Они живут среди нас, но мы так редко видим их, что создается иллюзия отсутствия проблемы. Сегодня много говорят о создании равных прав и возможностей, но кто действительно должен поддерживать семьи с детьми-инвалидами - государство или все мы, именуемые обществом?
История первая, характерная
Ольга была успешной молодой женщиной - руководителем отдела продаж в одной крупной новосибирской фирме. С рождением Егора в ее жизни перевернулось все. За те три с половиной года, которые мальчик живет на Земле, дни, проведенные дома, можно пересчитать по пальцам. Отец ребенка, еще в период беременности Ольги усомнившийся в своей состоятельности быть хорошим родителем, узнав вердикт врачей, вовсе исчез. Рассчитывать молодой маме приходится только на себя. Помогают родители - работающие пенсионеры, брат и верные друзья.
Егор - из числа переспективных детей и со временем сможет обучаться в обычной школе. В Новосибирске система ранней реабилитации одна из лучших в России. Мама, доктора и педагоги делают все возможное. Однако если бы не старенький автомобиль, купленный Ольгой в лучшие времена, они бы преуспели меньше: для многих семей с детьми-инвалидами проблема транспорта стоит очень остро...
Фонд в поддержку детей
Погрузиться в тему «поддержка семей с детьми-инвалидами» мне предложили на семинаре Клуба социальной журналистики, который действует при Фонде поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Создан он был по Указу Президента в 2008 году, объявленном в России Годом семьи. Всего на семинар Фонда в Москву съехались журналисты из 35 регионов России. Спикерами семинара стали представители Государственной Думы, Минобразования, общественных организаций инвалидов и специалисты коррекционной педагогики.
- Социальная поддержка семей с детьми-инвалидами, - одно из основных направлений нашей работы, - рассказала председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Марина Гордеева. - Посредством Фонда делается попытка государственного управления процессом через негосударственную организацию. В отличие от других благотворительных фондов наш фонд не работает с обращениями граждан или организациями, а софинансирует региональные программы и проекты, устраивая для этого конкурсы.
По итогам конкурсов этого года 24 региональные программы и 72 проекта, направленные на поддержку детей-инвалидов, будут финансироваться фондом. Новосибирская область, принимавшая участие в конкурсах, получила софинансирование в размере 44 миллионов рублей и оказалась на втором месте по России после Республики Бурятия. Таким образом, с помощью средств фонда и областного бюджета в Новосибирской области будут развиваться программы «Комплексное межведомственное решение проблемы социального сиротства» («Чужих детей не бывает») и «Профилактика инвалидности на основе комплексной реабилитации в раннем возрасте» («Первые ступеньки к развитию»). Из тридцати двух проектов, представленных на конкурс от Новосибирской области, финансовую поддержку получили три: «Организация мобильной службы социально-психолого-педагогической поддержки сельской семьи», который представил Комплексный центр социального обслуживания населения «Вера» Искитимского района; «Ресурсный центр сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста» - проект Городской общественной организации инвалидов «Общество "Даун синдром"»; «Вечные ценности» - проект Центра социальной помощи семье и детям «Росинка» Сузунского района.
«Смотри на меня, как на равного...»
1 сентября этого года президент России пришел в московскую школу № 518 - инклюзивное образовательное учреждение, в котором дети с ограниченными возможностями учатся со своими здоровыми сверстниками. Чтобы здесь могли обучаться дети с такими нарушениями, как аутизм, синдром дефицита внимания, задержка психического развития, слабое зрение, эпилепсия, детский церебральный паралич, - школу оснастили пандусами, специальным подъемником, оборудовали уборные комнаты, спортзал и творческую мастерскую. «Мы обязаны создать для инвалидов нормальную систему образования, чтобы дети и подростки с ограниченными возможностями могли обучаться среди сверстников, в том числе и в обычных общеобразовательных школах, - заявил Дмитрий Медведев. - Это нужно не только им, но и в не меньшей степени самому обществу».
В столице, где мэр Лужков объявил 2009-й Годом равных возможностей, соответствующими плакатами украшают здания, проводят велокроссы, а энтузиасты создают карту доступных для инвалидов мест общего пользования. При этом «самое лучшее в мире» метро продолжает оставаться «непреступной крепостью» для большинства инвалидов. Всего на реализацию «Стратегии повышения качества жизни инвалидов в городе Москве», рассчитанной до 2020 года, будет выделено свыше 20 миллиардов рублей.
Впрочем, пока это только в столице. России же в будущем году предстоит подписание Конвенции по правам инвалидов, а от декларации к реализации - долгий путь. В нашей стране права инвалидов так долго замалчивались, что начинать придется с нуля. Речь идет не только об организации комфортной городской среды, но и о воспитании толерантности в обществе. Не секрет, что семьи с детьми-инвалидами часто сталкиваются с неприязнью в обществе, оказываются изолированными на уровне человеческих отношений. По данным опроса, проведенного в рамках проекта «Система реабилитационных услуг» (ЕС-Россия), чаще всего с обидами и унижениями инвалиды сталкиваются: в больницах и медицинских учреждениях, в общественном транспорте, на предприятиях торговли, в милиции и органах власти. Половина населения (50 процентов) видит между собой и инвалидами «существенную разницу», 27 процентов отмечают, что инвалиды «не вписываются в общество», наконец, почти 20 процентов опрошенных считают инвалидов обузой.
История вторая, о неравнодушных родителях
Родители Саши - врачи. Они со всей очевидностью сознают, что их ребенок никогда не сможет обучаться среди здоровых сверстников. Но сидеть сложа руки они не станут. Твердо убедившись в том, что чудес от народной медицины и всевозможных целителей ждать не приходится, Лена и Евгений доверяют только официальной медицине. Считают эффективными при таком диагнозе, как ДЦП, занятия лечебной физкультурой, иппотерапией и плаванием. Водят Сашу в детскую коррекционную школу-сад «Сибирский лучик», где занимаются с самыми сложными «необучаемыми» ребятишками. И два раза в неделю везут в другой конец города на занятия в школу Бороздина - уникального педагога-абилитолога. Радуются каждому новому слову, произнесенному сыном, тому, как он окреп и повеселел после летней поездки на море. Мечтают купить для Саши специальный трехколесный велосипед, сетуют на низкое качество, а часто и отсутствие самых элементарных средств реабилитации для инвалидов. Но самая главная проблема для них: агрессивность окружающей среды, игнорирующей права и возможности инвалидов: «Новосибирск совершенно не приспособлен для передвижения не только людей с ограниченными возможностями, но и пожилых, скажем, имеющих деформации коленных суставов, - говорит Евгений. - Вокзал «Новосибирск-Главный» отделан мрамором, а подняться на мост - целая проблема. Про метро я не говорю, хотя специальные подъемники, установленные в подземках европейских стран, производятся в России! Важно понять, что люди вынуждены сидеть дома всю свою жизнь только потому, что кто-то забыл учесть их права...», - говорит Евгений...
От Гомера до Бетховена
«Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент», - заметила одна из участниц семинара - мама ребенка-инвалида Светлана Штаркова. По ее словам, сами журналисты немало сделали для того, чтобы общество испытывало отчуждение по отношению к людям с ограниченными возможностями здоровья. «Не надо жалости, инвалиды - такие же люди, как все...»
Последний постулат должен стать очевидным не только для обычных людей, но прежде всего для системы под названием Государство. «Вкладывая силы и средства в развитие детей-инвалидов, в их образование, мы занимаемся не столько благотворительностью, сколько развитием человеческого потенциала страны», - отметил депутат Госдумы Олег Смолин. Слепой от рождения, он знает о проблемах инвалидов на собственном опыте. Но его жизнь, скорее, счастливое исключение из правил, пример для подражания. Смолин учился в специальной школе, затем с отличием окончил исторический факультет Омского пединститута. Сегодня Олег Николаевич - член-корреспондент Российской академии образования, председатель общественного движения «Образование для всех», вице-президент Всероссийского общества слепых.
- Я хотел бы напомнить, инвалиды - часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов - люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя...
Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы. В этом отношении Новосибирск выгодно отличается от других городов России: здесь многие годы развивались службы антенатальной (внутриутробной) диагностики, ведения родов и ранней диагностики заболеваний у детей.
- Дальше начинаются проблемы образования детей-инвалидов. Есть несколько сравнительно частных, но очень важных вопросов, - рассказывает Олег Смолин. - Где ребенку-инвалиду лучше всего получать общее образование? В специальном образовательном учреждении или обычной школе? Как выпускник специальной школы, я точно знаю, что ребенок, переходящий из такого учреждения в большой мир, испытывает изрядную долю стресса. Но как выпускник той же специальной школы, я точно знаю, что ни в каком другом учреждении я такого качественного образования получить бы не смог.
P.S. О том, что означает новое для нас слово «инклюзия», как продвигается стратегия «Образование для всех» и как будет организовано дистанционное обучение детей-инвалидов в Новосибирске, читайте в ближайших номерах «Ведомостей».
Цифры
- Дети-инвалиды в России составляют порядка 2 процентов от общего количества детей.
- Примерно 200 000 детей-инвалидов в нашей стране не учатся.
Марина Шабанова
Источник: vedomosti.sfo.ru