Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Из ничего и выйдет ничего!

Завершила наш разговор фразой шекспировского короля Лира Президент краевой общественной организации родителей, имеющих детей инвалидов, «Открытые Сердца» Елена НИГА.

В шестидесятые, когда моя мама растила меня, и не знала, как адаптировать ребенка-инвалида, подобной организации, (как и инвалидов в целом, в Стране Советов не было и быть не могло!)

ЧЕМОДАН, АЭРОПОРТ, АПТЕКА.

- Елена Степановна, сейчас мы живем во времена, когда государство уже не отрицает наличие в стране инвалидов. Инвалидов-детей в том числе. Никто не спорит и с тем, что у них полно нерешенных проблем. Решение каких из нихпервоочередня задача "Открытых Сердец"?

- Да, за последние годы отношение к инвалидам поменялось кардинально. В крае и городе Красноярске создаются специализированные медицинские центры, базы реабилитации и адаптации. Теперь проблема не в том, что нет самой реабилитации, а в том, что многое делается после слишком длительных и волокитных бумажных процедур. Но на уровне властей нашего города и края мы встречаем поддержку. С департаментом социальной политики администрации Красноярска уже установились добрые отношения.

- А вы, «Сердечные», помогаете решать проблемы инвалидов или создаете новые?

- Ну, вот недавний пример того, как мы действовали в режиме «неотложки». У нас так исторически уже сложилось, что в организации закрепляются, в основном, родители детей с самыми тяжелыми диагнозами. По большей части это ДЦП в сложной форме.

И вот мы узнаем, что у больной девочки, больше нет противосудорожного препарата. Настя недавно перенесла операцию шунтирования головного мозга. Если в курсе ее лечения образуется перерыв, то все придется начинать сначала. Операция окажется бесполезной. Папа нашей девочки в отчаянии и уже был готов лететь в Новосибирск, где ребенка и оперировали. Там всегда есть резерв данного лекарства. Тогда мы вспомнили о том, что в нашей воскресной школе, которую уже более трех лет ведет Галина ДОЛГАРЕВА, наших мам недавно консультировал доктор НОСАРЕВ. Он хорошо знаком с тонкостями лечения подобных больных. Доктор обзвонил всех своих взрослых пациентов и раздобыл нам немного необходимого лекарства. Ни кто из нас, родителей, с подобной бедой в одиночку бы не справился.

НЕ ТАБЛЕТКОЙ ЕДИНОЙ... ковыляем

- Человек живет полноценно, когда имеет возможность проявлять себя в разных сферах. А иначе, хандра беспро- светная. А от хандры нет таблеток?

- Вот именно, что нет. А если и есть, то пилюля эта называется «горькая». И совсем не этим лекарством рассчитывают наши родители интегрировать своих детей-инвалидов в общество. Вот мы и ищем, а главное находим новые формы спортивной, творческой реабилитации. Анна НИГАМАТУЛЛИНА старается подобрать для семей занятия по творческим интересам детей. Причем подобрать так, чтоб эта форма общения, опять-таки, была не слишком далеко от дома. Особенно тесные творческие контакты у наших ребятишек с центром «Вита». Ну, а о мультиспорте читатели DisLife на днях увидят подробные пубдликации.

- А новые «мульты» ваших ребят не появились?

- Ну как же! Прошли мультиспортивные соревнования на воде «Олимпийская семья» для семейных команд, имеющих детей инвалидов. Председатель федерации мультиспорта Сергей ВЕНЕВЦЕВ и в этот раз оказал нам неоценимую помощь при организации турнира. Этим летом состоялись турниры не только среди семейных команд, но и среди ребят оказавшихся в детских домах-интернатах. А осенью мультиспорт шагнул и за пределы Красноярского края. Теперь мультиспорт инвалидов Общесибирское движение. Первый турнир состоялся в Новосибирске. Осенью будут соревнования в Томске. Надеемся отправить туда команду из Красноярска. Это уже Кубок Сибири.

-А чем новые «мульты» отличаются предыдущих?

-О-о! Этап о котором мы уже упоминали, был проведен на воде, в бассейне «Энергия». В ходе последнего турнира и семьи и дети могли попробовать себя и в аквабаскетболе – мяч в корзину бросали, и в акватеннисе.

мультиспорт - А это как?

- Терпение. Вы же сами сказали, наднях тему продлжите.

- Да, да, а сейчас скажите о пресловутых комплексах инвалидов.

- Больные ребята обязательно делают все, что и остальные участники наших турниров или других затей. Даже не очень простые вещи стараются делать самостаятельно. В крайнем случае, при помощи родителей. Это касается всего, спорта, творчества, бытовых проблем. Однажды за один день мы сняли коротюсенький мультфильм! Инвалид, возможно, никогда не сможет какие-то действия исполнять как равный. Но если с детства малыша заряжают на то, что он должен постараться максимально хорошо все делать, то что-то, порой, инвалиды начинают делать получше, чем здоровые люди.

Чу ДОСТОИНСТВО - КАПИТАЛ ИНВАЛИДА

- Полагаете, что в этом случае пропадет снисходительность во взгляде и интонации в голосе окружающих?

- А иного не дано! Меня очень огорчает поведение некоторых инвалидов или родителей, которые приходят в общественные организации или к благотворителям с таким настроением, что им, вроде как, все должны-обязаны.

- Порой, позиция подобных инвалидов начинает сказываться на отношении благотворителей ко всем инвалидам, как классу. Мол, попрошайки! И как их перевоспитывать?

- Ну как перевоспитать взрослого человека? Объясняю, что я сама мама инвалида, что, наверное, именно поэтому, мне понятнее их проблемы и задачи, чем многим другим. Я хоть и работаю «небольшим директором», но деньги я сама не печатаю! Активисты «Открытых сердец» могут помочь быстрее пройти через какие-то бюрократические препоны, предостеречь от ошибок, подсказать нужные адреса, телефоны. Но подменить каждого из этих мам и пап, взвалить еще и тяготы каждой семьи на себя и пройти тяжкий путь реабилитации ребенка за них никто из нас не смоБаршай Сергейжет. То же шунтирование Настеньки, о которой в начале я упоминала, осуществилось тоже не само по себе. Этому предшествовала полугодовая переписка и хождение по «высоким» кабинетам в здравоохранении. Но это была совместная с этой семьей работа.

А иначе удачи бы и не было. Из ничего и выйдет ничего…

Беседовал Сергей Баршай от http://zazerkalia.ucoz.ru/

Фото Екатерины Жуковой.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ