Каждый день эта женщина борется за жизнь ребенка. Ребенок-инвалид – тяжелое испытание для всей семьи. Отцы часто не выдерживают – уходят из дома. И тогда все тяготы ложатся на плечи матерей. Запертые в четырех стенах, они нередко впадают в депрессию... Но бывают и другие примеры – поразительные образцы родительского мужества.
Я+Я=семья
...На наш звонок дверь долго не открывали. Наконец, на пороге появилась красивая женщина с усталым лицом.
– Извините, медленно хожу, – опираясь на костыль, сказала она. – Спину сорвала...
Внутри квартиры оказалось очень уютно, чисто и тепло. Среди цветов и обычной мебели было и много непривычного. Например, стол для массажа, какое-то странное кресло...
В этой стандартной воркутинской квартире живет необычная семья, которая состоит всего из двух человек – мамы, Любови Сергеевны Борискиной, и дочки Вики.
Вика от рождения тяжело больна. Она полностью парализована, слепа. Не может двигаться, держать голову, глотать пищу... И каждым днем своей жизни она обязана маме.
Отец Вики умер, когда девочке был всего годик. С тех пор мать растит Вику одна, ведет ежедневную, ежечасную борьбу за жизнь дочери.
Экстрим для богатых
Здоровым людям трудно представить, например, как можно накормить ребенка, у которого парализованы мышцы гортани. Или как одеть, собрать и вынести паралитика на прогулку. Даже обычным туалетом Вика пользоваться не может – для этого ей сделали специальное инвалидное кресло-коляску.
– У богатых есть причуда – они специально ищут острых ситуаций, чтобы хлебнуть адреналина, платят деньги, чтобы попасть в сложные жизненные условия. Я бы предложила такому человеку экстрим – поработать няней с больным ребенком. Пусть не день, а хотя бы час, – грустно шутит Любовь Сергеевна.
Порой Вика подолгу не гуляет – у мамы нет возможности и сил вынести ее. Пойти в поликлинику, в магазин, аптеку – для мамы тоже проблема. Более чем на полчаса Вику нельзя оставлять одну, нужна няня. Тяжкое испытание – пойти к врачу, сдать анализы. Попробуйте-ка сесть в автобус с человеком в инвалидной коляске, подняться с ней на пятый этаж медицинского учреждения. Чтобы выписать для дочки рецепт, мама обязана не просто сама прийти, но и «предъявить» больного ребенка.
Конечно, существуют льготы, но они зачастую не работают. Так, инвалиду положена льгота на проезд в автобусе. Но Вика, понятно, сама, без сопровождающего, поехать не может. Мама тоже обладает льготой, но лишь в том случае, если едет с ребенком-инвалидом, тащит его за собой, идя по делам. Захочет ли кто-либо таким образом сэкономить и поехать, например, в аптеку?
Стоит ли говорить, что лекарства, массаж, средства реабилитации, включая инвалидную коляску и специальную обувь, тоже требуют немалых денег.
Полет наяву
Вике необходимо постоянное внимание, поэтому мать на работу ходить не может – ей приходится подрабатывать на дому. На пенсию, да еще в Воркуте, конечно, не прожить.
У Борискиной два диплома о высшем образовании, она активно пользуется компьютером, интернетом, от жизни не отстает. Все небольшие деньги, которые она зарабатывает, тратит на дочь – оплачивает дополнительный массаж, реабилитацию. Купила даже небольшой синтезатор. Мама платит педагогам за уроки музыки и английского. Для многих обывателей это совсем уж непонятно: зачем такому ребенку иностранный?
– Музыка – это тоже средство реабилитации, – говорит Любовь Сергеевна. – И английский помогает. Сказать «чашка» Вика не может, а вот произнести то же слово по-английски ей по силам. К сожалению, многие должностные лица считают, что такому ребенку, словно растению, достаточно самого примитивного – еды, сна, воздуха. А я настаиваю на том, что дети-инвалиды, как и здоровые, а может еще и больше, нуждаются в общении, внимании, дружбе. Мне очень досадно, что Вика в свои 18 лет ни разу не была в цирке, в зоопарке.
Сколько было бы эмоций, сколько для нее счастья!
Хотя свет не без добрых людей.
Например, откликаясь на просьбу о помощи, сотрудники «Воркутаугля» сделали на крылечке подъезда пандус, чтобы инвалидная коляска съезжала. Помогает и церковь.
– На религиозные праздники к нам приходят гости, приносят подарки. А в прошлом году на день рождения Вики даже устроили нам пикник. Впервые девочка выехала на природу, в тундру. Не было в ее жизни лучшего подарка. Это для Вики было равносильно полету на другую планету, – рассказывает Любовь Борискина.
Экзамен по «сопромату»
Трудно пробить стену чиновничьего или обычного человеческого равнодушия. То, как получали для Вики инвалидную коляску, лекарство, путевку в специальный санаторий, – отдельные истории... А недавно Вике, обучавшейся на дому по индивидуальной программе, отказали в обучении. «Вывели из образовательного поля» как «неперспективную», указывая на тяжелый диагноз.
Но Любовь Сергеевна не сдалась. Ведь Конституция, а также п. 1 статьи 5 Закона РФ «Об образовании» гарантируют каждому гражданину страны право на начальное и среднее образование вне зависимости от пола, возраста и состояния здоровья. В октябре 2008 года Борискина через прокуратуру добилась, чтобы дочь восстановили в школе.
– Когда Вика обучалась, я видела положительные сдвиги. Как педагог я сама могу подтвердить этот факт. Она могла читать вслух, считать, была в достаточной мере информирована. Но сейчас ее хотят этого лишить, несмотря на то, что и в Коми, и в Воркуте есть опыт обучения больных и умственно отсталых детей.
Борискина считает, что это дискриминация по отношению к ее дочери, написала письмо в Министерство образования России. «Даже до Президента России дойду, если надо, – говорит она. – У нас много хороших законов, но и мы, рядовые граждане, и чиновники плохо знаем их, не умеем грамотно пользоваться».
Очень многие проблемы она сумела решить, общаясь и делясь опытом «сопромата» с другими людьми, которых постигло подобное несчастье.
Борискина, например, научила 13-летнего воркутинца Павлика Ноздрачева, больного ДЦП, работать на компьютере. Из-за пареза мышц руки выводить буквы ему тяжело, куда легче печатать на компьютере. (О судьбе этого мальчика, которого медико-педагогическая комиссия также сочла «неперспективным» учеником, мы рассказывали в статье «Невидимая миру радость», «Трибуна» от 10 июля с.г.).
«Не бойся, я с тобой»
Инвалиды, как правило, изолированы от внешнего мира. Им закрыт доступ во многие учреждения и организации, не говоря уже о ресторанах или театрах. Просто потому, что на инвалидной коляске туда не попасть.
– Нас никто не защищает, а вступи мы в спор, у той же соцзащиты – целый штат юристов, – говорит Любовь Сергеевна.
Борискина не зацикливается на своем несчастье и не хочет жить лишь внутри своей скорлупы. Она считает, что инвалидам заполярного города надо объединяться в одну организацию, чтобы стать силой, с которой бы считались. Пока же есть только мелкие, отдельные (например, городская организация общества слепых или сообщество шахтеров-инвалидов).
Нужно, чтобы эти люди могли встречаться, общаться, обмениваться опытом, чему-то учиться, работать. Обивая пороги административных кабинетов, Борискина отыскала помещение, где мог бы разместиться подобный клуб. Но оно находится в запущенном состоянии, на ремонт нужны немалые средства. В Воркуте, где сегодня у горняков большие проблемы, найти деньги на клуб для инвалидов будет нелегко...
...Пока мы беседуем, девочка неподвижно сидит в инвалидном кресле.
– Мама, жарко, – вдруг тихо произносит Вика.
Любовь Сергеевна тут же встает, приносит стакан с водой:
– Не бойся, я с тобой...
Людмила Кудряшова
Источник: tribuna.nad.ru