Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Онкобольные: отверженные или спасаемые?

Сегодня мы будем говорить с главным врачом Первого московского хосписа Верой Васильевной Миллионщиковой; с Нютой Федермессер, президентом Фонда "Вера", который оказывает помощь хосписам; c Галиной Чаликовой, директором Фонда "Подари жизнь", который помогает детям с онкозаболеваниями; с членами попечительского совета Фонда "Вера" - это известная актриса Ингеборга Дапкунайте и не менее знаменитый танцовщик Андрис Лиепа; с заведующей стационаром Первого московского хосписа Дианой Владимировной Невзоровой и с волонтером Викторией Боярской.

А почему Вика здесь оказалась, думаю, она нам расскажет.

- Как вы считаете, онкологические больные обществом отвергаются или спасаются? Каков их статус в современной России?

Вера Миллионщикова: Я думаю, что на этот вопрос должна ответить, прежде всего, Вика. Она ответит на этот вопрос, а мы должны будем с этим согласиться, потому что она - человек, имеющий негативный, страшный опыт потери ребенка.

- Виктория Боярская - мама мальчика Артема, который умер от онкологического заболевания.

Вера Миллионщикова: В стенах нашего хосписа.

Виктория Боярская: К всеобщему сожалению, потому что мой сын оказался сыном, наверное, всего Первого московского хосписа. И я думаю, что это правильно: никто отверженным быть не может в этих стенах. Поскольку здесь нас так приняли, как дома, мы здесь почувствовали такую обстановку, которая не может быть отвергающей. И поэтому не может быть отверженности вообще в обществе. Потому что хоспис - это часть нашего общества, где мы живем, работаем, лечимся, вообще, где мы есть до какого-то времени в этом мире, являясь просто единицей измерения в этом мире. Об отверженности здесь речи быть не может, это мое мнение.

Вера Миллионщикова: Я думаю, что Вика открыла вопрос этой дискуссии. Как называется книга Виктора Зорза, которая нашим учебником является?

- Виктор Зорза - это английский журналист, по инициативе которого первый хоспис возник в России.

Вера Миллионщикова: Не Первый хоспис, а московский, санкт-петербургский и тульский. Первым был все-таки санкт-петербургский. Так вот, Вика открыла вопрос той дискуссии, ради которой мы собрались. Книга, посвященная дочери, называлась "Я умираю счастливой". Так вот, большое счастье - я очень волнуюсь, когда это говорю, - для нас это услышать, что говорит Вика. О необходимости хосписов для онкологических больных она говорила, о том, что здесь больные не чувствуют себя отверженными. Но вопрос Леной был поставлен несколько шире. Он был поставлен так: отвержены ли эти больные или спасаемы?

- И я говорила, конечно, не только о стенах Первого московского хосписа, а вообще обо всей нашей жизни.

Вера Миллионщикова: Да, я поняла. Так вот, в нашей жизни услышать то, что мы услышали от Вики, - можно сразу прекратить дискуссию. Вика потеряла единственного сына. Его финальные дни, финальные месяцы прошли в стенах хосписа. Она сказала: "Да, хосписы необходимы, и они не отвержены". Но дело обстоит сложнее. Я могу быть счастливой, как главный врач хосписа, который 15 лет с создания его работает, что создан такой хоспис и есть хосписы в России. Но до этого мальчик болел. И вот здесь я могу сказать (Вика, слава Богу, сейчас об этом не говорит). Может быть, это отодвинулось, может быть, все, что сделали мы, несколько затушевало ту тяжелую картину, которую она видела во время двухлетней болезни ребенка. Люди эти отвержены нашим обществом однозначно. В России эти люди отвержены. Хосписов очень мало. Не только дети отвержены, но и взрослые, отвержены все, как мы отвергаем любого инвалида. Нашему обществу инвалид не нужен. Наше государство желает закрыть на это глаза, оно их не видит, не слышит, ничего для них не делает, криков их, от которых можно оглохнуть. В каждом доме живет несколько инвалидов, страдающих хроническим заболеванием, онкологическим заболеванием, без ног, не могущих двигаться, годами сидящие, лежащие в своих постелях, их никто не видит, никто не знает. И это возмутительно. По циничному закрыванию глаз на эту проблему такого нет ни в одной стране цивилизованной. И если Россия считает, что она относится к цивилизованным странам, это ее глубокое заблуждение.

Ингеборга Дапкунайте: Я не знаю, потому что я столкнулась в России только с нашим хосписом. Конечно, я бы хотела жить-жить, а потом - бум, и умереть. Но у нас нет такого выбора. И хотим мы или не хотим, но может случиться так, что нам придется два года проболеть до того, чтобы - бум. Может быть, год, может быть, месяц. И хоспис существует для того, чтобы сделать именно этот период не только "ой, мы так их жалеем", а создать какую-то возможность жить достойную. И я сталкивалась с одной странной вещью. Я сталкивалась с раковыми больными в нескольких странах. И может быть, я не знаю, я думаю и надеюсь, что отношение меняется, но когда я жила в Советском Союзе, то отношение было такое: "Ну, если ты заболел, это твоя собственная вина". И было такое отношение, что "сам и выкарабкивайся из этого". И ты в чем-то виноват в своей болезни.

Я столкнулась с этим недавно в другой стране, и меня поразило, что к этому подошли как к решению какой-то деловой проблемы: "Вот у вас это. Можно так это сделать, можно так это сделать. И мы все дружно подойдем к этому вопросу", - как к какому-то решению делового вопроса. "И мы доброжелательно все вместе... Вот мы можем столько, может быть, вы сможете столько. Мы не знаем. Гарантий нет. Оттуда вести не поступали. Но мы можем столько, и наука сейчас может столько. А еще есть у нас такие ресурсы". И может быть, мы тоже как-нибудь доживем до такого.

Вера Миллионщикова: Но то, что мы на правильном пути, это точно.

Галина Чаликова: Я хотела бы сказать, что вот то, что сказала Вера Васильевна, это правда, но мне кажется, что это правда на несколько лет назад, что сейчас мы видим, что ситуация меняется, что из отверженных онкологические больные становятся действительно спасаемыми. И сам факт существования Первого московского хосписа, других хосписов, появление идей о создании детского хосписа, - это говорит о том, что движение есть. Ведь не только у нас в стране отвергались больные раком, это было везде, во всем мире. И это даже более глубоко, чем просто решение проблем обезболивания или какой-то помощи пациенту. Рак - это очень страшное слово, и люди боялись - в психологическом смысле такое слово можно применить - "заразиться". Человеку страшно "заразиться" бедой, и поэтому все отстранялись не только потому, что нет денег или не хочется что-то хорошее ближнему сделать, а потому что очень страшно. И сейчас эти страхи потихоньку начали преодолеваться. В передовых странах очень большой путь пройден. У нас он только начат, но по нему можно уже идти.

Нюта Федермессер: Мне кажется, что Галя вообще человек светлый, оптимистичный. И мне кажется, что когда смотришь на это изнутри, а мы с Галей изнутри, из Фондов смотрим, кажется, что так все движется круто, все идет вперед и все происходит. А на самом деле, мы очень маленькая составляющая всей этой истории - благотворительные Фонды. Конечно, Фонд "Подари жизнь" немножко другого масштаба, прямо скажем, но про наш Фонд мало люди знают. И какое количество людей, которые не знают, что такое хоспис. Что ж там говорить?! Медики, которые не знают...

- Я вас попрошу, чтобы вы объяснили, что означает слово "хоспис".

Нюта Федермессер: Много всяческих версий. Происхождение идет еще от древнегреческого. Были такие странноприимные дома для паломников, куда паломников, которые не сумели дойти до Земли обетованной, привечали там, им помогали, их кормили. И потом эти странноприимные дома стали основываться при монастырях, при каких-то обителях. Там люди болели, пережидали непогоду, там люди порой и умирали. И это одно из самых гуманных мест, наверное. Хосписы были по всему миру рассеяны. В частности, я обнаружила хоспис внутри Старого города в Иерусалиме, у которого именно такая функция. Это не больница, а именно дом для паломников, которые заболели или которые просто устали. В общем, хоспис - это обитель добра и милосердия. Хотя это громко звучит, но это так.

Тем не менее, если говорить об обществе, мне кажется, что в нашем обществе онкологические больные отвержены. И я хотела бы присоединиться к Ингеборге. У нас сложилась так жизнь, что мою маму ездили лечить в Германию с этой проблемой. И меня тоже это потрясло: люди нас встретили с этим диагнозом так, как если бы у нас был грипп или сломанная рука. Уровень энтузиазма, уровень оптимизма такой же был, никакого трагизма вокруг слова "рак" не было. И хотелось бы к этому двигаться.

Андрис Лиепа: Я попал сюда больше 10 лет назад, и это был единственный Первый московский хоспис, альтернатив не было. Если человек был выброшен из больницы и оставался дома, а за ним нужно было ухаживать, его поместить было некуда. Это было единственное место. Здесь всего 30 коек, на которых могли разместиться вот эти 30 человек. На самом деле, они являлись счастливчиками, потому что все остальные попадали в ситуацию заложников: либо родные не могли за ними ухаживать ввиду объективных причин - потому что они работали, либо не могли дать ту помощь медицинскую, которая должна была быть вокруг этих людей, постоянную, ежеминутную. Человеку может стать плохо в любой момент: это может быть в 12 часов ночи, в 3 утра. И таких домов не было вообще.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ