Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Чем можно помочь ребенку с ДЦП?

...В этом детском садике Юлю знают буквально все - воспитатели, повара, нянечки, охрана... И все ее «только-только видели»! - А, вы про маму Эммочки? Так она на прогулке с девочками, площадка в противоположном углу, за садиком... Огибаю детский садик, бегу на ту детскую площадку. - Юлечку ищете? Это такая молодая, современная девушка, у нее еще две дочки? Так она в группе, зайдете в детский сад с противоположной стороны - и на третий этаж в группу «Синее море»! Рысью взбежала по лестнице на третий этаж и... Опять опоздала, она опять только-только ушла!

- Так она, наверное, у психолога, - совет воспитателя привел меня на второй этаж, но Юля здесь еще не появлялась.

Да что ж такое-то?! Прямо какая-то «Юля неуловимая»! Еще пара кругов вокруг сада, три пробежки по лестницам вверх и вниз, и я у двери массажиста, открываю дверь, и мне улыбается симпатичная девушка с взъерошенной короткой прической, веселыми глазами, удивительно похожая на мальчишку-сорванца:

- Здравствуйте, вы - Наталья? А я - Юля. Дочке сейчас массаж делают, подождете немножко?

...Я много раз бывала в массажных кабинетах в больницах, санаториях, поликлиниках, спортивных клубах, видела, как делают массаж, но массаж взрослого, даже очень больного человека, не идет ни в какое сравнение с процедурой ребенка. Одно дело, когда пациент покрывает кушетку большим телом, покряхтывая под руками медика от удовольствия или небольшой боли, и совсем другое - массаж семилетней малышки с ДЦП.

Маленькая, хрупкая девчушка скользит по кушетке, детские пальчики судорожно сжимают клеенчатую обивку. А массажист, удерживая худенькие ножки девочки, четкими, выверенными движениями разминает поочередно детские ступни, икры, спину. Работа идет в одном заданном ритме, и даже не знаю, замечали ли они, но все трое - медик, мама и Эмма - дышат в такт, вдыхают и выдыхают одновременно.

Сорок минут напряжения, сорок минут работы для всех троих. И вдруг раздается звонкий смех Эммочки - ей щекотно.

- Хороший у вас массажист, профессионал, сразу видно, - говорю, чтобы начать разговор.

- Да, с массажистом нам в этот раз очень повезло, - отвечает еще не совсем отдышавшаяся Юля.

Мы втроем пошли в ту самую группу с романтическим названием «Синее море». Эммочка усердно перебирает ножками, семенит за нами, крепко держа маму за руку.

Она явно устала, но не капризничает и не ноет - вся в маму, она тоже не из нытиков.

Букет диагнозов - ребенок один

Юля стала мамой в 24 года, беременность проходила вполне нормально, здоровье будущей мамы было отменным, инфекции эти девять месяцев ее не посещали, но врачи забили тревогу, когда стало ясно, что ребенок не растет.

Почему это происходит и чего стоит ждать, они сказать не смогли. Для подстраховки Юля заключила контракт с родильным домом, ей сделали плановое кесарево сечение и, мельком показав едва очухавшейся маме младенца, сразу отправили девочку в больницу № 6.

Диагноз ДЦП Юля впервые услышала от массажистки, когда ребенку было 4 месяца, а врач-невропатолог подтвердил его только через пять месяцев. О времени, проведенном в больнице, она даже не хочет вспоминать: «Это такие ужасы нашего городка...» Конечно, первое время было очень тяжело, хотя, по словам Юли, надолго впасть в депрессию не удалось - времени не было, вся семья закрутилась в круговерти врачей, больниц, диагностических и реабилитационных центров. Сейчас Юле тридцать два, но выглядит она задорной, озорной девчонкой, и это при том, что жизнь ее совсем не баловала.

Мой вопрос Юлю не смутил (правда, я, конечно, извинилась за бестактность):

- Не было мысли оставить ребенка?

- Нет. Хотя некоторые знакомые говорили: «Сейчас не оставишь - потом все равно придется...» Но я их не виню, наверное, добра мне хотели... Но у меня другие взгляды на жизнь.

К этому времени, когда родилась Эмма, Юля уже окончила Полиграфический институт, работала фотографом, были выгодные заказы. Но с рождением девочки началась совсем другая жизнь.

На чью-то помощь рассчитывать не приходилось, родители у Юли довольно молодые, у них своя жизнь, иногда приходит помочь мама мужа, но изредка, когда есть время.

Муж Евгений работает, на нем все благосостояние семьи, и помогает по хозяйству только вечером. Целыми днями Юля одна с девчонками: Эммой и младшенькой Анфисой - симпатичной белокурой девчушкой - модницей, и вполне здоровым ребенком. Второго ребенка семья не планировала, не до того было, но когда все случилось, раздумывать не стали: конечно, оставлять! Вторая девочка появилась с разницей в два с половиной года, как мама в такой ситуации справлялась с двумя детьми одна, даже сложно представить, а Юля только смеется: «Хорошо, что Анфиса пораньше родилась, легче было».

Легче было таскать их двоих на руках: у Эммы тогда вес был около 10 кг, и она не ходила, а новорожденная Анфиса, как все здоровые дети, быстро набирала в весе. Но вскоре стало ясно, что долго так девчонок не проносишь, и Юля в ускоренном режиме научилась водить машину.

А как без нее? Эмма передвигалась только на маминых руках или на тяжеленной коляске, а необходимо было постоянно ездить с ней на консультации к врачам, в реабилитационные центры, поликлиники, на занятия и т. д., Анфису приходилось везде таскать с собой. Возить двух девчонок на метро, маршрутках, автобусах, троллейбусах, как раньше, уже стало невозможно, а с машиной три дамы - мама и две дочки - стали намного мобильнее.

Только в четыре года и только после операции Эмма стала ходить. Ходить - громко сказано, но для ребенка, абсолютно не передвигавшегося самостоятельно, даже такие робкие шажочки - это уже огромный прогресс.

Сейчас Эмме 7 лет и девять месяцев. Слышит она нормально, но не говорит, плохо видит из-за двухсторонней катаракты, которую побоялись оперировать из-за возможных осложнений, на ногах спастическая диплегия, есть отставание умственного развития. Диагноз ДЦП, поставленный в детстве, врачи поменяли на «органическое поражение мозга».

Из-за смены диагноза санатории и реабилитационные центры для больных ДЦП, которые предоставляются по социальной программе правительством Москвы, стали для Эммы недоступны.

Юля мечтает научить дочь есть самостоятельно, хотя бы немного обслуживать себя. Столичная индустрия здоровья предоставляет такие методики, их применяют в некоторых реабилитационных центрах, но занятия там слишком дороги, и редкая семья может себе это позволить.

Волшебный детский сад

Весь день у семьи Ерохиных расписан по часам. Пока папа отправляется в офис, все три дамы - мама и дочки - успевают умыться, позавтракать, нарядиться, и сразу в детский сад. Этот детский сад стал для семьи Ерохиных настоящим открытием. Одна из знакомых, у которой ребенок был с таким же диагнозом, как у Эммы, рассказала о «волшебном детском садике». Юля долго сомневалась - ее личные воспоминания о пребывании в детском саду были ужасающими, но потом все-таки решилась и поехала посмотреть. Садик оказался действительно необыкновенным во всех смыслах этого слова. И главное - он был инклюзивным: здесь в одной группе вместе со здоровыми детьми были малыши с серьезными заболеваниями.

В детском садике, помимо педагогов-энтузиастов, собралась команда неравнодушных врачей, специалистов, так необходимых больным детям. Тогда этот садик находился на Пресне. Сюда стали ходить две сестры - Эмма и Анфиса.

Сейчас детский сад № 1465 продолжает работать в том же режиме, но сестры перевелись в новый, недавно открывшийся детский сад № 288, куда перешла часть педагогов, специалистов, а за ними и детей.

В садик Юля, Эмма и Анфиса ездят почти каждый день. А потом все вместе они спешат на дополнительные занятия Анфисы. У девочки уроки английского, занятия с логопедом, а не так давно она поступила в школу мюзикла. Все предыдущие года были посвящены Эмме, все время, все деньги уходили на ее лечение и реабилитацию. Теперь Юля старается вкладывать и в младшую, тем более что большинство специалистов, необходимых ежедневно Эмме, есть в садике.

Этот год у семьи проходит под знаком Анфисы, поэтому все подстраиваются под ее график. У Анфисы в понедельник логопед, во вторник английский, среда - свободный день, просто в садике, в четверг английский, в пятницу логопед, в субботу и воскресенье - мюзикл.

Вечерами все едва не валятся с ног от усталости, на такие развлечения, как прогулки во дворе и обустройство семейного гнездышка, ни у кого, включая папу, не остается ни сил, ни времени.

Быт у них упрощен до минимума - готовка быстрая, уборка по необходимости, «что такое утюг? Повесили на плечики - все высохло».

По словам Юли, бывают дни, «когда выматываешься до такой степени, что ненавидишь всех и все, но ведь это нормально». В депрессию надолго впасть не удается, все равно надо делать - идешь и делаешь... Есть такое слово: НАДО!

Отпускная традиция

Понятно, что невозможно жить в таком режиме, хоть иногда, но отдых необходим. «Досуг? Что такое досуг?» - смеясь, спрашивает Юля.

На самом деле они стараются разнообразить свою жизнь и выбираются то в кино, то в театр, на гулянья и мероприятия в городские парки. Но, конечно, все эти выезды, все планы в первую очередь проецируются на детей. В какой театр идти? Конечно, в тот, который Анфисе понравится. А для Эммы надо подобрать ту выставку, куда с коляской войти можно и где не будет громкой музыки, шума, который ее так пугает.

Летний отпуск для семьи - дело святое, к нему готовятся целый год. Юля старается на всем экономить и не тратить Эммочкины инвалидные деньги, они становятся отпускными для всей семьи. Семейная отпускная традиция - автомобильные путешествия. На своем железном коне они проехали почти всю Европу, останавливались в Финляндии, Швеции, Дании, Германии, во Франции, Испании, Италии, Хорватии и т. д.

Девчонки уже привыкли и без проблем высиживают в машине долгие переезды - в день обычно они проезжают по 700 км, а затем останавливаются в недорогих кемпингах. А еще родители выделяют друг другу на отдых пять дней в год. У мужа это чаще всего корпоративные выезды, а Юля, подгадывая под выходные и праздники, едет куда-нибудь с подругами, ведь надо и себе дать отдохнуть хоть пять дней в году.

О своей жизни Юля рассуждает философски: «Живем и живем, проблемы решаем по мере поступления».

...Пока мы с Юлей беседовали, жизнь в группе текла своим чередом. Ребята успели вернуться с прогулки, построить огромную крепость на ковре и тут же ее разломать, потом пообедать и удалиться на сон. Эмма не спит, она совсем не засыпает днем в группе. Есть здесь еще парочка таких неспящих, их никто не укладывает насильно, а позволяют тихонько возиться в игровом уголке. Ребята в который раз складывают из кубиков-конструкторов башню с зубчатыми стенами, а Эмма бродит вдоль шкафа с игрушками, потрогала одну, помяла в руках другую, поднесла к лицу - нет, не нравится, уселась перед ящиками и осторожно распахнула одну, а затем вторую дверцу. «Неужели сама открыла?» - похвалили воспитатели, глядя на скрывшуюся в недрах шкафа Эмму.

Интересы у Эммы разнообразные и меняются, как у всех детей, по мере вырастания. Сейчас ее привлекают книги, она листает, прислушивается к шороху страниц... Между обедом и уходом группы на сон с Эммой успела провести занятие логопед, а затем пришел психолог записывать девочку на сеансы.

Что меня удивило: большинство сотрудников детского сада очень молоды, если не сказать юны. Но Юлю это совсем не смущает: «Это даже лучше, им интересно, у них нет еще сложившихся установок, штампов, стереотипов. А еще они приходят сюда не измотанные дома своими детьми, полные сил и желания работать. Нашим детям как раз это и надо!»

Таким детям надо многое, и в Москве стараются сделать город удобным для всех. Сейчас в столице идет Год равных возможностей, много уже сделано для инвалидов, еще больше - в планах на ближайшее будущее... Но очень хочется, чтобы они поскорее воплощались в жизнь, эти планы. И чтобы в их «громадье» не затерялись конкретные человеческие судьбы, конкретные жизни, конкретные мамы и дети - такие, как Юля, такие, как Эммочка.

Пока верстался номер

Нам позвонила Юля, когда номер уже был готов к печати, и поделилась хорошей новостью. Теперь Эмму в садике вместо мамы будут сопровождать тьютеры (воспитатели, работающие с конкретным ребенком), поэтому у Юли появится немного свободного времени. Уже столько планов, столько дел на эти часы намечено, и кто знает, может быть, Юля даже вспомнит о своей любимой профессии - фотографии.

Наталья Козырева

Источник: Газета «Вечерняя Москва»

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ