Архив:

Мы не герои и не хотим ими быть

Когда рождается ребенок - что в первую очередь говорят врачи? - Поздравляем! У вас мальчик/девочка! А когда рождается "особый" ребенок, что говорят врачи? Они предлагают... нет, не помощь, а отказаться от новорожденного.

"Откажись от него, - говорила мне зав. отделением, - зачем тебе свою жизнь портить? Ты еще молодая, родишь другого, здорового. А этот? Он же тебя узнавать не будет, он же растение. Муж тебя бросит, друзья отвернутся, будешь всю жизнь с ним мучиться. Откажись, послушай меня."

И ведь знаете, это она не со зла. Она, кстати, хороший врач. Она меня и правда жалела и желала мне добра. И вот почему.

Статистика такова, что более 60% мужей уходят из семьи сразу после рождения ребенка с особенностями. Растить больного ребенка непросто. В нашей стране - очень не просто. А без мужа, без поддержки, одной - действительно очень тяжело.

Следующая потеря после мужа - работа. В ясли или детский сад больного ребенка не возьмут. Системы социальных нянь/сиделок у нас в стране нет. Платная няня к больному ребенку стоит в Москве минимум 30 000 р. в месяц - далеко не все могут себе это позволить. Не у всех есть бабушки, да и те, что есть, - не всегда поддерживают.

Значит мама будет сама сидеть дома. На что же они с ребенком будут жить? На пособие по уходу за ребенком-инвалидом - 1200 р. , плюс пенсия ребенка по инвалидности - 3900 р. (правда, ее еще оформить надо, но об этом - в отдельном посте). Итого - 5100 р. в месяц (в Москве, правда, есть еще почти 10 000 р. городской доплаты, но и прожиточный минимум в Москве в 2 раза больше, чем средний по РФ). На что же будут тратиться эти, с позволения сказать, деньжищи?

Реабилитация: один массаж для такого ребенка стоит 1500 р/сеанс. Получить бесплатный массаж не всегда возможно - например, у нас в поликлинике массажист отсутствует как класс.

Лекарства: в списке бесплатных - только самые простые и дешевые. А, например, мой сын жизненно нуждается в лекарстве, которого вообще нет в РФ, так что бесплатно я его никак не могу получить (кстати, и это отдельная большая тема - лекарственное обеспечение). Стоит оно в Москве у перекупщиков - 200 евро за пачку (при том, что во Франции оно стоит 50 евро за ту же пачку).

Обследования: МРТ в РДКБ стоит абсолютно официально 6000 р. и бесплатно не делается никому, равно как и в Бакулева нет бесплатных приемов кардиологов, а цена та же - 6000 р.

А еще надо питаться, одеваться, платить за квартиру...

Так наступает следующий этап - социальное нищенство. И это при том, что вопреки устоявшемуся мнению, большая часть родителей детей-инвалидов - далеко не маргиналы, а высококвалифицированные специалисты с высшим, а порой и не одним, образованием.

Как обычно представляют маму ребенка-инвалида? Плохо одетая, непричесанная, усталая, изможденная, раздраженная, несчастная, "влачащая тяжкий крест", постоянно недовольная, жалующаяся, просящая... И, увы, не всегда этот образ далек от реальности, учитывая все вышесказанное.

А какое отношение может быть в обществе к такому персонажу, учитывая еще и общую безграмотность в данном вопросе, стереотипы, заложенные еще в советские времена? В лучшем случае - жалость, в худшем - неприязнь.

"Понарожали дебилов! А мы их содержи!"

"Небось пила-гуляла?! Вот урода и родила! Так тебе и надо!"

Эти фразы слышали практически все родители детей-инвалидов, причем от совершенно незнакомых людей. И я - не исключение.

Так вот о чем говорила доктор, когда предлагала подписать отказ!

Знаете, многие сдают детей в приюты не сразу, а именно через какое-то время, не пережив давления ни системы, ни общества. А в приютах дети-инвалиды в подавляющем большинстве случаев не выживают. Но, как известно, нет человека - нет проблемы. И пока все будет так - врачи будут предлагать отказ как единственно возможную помощь родителям.
_________________________

Мне повезло. Муж не ушел. Более того, он безумно любит нашего сына. У нас есть няня, нам помогает бабушка, я уволилась с работы только после появления второго сына. Мы стараемся жить, как и прежде. Но это, даже при такой мощной поддержке родных и близких, дается нам в нашей стране во много раз сложнее, чем любой другой "обычной" семье.

Нам говорят: вы герои! Вы не отказались от ребенка! Вы не расстались! Вы ведете такую активную жизнь, несмотря на то, что это так непросто в вашем положении! ВЫ ГЕРОИ!

А я хочу сказать - мы не герои, и мы не хотим ими быть! Мы - обычные, НОРМАЛЬНЫЕ люди. Не сдать своего ребенка в приют - ЭТО НОРМАЛЬНО. Не бросить любимого в беде - ЭТО НОРМАЛЬНО. Продолжать жить и оставаться людьми в любой ситуации - ЭТО НОРМАЛЬНО. Но преодолевать все системные препоны и негативное общественное мнение - это и правда героизм, который, однако, нам противен: мы не хотим быть такими героями, мы хотим жить как НОРМАЛЬНЫЕ люди.

Источник: svobodanews.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ