Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Большие проблемы маленьких людей

Люди могут быть низкорослыми по разным причинам: при врожденных патологиях надпочечников и половых желез, от дефицита гормона роста, недостатка белковой пищи на первых годах жизни и даже от нехватки материнской ласки в раннем возрасте.

Сегодня в Темиртау проживает 25 детей и 11 подростков с диагнозом "нанизм", то есть с аномальной задержкой роста. Четыре ребенка нуждаются в инъекциях гормона роста, стоимость упаковки которого по некоторым данным достигает двух миллионов тенге. По словам городских эндокринологов, у детей-карликов нет особых проблем: государство обеспечивает их бесплатными медикаментами, выделяет пособия по инвалидности.

Но так ли легко живется "маленьким детям" и их родителям на самом деле?

Чудо

Вите Лимонову - уже шесть, но его биологический возраст не превышает двух-трех лет. Мальчик растет умненький: мгновенно запоминает стишки, самостоятельно изучает букварь, любит разукрашивать картинки карандашами, играть в машинки. Витя, по словам его мамы Елены, очень "боевой": капризничает, задирается, чуть что не по его - лезет в драку, норовит поссориться, бьется за лидерство. В общем, нормальный ребенок. То, что он отличается от всех, родители поняли не сразу.

- На момент рождения Вити у нас уже были два ребенка - дочь Надя и сын Сергей, - говорит Елена Викторовна, - я не могла бросить малышей - муж постоянно работал. Поэтому мы решили оставить новорожденного на лечение одного, одиннадцать раз до года крошечный Витя лежал в больнице без меня. Редко видя сына, я не замечала задержек в его развитии. Врачи не сразу "раскрыли карты", о причинах болезни мы узнали позже. ДЦП (детский церебральный паралич), порог сердца, внутричерепное давление - так звучал приговор медиков. Они говорили, что мой сын не выживет, максимум, что ему отпущено - пять лет. В четыре года Витя встал на ножки, а потом и бегал вприпрыжку, немного спустя - демонстрировал безупречную память и музыкальный слух. Лекари разводили руками - мол, диво, да и только!

Но большого чуда не случилось: оказалось, мальчик давно замер в росте. Нанизм (низкорослость), как определили эскулапы, связан с тем, что центральная нервная система Вити самостоятельно не вырабатывает гормон роста. Ребенку назначили лечение, инъекции, заменяющие естественный гормон роста, в рамках гарантированной бесплатной медицинской помощи оплачивает республиканская казна.

Здоровье - удел миллионеров?

- Этот зарубежный препарат - открытие в медицине, - говорит врач-эндокринолог КГКП "Поликлиника №4" Светлана Кириллова. - Без инъекции дети, чей гипофиз не может вырабатывать гормон роста, лишены возможности нормально развиваться и адаптироваться в социуме. Они нуждаются в нем не только для того, чтобы достичь желаемого роста, но и для того, чтобы быть здоровыми, полноценными. Однако, сегодня государство не может взять на себя расходы на пожизненное лечение таких больных - слишком дорого, стоимость одной упаковки препарата измеряется в тысячах долларов. Поэтому после того, как у этих детей в 25-28 лет произойдет закрытие "зон роста", то есть окостенение хрящей, и, соответственно, установится нужный рост, им перестанут колоть гормон. Сами родители вряд ли "потянут" оплату инъекций, которые необходимы их детям-лилипутам во взрослом возрасте для поддержания необходимого баланса в организме.

Отсутствие гормона роста в крови человека означает остановку роста волос и ногтей, нарушение обмена веществ. Выходит, что даже выросшие "карлики", не получая гормон роста извне, обречены на нездоровое существование. Медики пока не говорят об этом вслух - а кто знает, может, выйдя из кризиса, в стране найдутся деньги, чтобы до конца их жизни обеспечить необходимыми препаратами лилипутов с дефицитом гормона роста. С такими просьбами специалисты от здравоохранения уже не раз обращались к правительству республики.

- Этим детям еще расти и расти, зачем так рано бередить родителей, - говорит эндокринолог. - Сейчас наша главная задача - сделать низкорослых ребят социально адаптированными, чтобы они не были ущемлены, не чувствовали себя "не в своей тарелке", а для этого важно добиться достижения достаточного роста.

Родители, действительно, не знают о необходимости пожизненного лечения. Елене Лимоновой, маме шестилетнего Вити, сказали, как отрезали: " ребенок догонит рост - а потом ему лекарства не нужны будут". Что это - бессердечность врачей или их страх перед паникой и протестом мам и пап, если те узнают что инъекции - обязательное условие для здоровой жизни их чад?

Зачем платить дважды?

В медицинской карточке Кирилла Андреева записано "Родился с ростом 51 сантиметр". Но маму мальчика не обманешь - она точно знает, малыш при рождении не превышал и сорока сантиметров. По словам Венеры, мамы Кирилла, он напоминал крошечного пупсика. Когда ребенок пошел в детский сад, родители не заметили его отставание в росте, а с учебой в школе начались его мытарства по больницам - Кирилла поставили на учет к городскому эндокринологу. Врач определил: "дефицит естественного гормона роста".

- Я до последнего думала, что причина в наследственности, - говорит Венера Флюровна, - отец Кирилла тоже небольшого роста. Вот уже пять лет Кирюха раз в год ложится на обследование в эндокринологическое отделение областной детской клиники. Нанизм лишил ребенка детства - помимо инъекций гормона роста врачи прописали строгую диету: не кушать острого, соленого, сладкого, кислого, печеного, жареного, запрещается также гулять на солнце, смотреть телевизор, играть за компьютером. Кириешки, чипсы, чупа-чупсы - все то, что любят малыши, по словам медиков - это вообще "отрава" для низкорослых детей. Но благодаря такому "строгому режиму" стали заметны улучшения - сейчас биологический возраст сына отстает от паспортного всего на два года.

Двенадцатилетний Кирилл, застенчивый и очень домашний мальчик - не только примерный хорошист, но еще и необыкновенно талантливый ребенок: рисует картины, лепит фигуры - он уже давно занимается в художественной школе. Кирилл не испытывает комплекса неполноценности, может, оттого, что в его окружении нет ровесников и взрослых, которые бы относились к небольшому росту мальчика, как к недостатку. Однако, низкорослость по-своему мешает Кириллу быть похожим на других.

- У нас всегда возникают конфликтные ситуации с руководителем физкультуры, - говорит Венера Флюровна. - Педагог никак не пересматривает нормативы для маленького Кирилла, что является следствием его плохих оценок по этой дисциплине. Ну, как, скажите, он может перепрыгнуть с места через палку, которая находится на уровне его плеч? Одноклассники сына с легкостью скачут через эту же самую балку, и не удивительно - она приходится им по пояс. Я так и сказала физруку - прекратите мучить ребенка, он не готовится в олимпийские чемпионы, из него выйдет великий художник.

Кроме того, что дети с дефицитом гормона роста получают бесплатные дорогостоящие инъекции, приобретаемые за границей за счет республиканского бюджета, инвалидам детства, государство выделяет им еще и спецпособие. Однако буквально на днях маме Кирилла Андреева сообщили - ее ребенка "снимают" с инвалидности.

- После очередного лечения в областной больнице доктора не подтвердили инвалидность Кирилла, - рассказывает Венера Флюровна, мотивируя такое решение улучшениями в состоянии здоровья сына - говорят, он пошел на поправку, стал расти. Врач, которая наблюдает мальчика в карагандинской клинике, сказала - государство и так оплачивает вам дорогую инъекцию гормона роста, пособия по инвалидности - это уже перебор.

Карлики - обыкновенные люди

Светлана Кириллова показывает свой кабинет. Самая важная его часть - стена, украшенная детскими рисунками. Это рисунки лилипутов, среди них и те, что сделаны руками Кирилла Андреева. Надо сказать, картины великолепные, такие живые, сюжетные, отражающие яркое восприятие мира их создателей. Даже по этим альбомным листам, разукрашенным акварелью можно сказать - низкорослые дети абсолютно ничем не отличаются от детей с нормальным ростом.

- Рост - это гармоничное физическое и психомоторное развитие организма, зависящее от наследственных, климатических, пищевых условий и функциональных особенностей эндокринных желез, - объясняет врач-эндокринолог, - то есть рост зависит еще и от того, любят ребенка или нет, как кормят ребенка - дефицит роста может быть связан и с белковой недостаточностью. Часто случается, что чем-либо больные дети из неблагополучных семей, которых родители не спешат забирать из стационара, начинают прибавлять в росте, а, возвращаясь домой, - замирают. Это можно объяснить именно наличием заботы и внимания к этим детям со стороны медперсонала и правильного рациона питания. Рост зависит от многих факторов, например, от работы надпочечников, половых желез, почек, задержка роста может быть также связана с наследственной низкорослостью, врожденным пороком сердца, серьезным нарушением функций печени, неправильным формированием костной системы в раннем возрасте. Но самая опасная причина низкорослости детей - абсолютная недостаточность гормона роста в организме. Этот гормон жизненно необходим для человека, как инсулин для диабетиков, и если его нет - ласкай, не ласкай малыша, он все равно останется карликом.

Если не вводить гормон инъекционно, дети с его дефицитом ни при каких обстоятельствах не станут расти. Однако такие лилипуты имеют сохранный интеллект, поддаются обучению и воспитанию, их тело развивается пропорционально, во взрослом возрасте они походят на красивых куколок с тоненьким голоском, который иногда приобретает "электронный" оттенок из-за маленьких размеров голосовых связок.

- Низкорослость определяется на первом году жизни, - говорит Светлана Альбертовна. - Ежемесячные замеры роста в этот период могут позволить наблюдать за развитием малыша. Биологический возраст ребенка, который у лилипутов отстает от паспортного, можно выявить с помощью рентгена кисти. До семи лет количество косточек в сгибе кисти должно быть равно возрасту ребенка, например, у пятилетнего человека таких косточек - пять. В более позднем возрасте тот же снимок дает возможность доктору увидеть - закрыты ли у ребенка или подростка так называемые "зоны роста", по другому - не окостенели ли хрящи. Если окостенение уже произошло - дальнейший рост человека невозможен.

Детей, чьи родители имеют невысокий рост, то есть обладающих наследственной предрасположенностью к нанизму, вылечить практически нереально. Просто потому что предполагаемый в результате лечения рост ребенка напрямую зависит от роста его мамы и папы. Рост сформировавшейся девочки (или мальчика) равен сумме роста родителей, деленной на два и минус (или плюс) пять сантиметров.

25 детей и 11 подростков в Темиртау - больны нанизмом по разным причинам, четыре ребенка с дефицитом гормона роста получают заместительную терапию. Эти цифры, уверены эндокринологи, совершенно не аномальные, нельзя сказать, что в городе эпидемия карликовости. Все пациенты проходят необходимое лечение, в большинстве случаев дети вырастают до нужных показателей.

Поэтому, по словам медиков, родителям лилипутов грех жаловаться - в серьезных случаях исцеление берет на себя государство, а самое главное - недуг излечим, нужно просто надеяться на успех.

Ирина Ткаченко

Источник: gazeta.kz