Я мама особенного ребенка. Почему это горе коснулось именно меня?! Это несправедливо! Есть много других гораздо более подходящих детей, а мой Ваня - такой умный, такой сильный, такой счастливый! Он должен был быть совершенно здоров, чтобы не только я, а все, абсолютно все люди смогли это увидеть!
Примерно так я думала в первые полтора года его хрупкой драгоценной жизни. Сочувствие друзей, злорадство врагов, жалость посторонних и собственный эгоизм зашкаливали, зато копились многочисленные «зато»: мы богаты, мы любим друг друга, мы любим его, мы живем на берегу моря, зато... зато...
Потом это закончилось. Может надоело, может свыклась, может количество «зато» перешло в качество, а может просто жизнь взяла свое - у мамы любого ребенка счастья в миллион раз больше, чем проблем - но как-то так получилось, что я перестала жалеть себя и сына, и стала жалеть других.
Сначала жалела просто так. Потому что было жалко. Было жалко брошенных детей и мы с Ваней возили подгузники и лекарства в детскую городскую больницу, где новорожденные отказники проходили диспансеризацию и ждали документов для перевода в Дом Ребенка. Было жалко одинокую маму с маленькой дочкой, и мы с подругами собирали для нее детские вещи на зиму.
А потом я стала понимать, что мои простенькие добрые дела приносят облегчение не только тем, на кого они направлены, но и мне самой.
Удивилась. Подумала. Разобралась. Делюсь:
Перестаньте быть только объектом помощи!
Это не нормально! И это убийственно действует на самооценку, которой и так не сладко. А самооценка - это наше все! Не будет она высокой - ничего не будет - ни реабилитации, ни работы, ни личной жизни, не говоря уже о счастье - потому что маленькому человеку надо мало.
Вы живете в раю, вы не знали?
Начните сами помогать кому-нибудь. Например, детям с интеллектуальной недостаточностью, которых бросили родители.
Просто подумайте о том, в какой безысходной и несправедливой ситуации оказались они - дети - лишенные любви не потому, что им не нужна любовь, подверженные изоляции не потому, что опасны для себя или для общества, обреченные на смерть не потому, что не хотят жить - у них нет ни малейшего шанса выбраться из этого ада самостоятельно. А вы? А вы в раю по сравнению с ними.
Кому еще можно помогать?
-
Людям, которым только что огласили диагноз -
такой же, как у вас или вашего ребенка. Вы можете рассказать, куда обратиться за помощью, ответить на вопросы, которые тоже поначалу ставили вас в тупик, можете просто звонить время от времени и узнавать как дела - так здорово, когда это кому-то интересно! -
Всем людям с инвалидностью
Как? Меняйте общественное мнение. Выступайте в СМИ - на радио, ТВ, пишите статьи в местные газеты, давайте интервью, помогите журналистам делать как можно больше интересных материалов о людях с инвалидностью. Пока о нас никто не знает и знать не хочет - отношение в обществе не изменится. -
Чиновникам
Помогите им лучше делать свою работу. Во всех законах, регулирующих жизнь людей с инвалидностью, написано, что участие в активном проведении законов в жизнь могут принимать общественные организации. Так принимайте это участие! Если нам лень, если мы сами себе не нужны, то кому же мы вообще можем быть нужны?! -
Людям с особыми потребностями, у которых нет компьютера
В нашем городе есть замечательное движение - люди, профессионально занимающиеся компьютерами, стали отдавать ненужные (рабочие, разумеется) детали. Из отдельных деталей собирается целый компьютер, который потом отвозят в семью, где есть человек с инвалидностью.
Первый мальчик, которому отвезли компьютер, жил в сарае без окон, из которого он не мог выйти - только подъехать к двери, чтобы подышать воздухом. Когда ребята вернулись от него, они написали на форуме «Спасибо людям, подарившим Юре окно в мир». -
Тем, кому нужны деньги на лечение
Например, особенным детям от 0 до 3-х лет - это возраст, когда сделать в плане абилитации можно очень много, так много, что ребенок, возможно, перестанет быть особенным.
Вы можете помочь собрать деньги через Интернет - на это нужно много времени, и сами мамы редко этим занимаются, т.к. заняты ребенком.
Ну и так далее... Самое главное начать. Удачи!