Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Почему закон не защищает детей-инвалидов с редкими заболеваниями

Благотворительные фонды попытались обратить внимание властей на проблемы детей с редкими заболеваниями.

Как выяснилось, дети, страдающие редкими органическими заболеваниями – одна из самых обделенных категорий инвалидов. Всего один-два случая на сто тысяч человек – столь небольшое количество вкупе с неприлично дорогим лечением делают таких ребятишек практически невидимыми для властей. Но за каждым гражданином России закреплено конституционное право на здравоохранение и жизнь. Почему же власти не могут обеспечить выполнение самими же ими принятых законов...  

Пока законодатели и минздрав беспомощно разводят руками, родителям, воспитывающим детей-инвалидов, страдающих так называемыми «орфанными» заболеваниями ищут любые способы сохранить им жизнь. Надо признать, что сама жизнь таких семей – настоящий подвиг, ведь ради больного ребенка приходится жертвовать практически всем: личной жизнью, огромными деньгами, временем, нервами... Конечно, находятся и те, кто по мере сил пытается помочь. В дело вступают различные общественные организации и благотворительные фонды.

Так, в областном центре на предоставленной руководством Морского музея площадке благотворительными фондами «Взамен» и «Гарант» была сделана попытка консолидировать усилия родителей, благотворительных фондов и представителей властных структур в деле помощи тем, чья жизнь полностью от них зависит.

В ходе дискуссии, даже на наш непосвященный взгляд, вскрылось столько проблем, что и в самом деле решить их без объединенных усилий практически невозможно.

– Многие пытаются помогать таким семьям, но не всегда происходит стыковка их усилий, которые при консолидации могли бы быть куда эффективнее, – констатировала директор Архангельского Центра социальных технологий «Гарант», председатель правления благотворительного фонда «Гарант» Марина Михайлова. – Родители тоже часто не владеют информацией или не всегда их ожидания совпадают с возможностями бюджетов профильных ведомств и благотворительных фондов. Существуют определенные законы, которыми много чего предписано, но они не всегда отражают реальную ситуацию. Благотворительные фонды, конечно, могут оказывать помощь сверх установленных законодательством норм, но надо понимать, что они не волшебники и при всем своем желании чудес не творят.

Диагноз как приговор

Когда рождается ребенок с таким редким диагнозом, зачастую получается так, что семья полностью выпадает из социума. Предприняв множество попыток воззвать к закону и натолкнувшись на то, что эти законы попросту не работают, родители детей-инвалидов, поняв, что в одиночку с проблемой не справиться, создали собственную организацию.

– Мы лет 10 пытались работать без организации, но нас воспринимали как просто мам, поэтому получалось не очень хорошо, – призналась руководитель Архангельской региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями «Аргимоз» Наталья Костина. – Права и возможности наших детей записаны в конвенции по правам инвалидов и социальном законодательстве, но многое из этого не работает.

На самом деле одного закона мало – после его принятия необходимо еще и принятие множества локальных актов. А эта работа должна осуществляться уже в министерствах. Но тут уже самим министерствам не мешало бы подробнейшим образом изучить закон, чтобы понять, что именно в нем не работает. Зачастую ведомства просто не знают, как работать с наиболее тяжелыми детишками, в результате чего те оказываются за бортом всех принимаемых властями усилий.

«Высшая» математика

Чтобы понять, с чем приходится сталкиваться семьям, справляющимся с бедой в одиночку, достаточно назвать цифры. Представьте, что специализированное питание для детей с орфанными заболеваниями может достигать 30 тысяч рублей в месяц. Понятно, что для большинства родителей эта сумма запредельна. Сегодня благотворительный фонд «Взамен» пытается собрать средства, чтобы приобрести нескольким семьям такое питание, но их возможности по определенным причинам ограничены.

Или, к примеру, взять лекарства, которые попали в санкционный список. В принципе, получить их можно, хотя это сопряжено с определенными трудностями. Так, противоэпилептический антисудорожный препарат «Сабрил», который в некоторых случаях является единственным средством, способным помочь больному ребенку, оказался недоступен. А если ребенка лишить его, то это неминуемо вызовет постепенное угнетение центральной нервной системы, что еще более усугубит и без того сложную ситуацию. Прописать его, конечно, могут, но организации, которая сможет это сделать, в регионе нет – надо обращаться в Питер. А это дополнительные сложности. Между тем цена только одной упаковки в 100 таблеток составляет без малого 15 тысяч рублей. Сколько их надо для поддержания жизни только одного ребенка, сам Бог не ведает. И если учесть, что нужны и другие лекарства, родителям больного малыша регулярно регулярно покупать его не под силу.

Другой лекарственный комплекс «Салофальк», который прописывают ребенку стоит 30 тысяч рблей в месяц. Но он не входит в перечень тех, которые закупаются бесплатно. Родители вынуждены обращаться в благотворительные фонды, которые, в свою очередь, вынуждены вести ребенка постоянно, что в принципе невозможно. А в Архангельской области таких детей 125 человек, и лечение каждого стоит невероятных денег.

И, надо сказать, что это еще не самые шокирующие цифры...

– У нас недавно появился ребенок, стоимость лечения которого составляет один миллион рублей в месяц, – огорошила представитель отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности регионального минздрава Мария Бондаренко. – Но надо понимать, что по закону решение вопроса о закупке столь дорогих препаратов может составлять до трех месяцев. А лекарство нужно уже сейчас.

Графоманы от закона

Проблема состоит еще и в том, что жизненно необходимые лекарства то появляются, то исчезают из перечней. По какому принципу это делается? Такое ощущение, что наугад. Если раньше перечень не менялся в течение нескольких лет, то теперь уже второй год 1 марта по какой-то неведомой причине он изменяется. Именно по этой причине из обновленного перечня исчез тот же «Салофальк», поставив родителей перед необходимостью искать любую помощь в его приобретении всеми правдами и неправдами.

Мария Бондаренко уверяет, что в министерстве вопросы с приобретением такого препарата рассматриваются по каждому индивидуальному обоснованному обращению от ведущего больного ребенка лечебного учреждения. Но даже в таких случаях министерство иногда вынуждено само обращаться к помощи благотворительных фондов. Также она напомнила, что региональный минздрав не раз обращался разные федеральные инстанции с просьбой включить в перечень лекарства по орфанным заболеваниям. Однако результата пока никакого, по всей видимости. Законов напринимали, а как их исполнять, уже никого не волнует.

– Я только что вернулась со всероссийского съезда уполномоченных по правам ребенка. По поводу орфанных заболеваний мы говорили очень серьезно. С одной стороны, законодательно определено, а с другой – финансово не подкреплено, и не подкреплено как раз с федерального уровня, – признает уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Архангельской области Ольга Смирнова. – Замглавы федерального минздрава Яковлева уверила, что рассматривается вопрос о дополнительном списке финансирования программ, направленных на оказание помощи детям, имеющим орфанные заболевания. Бюджетам регионов в одиночку с этим вопросом не справиться.

Стало быть, все дело в федеральном законодательстве, которое власти не в состоянии обеспечить. А всего-то и надо, что прописать процедуру приобретения препарата в законодательстве, а не вводить за него уголовную ответственность, в страхе перед которой никто не решается с этим связываться.

К слову, во многих регионах вопрос обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями решен на местном уровне, чего об Архангельской области сказать пока нельзя.

Краем уха

Еще одной обозначенной на круглом столе проблемой стала недостаточная информированность воспитывающих тяжелого ребенка родителей о том, какую помощь можно получить. Когда они приходят в благотворительный фонд за помощью, сотрудники фонда сталкиваются, по их признанию, с тем, что родители абсолютно дезориентированы в этом вопросе.

Родители абсолютно не знают, где можно приобрести или получить различные специальные технические средства, помогающие в уходе за ребенком и в его социализации, – это и коляски, и вертикализаторы, и специальные подъемники, и фиксаторы, и коммуникаторы – много чего.

Для многих новостью становится то, что в области действуют специализированные реабилитационные центры.

Очень сложно решается право на отдых. Тяжелые дети просто выпадают из этой системы, поскольку медсправка, которая выдается ребенку, едущему в оздоровительный лагерь, естественно, будет иметь множество противопоказаний, а путевок «Мать и дитя» в последнее время становится все меньше.

Закон о Крайне Севере тоже не учитывает таких деток, поскольку мама, живущая с таким малышом, не имеет право воспользоваться этим законом.

Другие формы отдыха опробировались местным реабилитационным центром и родители были очень довольны – для них были организованы два заезда в Малые Карелы и в Кенозерский нацпарк.

Не все могут воспользоваться правом на труд, поскольку уход за ребенком требует много времени.

Если ко всему этому добавить и то, что в Архангельске и области существует серьезнейшая проблема с доступной средой, не говоря о совершенно неприспособленном общественном транспорте, то ситуация выглядит совсем уж удручающе.

Да и психологическая помощь – крайне важный фактор способствующий не только нормальному восприятию существующей действительности, но иногда и сохранению семьи. А где получить ее, мало кто знает, ведь информация чаще всего размещается там, куда родители не ходят. Логично, что эту помощь надо бы получать в отделах социальной защиты и социального обслуживания. Также нужен написанный доступным языком социальный навигатор, который будет размещен как в Интернете, так и во всех профильных учреждениях, как медицинских, так и административных. Для этого нужна поддержка министерства труда и соцзащиты. То есть нужна политическая воля региональных властей, чтобы принять необходимые законодательные акты на уровне Архангельской области.

Так, остается открытым вопрос о специальной школе для родителей наподобие той, что открылась в столичном регионе, где их учат всему, что может им помочь в воспитании больного ребенка.

Уполномоченный по правам ребенка Ольга Смирнова пообещала взять на контроль вопрос того, чтобы отделения соцзащиты на местах выявили все семьи, поставили их на учет, чтобы иметь возможность каждой из них объяснить, где и какую помощь она может получить, разъяснить законодательство.

А владение информацией – это уже кое-что. Так, главный специалист-эксперт отдела семейной политики управления социального развития регионального минтруда Вера Алферова озвучила, что делается по линии ее ведомства. Оказывается, помимо опорно-экспериментального центра в регионе действуют еще два – в Северодвинске и Котласе. В Вельске, Красноборске и Каргополе открыты отделения реабилитации детей с ограниченными возможностями. Постепенно на базе комплексных центров социального обслуживания получают развитие службы социального сопровождения семей с детьми-инвалидами.

– Министерство ежеквартально проводит в районах круглые столы с родителями с привлечением представителей муниципальных властей, где рассказывает, где такие учреждения есть и какую помощь там можно получить, – сообщила эксперт по семейной политике. – Разрабатывается услуга, кратковременного присмотра за детьми приходящим социальным работником. Планируется создание группы полного дня для детей с тяжелыми множественными нарушениями на базе опорно-эксперементального реабилитационного центра. Предстоит найти площадки для организации подобных групп в Северодвинске, Котласе и Вельске.

По словам Алферовой, представители отдела семейной политики минтруда обращались для поиска помещений в минздрав, минобразования и прочие ведомства. Бывший мэр Павленко обещал предоставить помещение в здании детского сада на улице Сибиряковцев, но, по своей традиции, так ничего и не сделал. А помещение искать все же надо, поскольку тех детей, которые сегодня находятся в центре, тоже нельзя лишать крыши над головой и социальной реабилитации.

Лиха беда начало

Итак, итоги круглого стола нельзя пока назвать прорывом, однако уже то, что представители благотворительных организаций, профильных министерств и родители услышали друг друга и выразили готовность консолидировать свои действия ради того, чтобы дети, страдающие редкими заболеваниями перестали быть невидимками. И если пока не совсем понятно, с какой стороны браться за вопрос психологической помощи родителям, то что касается импортных лекарств, не имеющих отечественных аналогов, все-таки может быть решен. Иначе зачем представитель Архангельской области возглавляет целый комитет Государственной Думы, призванный, в частности, заниматься и такими детишками. Не только ведь предвыборным пиаром заниматься.

Екатерина Стрельцова