Архив:

Государство фактически поощряет передачу детей-инвалидов в интернатные учреждения

Четыре года назад, в мае 2012 года, Россия наконец ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. О том, какие главные проблемы людей с ограниченными возможностями стали более очевидны после присоединения к этому международному договору, и о том, что было сделано и еще предстоит сделать для исполнения Конвенции, ответственный редактор «НГ-политики» Роза Цветкова попросила рассказать эксперта Общественной палаты РФ, члена Совета по специальному и инклюзивному образованию при комитете по образованию Госдумы, помощника депутата ГД РФ Олега Смолина, отца инвалида с детства Сергея Колоскова.

– Сергей Александрович, почему мы присоединились к Конвенции о правах инвалидов так поздно, ведь она была принята Генеральной ассамблеей ООН еще в декабре 2006 года и стала открыта для присоединения к ней уже спустя полгода, в марте 2007-го? И что мы должны были сделать в первую очередь, став полноправными участниками этого международного договора?

– Действительно, это решение несколько запоздалое, но наше правительство посчитало, что прежде, чем присоединяться к этому крайне важному документу, защищающему права инвалидов, нужно к этому хорошо подготовиться и оценить финансовые и правовые возможности страны.

Положения Конвенции в первую очередь адресованы государствам-участникам. Это означает, что ратификацией Конвенции государства-участники обязуются ее исполнять, прежде всего приводя в соответствие с Конвенцией национальное законодательство. В декабре 2014 года Государственная дума приняла закон № 419 о внесении изменений в законодательство в связи с ратификацией Конвенции. Этим законом были внесены изменения в 25 федеральных законов, касающихся самых разных сторон жизни общества – от деятельности библиотек до работы морского транспорта.

Приведу несколько примеров. Так, в законе о социальной защите инвалидов появилась статья о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. Закон о службе в органах внутренних дел в настоящее время обязует в составе органов МВД иметь сотрудников, владеющих навыками русского жестового языка. Уставом автомобильного транспорта и городского наземного электрического транспорта теперь предусмотрено оснащение общественного транспорта надписями, иной текстовой и графической информацией, выполненной крупным шрифтом, в том числе с применением рельефно-точечного шрифта Брайля. Жилищный кодекс теперь предусматривает, что жилые помещения должны быть приспособлены к потребностям инвалидов. Думаю, что многие заметили такие нововведения, как субтитры на федеральных телеканалах и звуковые сигналы некоторых светофоров. В Москве, а может быть, и не только в Москве, появился общественный транспорт с возможностью заезда в него на коляске.

– Значит, наше государство озаботилось правами инвалидов во всем их объеме? И жизнь людей, не способных самостоятельно решать многие свои проблемы, налаживается?

– К сожалению, нет. Если внимательно посмотреть на эти законодательные нововведения, то видно, что все они адресованы в основном только трем категориям инвалидов: с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячим и неслышащим. Однако это не все категории инвалидов. Например, среди инвалидов с детства 60% имеют нарушения психоневрологического, в том числе ментального, характера. Их жизнь и жизнь их семей ничем не изменилась и не стала легче. У них не появилось больше прав и возможностей. Парадоксально, что фактически инвалиды с психоневрологическими нарушениями были подвергнуты дискриминации по отношению к другим категориям инвалидов законом, который запрещает дискриминацию инвалидов. Поскольку для них Конвенция не «заработала».

– Почему так произошло, на ваш взгляд?

– Несмотря на большой объем законодательных нововведений, они не носили достаточно системного характера. И по большому счету не были направлены на то, чтобы обеспечить инвалидам возможность реабилитации, абилитации и жизни в обществе. Изменения в законодательстве не затронули такие системообразующие для жизни инвалидов вопросы, как профилактика социального сиротства детей-инвалидов, включая раннюю помощь, инклюзивное образование, поддержку трудоустройства, стационарозамещающие услуги или сопровождаемое проживание, обеспечение деинституциализации инвалидов, детей и взрослых, которые сейчас изолированы от общества в интернатах.

– Отсутствие прогресса в системообразующих вопросах – что это конкретно значит для человека-инвалида?

– Хорошо, давайте по порядку. Профилактика социального сиротства детей-инвалидов, включая раннюю помощь, прямо вытекает из статьи 23 Конвенции. Там говорится о необходимости принятия особых мер для того, чтобы обеспечить возможность детям-инвалидам жить в семье. Для этого государства-участники обязуются с самого начала – с момента установления нарушения здоровья – предоставлять детям-инвалидам и их семьям всестороннюю информацию, услуги и поддержку. Если родные не в состоянии обеспечить уход за ребенком-инвалидом, государство обязуется прилагать все усилия к тому, чтобы ребенок проживал в семейных условиях, а не в интернате.

Между тем у нас «с самого начала» – с момента установления нарушения здоровья ребенка, а нередко это бывает вскоре после рождения – все происходит точно наоборот. Существует категория детей-инвалидов, которые имеют так называемые медико-социальные показания для направления на постоянное проживание в дома ребенка и дома-интернаты для детей-инвалидов. Например, к такой категории относятся дети с синдромом Дауна, которых немало в домах ребенка и домах-интернатах для детей-инвалидов.

То есть у нас есть специальные интернаты для детей, которые лишились права и возможности жить в семье только по причине инвалидности! В таких интернатах проживают 23 тыс. детей в возрасте от 4 до 18 лет.

Тем самым государство признает, что воспитание таких детей и уход за ними связаны с большими трудностями. Семьи, воспитывающие таких детей, испытывают значительные физические, психологические и материальные нагрузки, которые могут сказываться на всех членах семьи, в том числе на других детях.

Однако государство не предлагает адекватных мер помощи, которые содействовали бы нормальному функционированию таких семьей и предотвратили бы существенное снижение их благосостояния и социального статуса.

Получается, что государство фактически поощряет передачу родителями детей-инвалидов в интернатные учреждения, устанавливая право родителей передавать детей-инвалидов в интернатные учреждения по медико-социальным показаниям и не предоставляя семьям необходимой им поддержки. Дело иногда доходит до абсурда: например, при рождении ребенка с синдромом Дауна медики объясняют родителям, что ввиду тяжести диагноза ребенка лучше передать в дом ребенка, а медико-социальная экспертиза отказывается устанавливать ребенку инвалидность, ссылаясь на то, что ограничения жизнедеятельности есть у всех младенцев, а не только у младенцев с синдромом Дауна. При этом обращения общественности и Владимира Лукина, который являлся тогда уполномоченным по правам человека в РФ, в Минтруд с просьбой устранить это очевидное нарушение прав детей с синдромом Дауна результата не дали!

– Но, может быть, проблема в том, что у нашего государства просто-напросто нет средств на адекватную поддержку семей с детьми-инвалидами, и, как всегда, чиновники нашли простой для решения выход из создавшейся проблемы?

– Считаю, что причина не в недостатке средств. Если говорить об экономической стороне вопроса, то дело в отсутствии инвестиций в профилактику социального сиротства. Поясню на примере. Я только что вернулся из Санкт-Петербурга, где посещал один из домов ребенка. Один месяц пребывания ребенка в этом учреждении стоит свыше 100 тыс. руб. За эти средства ребенок не только получает питание и уход, но и реабилитацию – в доме ребенка есть логопед, другие специалисты, специальное оборудование. При правильном подходе дом ребенка как таковой мог бы стать центром системы комплексной помощи семьям группы риска социального сиротства – реабилитационным центром и детским садом, а также местом для кратковременного проживания детей в целях «передышки» родителей. Высвобожденные средства могли бы быть направлены на другие меры комплексной помощи семьям.

– Уточните, пожалуйста, что подразумевается под комплексной помощью семьям с детьми-инвалидами, особенно из группы риска социального сиротства.

– Основные меры, на мой взгляд, должны заключаться в следующем:

– выявление ключевых потребностей семьи и определение мер социальной поддержки, необходимых для ее нормального и полноценного функционирования;

– предоставление семейноориентированной психолого-педагогической и медико-социальной помощи детям-инвалидам в младенческом и раннем детском возрасте;

– содействие в устройстве ребенка-инвалида дошкольного и школьного возраста в соответствующее возрасту образовательное учреждение;

– транспортное обслуживание детей-инвалидов в соответствии с медико-социальными показаниями в целях обеспечения возможности их доставки в образовательное учреждение, реабилитационное учреждение, в учреждение социального обслуживания и возвращения к месту проживания по окончании учебных занятий, реабилитационных мероприятий и получения социальных услуг;

– предоставление родителям возможности передавать ребенка-инвалида в «гостевую семью» или в организацию, предоставляющую социальное обслуживание на короткое время, – для «передышки» родителей, а также в случае заболевания родителей, возникновения кризисной ситуации в семье;

– проведение индивидуальной и групповой работы с родителями, направленной на повышение «родительской компетентности», и развитие навыков позитивного воспитания ребенка, на преодоление стрессовых состояний и психологической усталости;

– предоставление необходимой материальной помощи в период преодоления возможных кризисных ситуаций в семье ребенка-инвалида;

– Но ведь разработана и готовится к утверждению правительством Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года?

– Хорошо, что в соответствии с Концепцией ранняя помощь будет развиваться на межведомственной основе. Плохо то, что она все еще недоступна большинству нуждающихся в ней детей. А ведь ранняя помощь гарантирована статьей 5 закона об образовании. В статье говорится, что в целях реализации права каждого человека на образование создаются необходимые условия для оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов.

Вместе с тем все еще не утверждены нормативные акты, которые устанавливали бы порядок предоставления ранней помощи и ее содержание. Не установлена обязанность медицинских организаций, которые систематически наблюдают детей раннего возраста, направлять или рекомендовать нуждающихся детей в организации, предоставляющие раннюю помощь. Не организована подготовка специалистов по ранней помощи, не утверждены соответствующие образовательные стандарты.

– А инклюзивное образование?

– Это большая и сложная тема для отдельной статьи. Если кратко, то инклюзивное образование, так же как и ранняя помощь, гарантированы статьей 5 закона об образовании. Вместе с тем нормативные акты по инклюзивному образованию не приняты. Не выстроена рекомендованная ЮНЕСКО система инклюзивного образования. Два основных элемента этой системы заключаются в следующем. Обычные учителя получают помощь в обучении учащихся с особыми образовательными потребностями от соответствующих специалистов, работающих в школе. Обычные школы получают помощь в обучении учащихся с особыми образовательными потребностями со стороны ресурсных центров.

Сложилась ситуация, когда инклюзивные школы являются таковыми только для отчета, качественных условий для обучения детей с особыми образовательными потребностями в них не создано. Закрываются коррекционные школы, родители жалуются. Необоснованно много детей с особыми образовательными потребностями вынуждены получать надомное образование, что совсем не способствует их интеграции в общество. О качестве такого образования во многих случаях говорить не приходится.

– Вырисовывается не слишком утешительная картина государственной поддержки детей-инвалидов. А какие проблемы являются, по вашему мнению, самыми острыми для взрослых инвалидов?

– Самая острая и, я считаю, позорная для нашей страны проблема – это массовое помещение в интернаты инвалидов, которые не могут проживать самостоятельно. Особенно в тяжелом положении инвалиды с психологическими расстройствами, которые помещаются в закрытые от общества психоневрологические интернаты.

Статья 19 Конвенции о правах инвалидов требует, чтобы государства предоставляли инвалидам услуги, которые необходимы им для жизни в обычных местах проживания, и не допускали изоляции инвалидов от общества. Несмотря на это, сегодня в психоневрологических интернатах изолировано от общества 150 тыс. инвалидов, в большинстве случаев пожизненно. Это значит, что в психоневрологических интернатах проживает каждый 800-й взрослый гражданин России

Психоневрологические интернаты – фактически закрытые учреждения, поскольку действуют по принципу психиатрической больницы. Согласно санитарным нормам, проживание в психоневрологических интернатах предусмотрено в палатах на четыре–шесть человек при коридорной системе. А фактически в палатах часто проживают восемь и более человек. Во многих случаях самостоятельный выход с этажей проживания запрещен или ограничен. Подавляющее большинство проживающих не могут выходить за пределы интерната. Как показали проверки этих интернатов Общественной палатой, живущие в них люди фактически бесправны и находятся в полной зависимости от персонала.

Убежден, что государственная политика в отношении инвалидов должна быть коренным образом пересмотрена. Но сначала нужно осознать суровую и безысходную реальность для инвалидов и их семей. 

Роза Цветкова

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ