Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Ребенок с синдромом Дауна - не игрушка

Марлен Манасов: «Люди предпочитают дать денег конкретному ребенку, а не давать их посредникам вроде нас».

Президент фонда «Даунсайд Ап» рассказал, что единственный способ помочь детям с синдромом Дауна - это заниматься их развитием и социализацией. Тогда они смогут жить нормальной человеческой жизнью.

Наш фонд занимается ранней помощью семьям с детьми, которые родились с синдромом Дауна. У нас есть и группы для посещения занятий в фонде, мы организуем визиты на дом. Мы предоставляем педагогическую, психологическую и информационную помощь, предупреждаем сиротство таких детей.

С синдромом Дауна связано много мифов и предрассудков. Например, что такой ребенок необучаем, что его рождение - результат безответственного поведения родителей, что из-за таких детей распадаются семьи, что их добродушное поведение может переходить в агрессию, что они опасны для общества. Мифом также является то, что это болезнь. Это не болезнь, это генетическое состояние. Его невозможно лечить, но надо серьезно заниматься развитием такого ребенка. И в этом отношении очень важна просветительская работа.

Главная сложность, с которой сталкиваются люди с синдромом Дауна и их семьи, - отсутствие инфраструктуры и квалифицированных специалистов, которые должны решать их специфические проблемы. Наша работа направлена прежде всего на создание такой инфраструктуры. Это создает для нас массу сложностей - в России предпочитают адресную благотворительность. Людям хочется помочь ребенку, а не специалистам. Таким посредникам, как мы, деньги дают очень неохотно. Но надо понимать, что без денег не будет возможности решать все необходимые вопросы и не будет тех, кто сможет их решать. Всякая помощь важна: и финансовая, и любая другая. Именно поэтому мы придаем очень большое значение корпоративной благотворительности и проводим совместные мероприятия с компаниями-донорами, как прошедший в эти выходные 14-й благотворительный велопробег. При этом государство решает эти проблемы очень медленно и никак не может дать ход развитию центрам ранней помощи таким семьям.

В целом ситуация меняется в лучшую сторону. Даже сравнить нельзя с тем, что было, когда мы начинали в 1996 году. Стало меньше отказников, выросло осознание проблемы и внимание к ней со стороны школ, детских садов и государственных органов. Появились смешанные классы в обычных школах, где дети с синдромом Дауна учатся вместе с нормальными детьми, раньше их не было вообще. Кроме смешанных классов есть еще лекотеки. Лекотека - это такая форма дошкольного образования, которая включает в себя еженедельные бесплатные занятия детей с логопедом, дефектологом, психологом. Все больше и больше школ и садов берут таких детей к себе, к нормальным детям. В Москве уже более 30 таких садов. Но опять же стереотипы и предубеждения делают свое дело, поэтому пока таких программ мало.

Есть, конечно, еще море проблем. Например, если от ребенка с синдромом Дауна отказываются, то его обычно отправляют в обычный детский дом. Есть проблема социализации: на Западе дети с синдромом Дауна могут даже подрабатывать - они хорошо выполняют монотонную работу, помогают где-то в магазинах. Но это часто связано с чисто коммерческими вопросами. Условное кафе, где могли бы работать люди с этим заболеванием, - это бизнес, он должен получать прибыль.

К нам стали чаще приходить люди, небезразличные к этой проблеме. Но надо понимать, что ребенок с синдромом Дауна не игрушка. У него есть родители, и они не отдадут его первому встречному. Вот поэтому мы стараемся организовывать мероприятия, куда приглашаем и наших воспитанников, и их родителей, и всех сочувствующих людей, и все они могут пообщаться и познакомиться.

Марлен Манасов

Источник: snob.ru