Человек с инвалидностью имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность не есть медицинская проблема. Инвалидность - это проблема неравных возможностей!
Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью".
Понятие "независимая жизнь" в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. в социально-политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.
В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.
Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.
Если Вы не умеете шить, то Вы идете в магазин или ателье. Если у Вас нет времени или желания починить утюг, Вы идете в мастерскую. И опять Ваше решение зависит от Вашего желания и обстоятельств.
С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.
Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.
Что такое "Независимая жизнь"?
Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.
Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.
Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это - волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.
Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.
Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.
Миф о независимости
Попросите каждого участника написать на листке бумаги все то, что они сделали за первую половину дня после того, как проснулись. Затем попросите их перечислить людей, без работы которых все это было бы невозможным.
Попросите участников составить список вспомогательных средств и приспособлений, которыми они пользуются, например:
Я просыпаюсь в кровати. Меня будит будильник. Сколько людей задействовано для того, чтобы подготовить материал, дизайн, производство, продажу и доставку будильника? Кровати? Белья? Дома? Пижамы? Я иду в туалет (откуда поступает вода? Куда она потом девается? Туалетная бумага и т.д.) Продукты для завтрака, и т. д. Кто-нибудь готовит для вас завтрак? Или Вы готовите для кого-нибудь еще?
Я использую зубную щетку, полотенце, расческу, я надеваю очки, включаю плиту, чайник, беру открывалку, телефон, завожу машину и т. д. и т. п.
Каждый человек в своей независимой жизни на самом деле полностью зависим от других. Инвалиды могут (или нет) нуждаться в помощи других людей для выполнения каких-то действий в большей степени, чем остальные люди. Это вполне согласуется с нормами поведения людей. Взаимозависимость - это реальность для всех. Причем есть люди, которые тоже зависят от инвалидов.
Все люди всегда используют вспомогательные средства и приспособления. Для инвалидов, помимо сотен таких средств, которые мы используем ежедневно, нужно еще несколько других, без которых им невозможно выполнять свои действия.
Тогда в чем разница между нами? Фактор инвалидности?
Доступность, цена, выбор и контроль. Эти вопросы возникают перед нами, когда мы говорим о независимой жизни.
Здоровые люди не нуждаются в том, чтобы их нужду в зубной щетке или расческе оценивал эксперт. Вам не нужно подавать заявку на вход в собственный дом и ждать два года на крыльце. Вам не нужно иметь диплом врача, чтобы купить велосипед. Вам не нужно платить Вашему партнеру за то, что он сделает вам чай.
Люди организовали общество таким образом, что все эти приспособления и услуги практически для каждого из нас доступны и бесплатны, и мы можем выбирать. Мы называем это нормальным.
Мы хотим, чтобы к этому набору добавились и наши специфические приспособления, которые были бы нам так же доступны, как зубная щетка. Причем важно, чтобы все это было в пределах наших финансовых возможностей. Обычная пенсия по инвалидности обеспечивает лишь прожиточный минимум.
Декларация независимости инвалида
(краткие тезисы)
• Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.
• Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.
• Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.
• Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.
• Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.
• Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.
• Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.
• Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.
• Помогите мне познать то, что я хочу.
• Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.
• Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.
• Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.
• Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.
• Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.
• Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.
• Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.
Норман Кюнк,
американский адвокат по правам инвалидов.