Архив:

Матери не верят в российские законы

Фенилкетонурия - это наследственная болезнь обмена веществ. Если у человека отсутствует определенный фермент, то белок в организме расщепляется неправильно. Эта болезнь наследуется ребенком от обоих родителей и считается неизлечимым. О ней вообще мало кто знает - лишь врачи и семьи, которые столкнулись с этой проблемой. Максимум, что известно большинству о слове «фенилкетонурия», - это то, что его пишут на этикетках некоторых продуктов питания. Мол, людям больным фенилкетонурией, продукт употреблять нельзя.

Сегодня в большинстве случаев заболевание определяют на ранних стадиях развития плода ребенка: на 5-6-й день жизни младенца у него из пятки берут анализ крови, каплю высушивают на кусочке фильтровальной бумаги и отправляют на исследование в лабораторию в Самаре. После того, как диагноз поставлен, родителей предупреждают, что таким детям можно употреблять продукты только с низким содержанием белка (до 3 граммов белка в сутки). Иначе ребенок начинает сильно отставать в развитии. А если фенилкетонурию не лечить, ребенок превращается в глубокого инвалида, не способного из-за умственной отсталости позаботиться о себе.

В Тольятти около 20 детей, больных фенилкетонурией. Девять тольяттинок, дети которых больны ФКУ, собрались в минувшую субботу в общественной организации «Союз-Чернобыль». Их привела сюда та же проблема, что и матерей детей с другими диагнозами - отказ о выдаче инвалидности ребенка или лишение его инвалидности.

Женщины пояснили, что в том случае если ребенок имеет инвалидность, лекарства - гидрализаторы белка - ему выделяют за счет федерального бюджета. Если нет, то за счет областного. Все бы ничего, но на областном уровне, отметили женщины, средства на эти цели выделяются с большой задержкой. К примеру, в нынешнем году выдачу гидролизатора задержали на полгода. А это значит, что лекарства родители вынуждены покупать на свои средства. Кроме того, пенсия, причитающаяся родителям ребенка-инвалида, для семей, разумеется, не лишняя: ведь продукты для детей, больных ФКУ, весьма дороги и продаются только в Москве.

В Тольятти только один детский сад - «Гуси-лебеди» - принимает детей с ФКУ. Проблемы с питанием есть и у детей в школах. В образовательных учреждениях не знают о таком заболевании и, конечно, не продумывают для таких детей специальное меню. Ребятам приходится самим определять, что им можно есть, а что - нет.

Защиты и помощи их родители пришли искать в общественной организации «Союз-Чернобыль». По словам заместителя председателя организации Аллы Тумановой, она получила довольно серьезный опыт в решении вопросов, связанных с лишением инвалидности ее ребенка. Она уверена, что женщины способны изменить Законодательство, но не в этой стране. По ее мнению, правды нужно добиваться в Страсбургском суде.

Документы по своему сыну Алла Туманова уже подала в Европейский суд, там их приняли и заверили, что вдогонку к ее заявлению можно подать и все остальные. В Московском представительстве Европейского суда заверили, что поддержат тольяттинских матерей.

Для того чтобы направить все заявления в суд, женщинам необходимо стать членами общественных организаций «Союз-Чернобыль» и «Гармония». Благодаря этому все дела объединят и присвоят им один номер. А это, уверена заместитель председателя общественной организации, поможет ускорить сроки рассмотрение дела. Поддержал в борьбе за права и президент общественной организации инвалидов «Гармония» Иван Суховерх. В завершение встречи все пришедшие мамы написали заявления.

Источник: "Площадь Свободы"

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ