Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Лишняя хромосома – не болезнь, а состояние

Официант с синдромом Дауна: почему то, что сегодня реально на Западе, невозможно в России, рассуждает директор Центра сопровождения семей фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева.

— Миф о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению давно развенчан. Однако определенные трудности в развитии все же есть. С какого момента нужно начинать заниматься, чтобы дать ребенку возможность жить обычной жизнью?

— Чтобы избежать возможных трудностей в развитии у малышей с особенностями — это справедливо не только для детей с синдромом Дауна — нужно начинать занятия фактически с рождения. Научные исследования дают нам знания о том, на что нужно опираться в работе. В первую очередь — это эмоциональный контакт со взрослыми, с мамой. Для наших малышей это особенно важно.

Также мы знаем, что детки с синдромом Дауна развиваются медленнее обычных, от них нужно дольше ждать ответной реакции, так что родителям следует быть терпеливыми и научиться эти реакции считывать.

Во многом прогресс зависит от того, насколько родители восприимчивы к ответным реакциям малыша, а для этого они и сами должны быть готовы к контакту. Но поскольку для семьи рождение особого ребенка — серьезный стресс, им очень важна своевременная психологическая поддержка. Чем раньше не только ребенок, но вся семья получат помощь, тем успешнее будет проходить процесс.

Занятия с такими малышами не сильно отличаются от занятий с обычными детьми. Нужно быть медленнее, уметь ждать. С другой стороны, много времени нужно уделять теплому эмоциональному контакту. В этом случае ребенок будет чувствовать себя увереннее.

Дети с синдромом Дауна чуть позже начинают интересоваться игрушками. То есть, если с обычными детьми все происходит как бы само собой, то в случае с особыми детьми игрушки нужно предложить, показать.

Однако когда мы говорим о том, что с ребенком нужно заниматься, родители часто пугаются. Им кажется, что если в семье появился ребенок с синдромом Дауна, то вся жизнь теперь будет посвящена только занятиям. Это не так. Самый простой бытовой момент, который для любого ребенка является развивающим: это контакт с мамой, развитие речи, новые знания об окружающем мире.

Специальные занятия — это лишь небольшая часть жизни. Без них точно будет не обойтись. Например, без занятий с логопедом. Но и обычные семейные будни тоже могут многое дать ребенку, если к этому внимательно относиться. Например, наши мамы при помощи педагогов начинают понимать, как правильно показывать картинки, как спросить, попросить ребенка о чем-либо, как лучше включать малыша в повседневную жизнь, развивать его самостоятельность.

— Вы упомянули про логопеда. Расскажите, какие вообще специалисты должны работать с такими детьми?

— С рождения и до трех лет с детьми занимается специалист по раннему развитию. Это и познавательная активность, и двигательная, и развитие речи — комплексный подход.

— Это какая-то отдельная специальность? Где их готовят?

— Есть специальность — педагог-дефектолог. По сути, это учитель, который работает с детьми с особенностями развития. Их готовят в вузах. Специалист по раннему развитию — это тот же дефектолог, который понимает специфику работы именно с детьми с раннего возраста. Он же до трех лет выполняет функции логопеда.

Кроме того, очень полезно взаимодействовать со специалистом по двигательному развитию. Традиционно в нашей стране используют массаж, но этого недостаточно. Во время массажа ребенок пассивен. Для того, чтобы он хотел, любил и умел двигаться, его нужно заинтересовать. Этим занимаются кинезиотерапевты, но у нас в центре нет отдельного специалиста — все педагоги проходят специальный курс по методике развития двигательной активности.

Часто говорят, что дети с синдромом Дауна отстают в развитии. Это не совсем так. У них скорее свой путь развития.

— Есть у синдрома Дауна заболевания-спутники?

— Конечно. Часто это соматические заболевания. Достаточно большой процент детей с пороком сердца. Нередко бывает снижены зрение и слух. Каждый год нужно проверяться — в случае с особыми детьми это особенно важно. Мы выдаем специальный лист обследований, где подробно расписано, каких врачей и в каком возрасте нужно посетить.

Бывает, что родители не проверяют слух, и мы видим, что в три года у малыша очень плохо развита речь. Выясняется, что это не проблемы развития, просто ребенок плохо слышал слова, с трудом повторял их. Если этот момент упустить, дальше будет сложно.

— Московский акушер-гинеколог в одном из интервью заявил, что «есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни». Это действительно так?

— Во-первых, сразу режет слух слово болезнь. Все-таки, синдром Дауна — это про другое. Это не болезнь, его нельзя вылечить. Про легкие и тяжелые формы тоже не очень понятно. Речь идет о дополнительной хромосоме. Как это может быть более или менее выражено?

Но мне понятно, откуда берутся такие разговоры. Дело в том, что есть здоровые дети с синдромом Дауна, а есть дети, которые имеют те или иные сопутствующие заболевания. Как у обычного ребенка, так и у ребенка с синдромом Дауна, будут сложности в развитии в случае эпилепсии или проблем со слухом. Но это не легкие или тяжелые формы синдрома Дауна.

— Особые дети сегодня ходят в обычные детсады?

— Такое встречается редко. Во многих детсадах пока не созданы условия для работы с детьми с любыми особенностями развития. У нас очень большие группы, от чего страдают обычные дети. Не всегда есть специалисты, в частности, логопед и дефектолог, которые нужны.

Иногда, несмотря на то, что специальных условий для ребенка с синдромом Дауна нет, его все же берут в обычный детский сад. Но большой вопрос, насколько ему там комфортно, и насколько это полезно. Если все дети играют, а он сидит в сторонке, не успевая включиться в игру, это не очень хорошо. Другое дело, когда у ребенка есть помощник, например, еще один педагог, который помогает ему войти в контакт с остальными детьми.

В Европе всех воспитателей обучают специальным навыкам работы с особыми детьми. У нас такой системы нет.

В случае с обычными детьми мамы и папы с рождения знают, какой маршрут будет у их ребенка. Это детский сад, потом школа… У родителей детей с синдромом Дауна такой определенности нет. Они очень страдают от отсутствия информации о том, в какое учреждение можно обратиться за той или иной помощью. Сегодня немало хороших ресурсов, в том числе, сайт департамента образования Москвы, департамента соцзащиты, где вся эта информация есть. Но родители должны знать, что могут там ее найти.

— Татьяна, скажите, а как строится взаимодействие государственной системы и организаций вроде вашей? Ваши функции не дублируются?

— По факту, много лет подряд наш фонд восполнял дефицит государственных услуг для семей с особыми детьми. У нас, к сожалению, в стране до сих пор нет четко выстроенной системы ранней помощи. Я говорю именно о системе. То есть, несколько лет назад у нас были службы ранней помощи, лекотеки. Но после реформирования системы образования они практически исчезли, и на смену им ничего не пришло. По крайней мере, пока.

Наш фонд никогда не стремился выстраивать свою, параллельную государственной, систему поддержки семьи. Более того, мы начали содействовать повышению осведомленности специалистов — педагогов, психологов,  врачей — о том, как работать с такими детьми, семьями. У нас есть образовательный центр, который занимается повышением квалификации специалистов из государственной системы — воспитателей детсадов, специалистов служб ранней помощи. Наша задача, чтобы ребенок мог получать необходимую помощь по месту жительства.

— Речь о московских детсадах?

— В столице курсы посещают педагоги-москвичи и жители ближайшего Подмосковья, а для регионов мы делаем вебинары, устраиваем онлайн-трансляции курсов, выкладываем видео. Два-три раза в год наши специалисты выезжают в другие города с лекциями, приходят к специалистам на рабочие места, стараются оказать им методическую поддержку «на местах».

— Со школами у нас такая же ситуация, как и с детскими садами?

— Да, в обычные школы ходят единицы. В основном, в коррекционные. Но нужно сказать, что система коррекционных школ развита достаточно хорошо, там есть специалисты, которые умеют работать с особыми детьми. На сегодняшний день, может быть, и неплохо, что дети с синдромом Дауна преимущественно посещают именно коррекционные школы, так как там ребенок учится по программе, учитывающей его особые потребности, и в классе немного детей, что позволяет учителю всем оказать внимание.

Другое дело, если бы в обычных школах были созданы условия для детей с особенностями развития, как, например, в Англии. Там есть тьюторы, есть специальные педагоги, которые могут забрать детей с тех уроков, которые им тяжело даются, скажем, с математики, на индивидуальные или групповые занятия. Таким образом, ребенок находится в обычной школе, но часть уроков он проводит вместе со всеми в классе, другую — отдельно.

Здесь очень велика роль тьютора. Это не просто «поводырь» — это человек, который помогает ребенку самостоятельно наладить взаимодействие с одноклассниками, включиться в процесс обучения, не становясь при этом третьим лицом, посредником.

— Получается, основная проблема у нас в отсутствии тьюторов?

— От родителей мы часто слышим, что в школах таких специалистов нет. Нередко эту функцию берут на себя мамы, что не всегда хорошо. Это может помешать взаимодействию ребенка с другими детьми. Но отсутствие тьюторов — не основная трудность. Проблема гораздо шире — это отсутствие методической поддержки педагогов, учебных программ, позволяющих включать в уроки детей разного уровня, большая наполняемость классов, отсутствие в школах специальных педагогов и логопедов, которые могли бы дополнительно заниматься с детьми.

— Насколько самостоятельными могут быть «солнечные» дети во взрослой жизни?

— Взрослые люди с синдромом Дауна могут жить отдельно, с небольшой поддержкой социальных служб. Интересный опыт у нас есть в Пскове, Владимире.

Социальный работник или педагог помогает наладить быт, научиться планировать расходы. Первое время педагогу, возможно, придется даже жить вместе с подопечным, но со временем поддержка сокращается до одного-двух раз в неделю, в каждом конкретном случае по-разному.

У нас в фонде уже около 10 лет работает ассистентом педагога Мария Нефедова. Ей сейчас 47 лет. Это абсолютно самостоятельная женщина, со своим кругом общения. Она играет на флейте в оркестре, может делать покупки, очень любит путешествовать — как одна, так и с родителями. Ей не нужен бесконечный надзор, ей нужна помощь, чтобы разобраться с некоторыми жизненными трудностями, которые могут возникнуть у каждого из нас.

Но, к сожалению, в России сегодня практически невозможно официально трудоустроить взрослого человека с синдромом Дауна. Мария — чуть ли не единственная в своем роде.

У нас немало примеров, когда подростки оканчивают колледж, осваивают профессии гончара, переплетчика. Во время опроса мама одной девочки рассказала, что ее дочь окончила курс по дизайну помещений и ландшафтному дизайну. Вроде бы образование есть, а как дальше реализоваться, непонятно.

Трудоустройство в России сейчас практически не развито в силу нескольких причин. С одной стороны, не каждый молодой взрослый готов к трудовой деятельности, нет социальных стимулов. С другой — не созданы рабочие места, где могли бы работать люди с ограниченными возможностями. С третьей — могут возникать сложности юридического характера.

На Западе эта проблема решена. Выбор профессии и здесь зависит от индивидуальных предпочтений. Люди с синдромом Дауна с большим удовольствием работают в кафе, ресторанах, офисах, если речь идет об административной работе, связанной с копированием, подготовкой материалов для конференций, рабочих встреч.

Но самый, пожалуй, впечатляющий пример — Пабло Пинеда, который, окончив университет, пошел работать преподавателем в школу к детям с особенностями развития. Это еще раз подтверждает, что люди с лишней хромосомой способны на многое, если найти к ним правильный подход и, конечно, создать нормальные условия для жизни, начиная с изменения отношения к ним со стороны общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» работает в России с 1997 года, оказывая раннюю профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Программы фонда включают развивающие и обучающие занятия для детей, а также психологическую поддержку для родителей. Ежегодно фонд «Даунсайд Ап» помогает нескольким тысячам семей из всех регионов России и ближнего зарубежья. Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. С ним рождается примерно каждый 800-й ребенок на планете, независимо от здоровья родителей, их образа жизни или национальности. Ежегодно в России на свет появляется 2500 детей с синдромом Дауна.

Анна Семенец

Источник: ИА «Росбалт»