«Вынуждена беспокоить вас не только потому, что мне нужна ваша помощь. Моя проблема типична для многих, столкнувшихся с нашим здравоохранением. Мне 49 лет. Живу в Самаре. До случившегося со мной была дизайнером одежды. Писала и до сих пор пишу песни, стихи, прозу. В ноябре 2008 года после операции по поводу удаления впервые обнаруженной опухоли головного мозга попала на лечение в Самарский областной онкологический диспансер, современный фасад которого оказался лишь прикрытием страшной борьбы онкологических больных не столько с болезнью, сколько с раковой опухолью, поразившей нашу медицину.
Мой диагноз - глиобластома - самая злокачественная и агрессивно растущая из всех опухолей головного мозга. Поэтому срок моей оставшейся жизни - весьма скромный. Но своевременное назначение комбинации лучевой терапии и химиотерапии темодалом (препарат, специально предназначенный для лечения глиобластомы) обеспечивает двухлетнюю (!!!) безрецидивную выживаемость. Это общепринятая практика во всем мире.
Применение темодала после облучения, как и облучение без темодала не эффективно. Но решением первого же консилиума на мне был поставлен крест: ограничились малоэффективным при таком диагнозе лучевым облучением, после которого консилиум выписал меня. Это было ударом, похлеще диагноза... Передать состояние обиды, несправедливости и безысходности на словах трудно. Эта негласно объявленная врачами холодная война (до этого я им безоговорочно верила) для меня была неожиданной.
Вот тогда и начались наши с мужем мучения! Поиск информации о болезни, нормативных документов по поводу незаконности такой методики лечения, изучения государственных программ по здравоохранению, запросы, просьбы к руководству онкоцентра и в Самарский Минздрав, обращение в общественную организацию «Рак победим»... Это с нашей стороны. А с той стороны, откуда ждали помощи, начались отписки: из онкоцентра, из ведомства... А время работает против меня. Пришло осознание и того, что противораковое движение - лицемерная профанация: люди даже не подозревают, что жалуются на своих обидчиков им самим же!
Проведенное мне в онкоцентре контрольное МРТ-исследование было просто выполнением «заказа» консилиума: диагноз выдают такой, какой нужно не только на бумаге, но и в самой программе! Да еще при этом беззастенчиво указывают в «оказанных услугах» дорогие процедуры, которые вообще не оказывались, а проведенную диагностику показывают как более дорогую. Да и бог бы с ними, если бы при этом людей лечили как следует, если, конечно, останется на что... Но, видимо, на это и не остается!
Тяжело больные люди со страшными диагнозами рака головного мозга и ЦНС, наполовину или частично парализованные, инвалиды, получив такие «заключения» диагностов, вынуждены ехать в Питер, в Институт мозга, для обследования, а оттуда в Москву, в клинику Бурденко, за рекомендацией. Но рекомендованного лечения по возвращении еще приходится добиваться. Это нервы, здоровье, деньги, а, главное, - уходит драгоценное для своевременного лечения время!
Прошли этот путь и мы. В Питере исследования показали наличие остаточной опухоли, которую тщательно пытались скрыть диагносты Самарского онкоцентра. В результате долгих мытарств мы добились назначения темодала, но не вовремя назначенное лечение уже не эффективно.
Наши попытки разобраться в правильности, а, вернее, в неправильности назначенного лечения сопровождаются возмутительными фактами: введением в заблуждение; необоснованным изменением и сокрытием диагноза, а также информации; замене первоначальных документов в медкарте, появлением новых, о которых я узнаю случайно.
Проконтролировать эту двойную бухгалтерию «лечения» практически невозможно! А доступа к электронным базам для контроля у больного нет. Вот так и реализуется пилотный проект электронного хранения медицинских данных! Для чего он, если доступа к собственным персональным данным у пациента нет? Чтобы сделать сверку кодов предоставляемых услуг, Самарский МИАЦ поставил жесткие ограничения. Для чего могут быть засекречены коды «Простых медицинских услуг» и описание технологий их выполнения? Только на случай, если пациентов обманывают в лечебном учреждении.
Еще в марте 2009 мы оставили письма с просьбой помочь нам разобраться в Минздраве РФ и в отделе высокотехнологичной помощи. Минздрав ответил, что послал копии направлений наших писем академикам Чиссову и Давыдову. Ответов нет. Мое повторное обращение к Давыдову также осталось без ответа. А жаловаться на безобразия онкоцентра на местном уровне после получения отписок из Самарского Минздрава даже не пытались, понимая, что это бесполезно. Каждое посещение онкоцентра - как бой. В сентябре поедем в Бурденко относительно повторной операции. Но как представлю, как опять в местном Минздраве придется добиваться квоты - жить не хочется!
Помогите нам! Я прекрасно осознаю перспективы своего диагноза, но не хочу оставлять безнаказанными тех, кто взял на себя роль Всевышнего, отказав мне в праве на жизнь (пусть уже недолгую!) и на защиту остатков здоровья. Почему федеральная целевая программа «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг.), включающая подпрограмму «Онкология» и программа государственных субсидий «прошли» мимо меня?
Своими силами распутать этот клубок беззакония и безнаказанности преступного отношения к больным, как к «мертвым душам», оказывается практически невозможным. Если вы поможете мне, то, может быть, это будет залогом того, что последующим поколениям пациентов не придется так мучиться! А ведь сколько людей, даже не зная, что им не оказали положенной медицинской помощи, выписываются онкоцентром просто умирать!
Все еще с надеждой
Ирина Сафронова,
Самара
P.S. Как ответил Карен Шахназаров журналисту через год руководства «Мосфильмом», на вопрос «как ему удалось привести туалеты в образцовое состояние?» - «А просто не ворую! Если не воровать - денег на все хватает!». Кстати, о туалетах. Онкоцентр областной - люди едут со всей области, издалека. В 9 утра в туалетах нет моющих средств для рук. Туалетная бумага в туалете дневного стационара, по словам одного врача, - предмет роскоши! Просьба сменить постельное белье после четырех-пяти больных воспринимается как требование проведения банкета в свою честь. При этом одноразовые бахилы пациентам - по 5 рублей».
От редакции
Мы просим считать публикацию этого письма еще одним обращением в Минздравсоцразвития.
• Главный вопрос, на который хотелось бы получить ответ: почему нельзя сделать доступными для пациента данные электронной переписки федерального министерства, управлений здравоохранения в регионах и лечебных центров, которые осуществляют высокотехнологичную медицинскую помощь?
• Почему больным приходится биться за квоту на высокотехнологичную помощь, если у него есть показания для такого лечения? Почему очередь на высокотехнологичную помощь не прозрачна?
• Медицинскую карту стараются не давать пациенту на руки. Как больной может проконтролировать, соответствуют ли те медицинские манипуляции, что вписаны в его карту, тем, что действительно сделаны?
Нет ли здесь приписок для «освоения средств»? К электронным картам, которые введены в самарском онкоцентре у больного тоже нет доступа.
• Почему оказывается так трудно выбить в регионах лекарства, если больные имеют заключения с рекомендациями из федеральных центров?
Источник: novayagazeta.ru