Архив:

Затерянные миры

От человека с психофизическими недостатками несложно отгородиться в обществе - в Беларуси достаточно развитая сеть специализированных учреждений и клиник. Но что делать, если ребенок или взрослый, страдающий тяжелым недугом, живет с нами в одной квартире? Как научиться существовать в двух совершенно разных мирах самым родным и близким людям?

Приблизительно каждый 1100-й человек в мире рождается с лишней 47 хромосомой в генетическом наборе и, как следствие, с диагнозом "синдром Дауна". В США, Швеции, Германии или Великобритании наличие такого ребенка в семье давно перестало считаться проклятием небес: мальчики и девочки, подростки, взрослые мужчины и женщины с особенностями психического развития не только находят участие и взаимопонимание в родной семье, но и активно внедряются в общество. Многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Несколько иначе обстоят дела на постсоветском пространстве. Еще пять-десять лет назад врачи буквально уговаривали беременных женщин с риском развития у плода синдрома Дауна сделать аборт. Мол, что за жизнь будет у родителей, если на их дочь все будут показывать пальцем, хихикать по углам, откровенно издеваться? Если придется годы напролет ухаживать за взрослеющим и стареющим, но продолжающим оставаться ребенком в душе и в поведении сыном? Да и как воспримут нового члена семьи близкие родственники? Например, старшие дети?
Сердца, в которых не живет обида
43-летняя Ирина Д. (женщина попросила корреспондента "НГ" не разглашать ее фамилию) четыре года назад родила второго ребенка, девочку, у которой врачи обнаружили синдром Дауна. Этот младенец, по словам Ирины, был более чем долгожданный: первый муж нашей героини и отец ее старшего сына Вадима погиб много лет назад, а второй раз женщина вышла замуж только в 38 лет. Новая беременность стала сродни чуду. О проблемах со здоровьем у дочери женщина узнала только после родов. Бесконечные походы по врачам, десятки анализов и - приговор. Потом развод со вторым мужем, "тонкая душевная организация" которого, по его словам, оказалась не в состоянии "выдержать такой груз". Супруг хотел отдать девочку в детский дом. Ирина была категорически против. А тут еще закатил истерику любимый сын: он не желал, чтобы "дебилку приносили в дом". "Вадим мне кричал в лицо: мама, мне теперь ни друзей не пригласить, ни самому на улицу не выйти с этим ребенком. Послушай дядю Лешу, отдай ее куда-нибудь, все равно в нашем обществе таким места нет!" - сквозь слезы рассказывает Ирина. Часто по вечерам качала ее на руках и смотрела в широко расставленные глазенки: за что ей это, бедной улыбчивой крохе? "Я сама занимаюсь девочкой, - продолжает рассказывать свою историю Ирина. - 13-летний сын совершенно абстрагировался от сестры. Бывший муж практически не навещает, хотя алименты присылает исправно. Анечка растет поразительным ребенком. Всегда в хорошем настроении, никогда ни на кого не обижается. Зато сильно испортились отношения с сыном. После рождения сестры Вадима словно подменили. Он откровенно стесняется девочки, никогда не ходит с ней гулять, стал очень неуважительным со мной. Однажды я наблюдала картину: дочка идет за Вадимом и что-то лопочет, просит, чтобы он обратил на нее внимание. Сын перед самым носом Анечки захлопывает дверь в свою комнату, не удостаивая ее ни словом. А через двадцать минут, когда он за чем-то выходит на кухню, Анюта встречает его в коридоре и радостно протягивает к нему ручонки... Я тогда рыдала до изнеможения. Не могу понять подростковой жестокости. Как и пошлого людского любопытства. На улице народ постоянно оборачивается. У Анечки очень характерная для людей с таким заболеванием внешность, дети не приглашают ее в свою компанию во дворе, а некоторые мамы даже просят своих малышей не общаться с Анютой. Честно говоря, до тех пор, пока я не стала мамой ребенка с синдромом Дауна, я даже не представляла себе, как жестоко относится наше общество к людям с психическим недугом. Если не возникнет материальных затруднений, я хотела бы обучать Анечку на дому. Хотя бы элементарной математике, чтению, письму. Понимаю, что дочка вряд ли когда-нибудь сможет найти себе хорошо оплачиваемую работу и мне, по всей видимости, придется содержать ее до конца своих дней. Даже не хочу думать, что будет, когда меня не станет. Больше Анечка никому в этой жизни не нужна..."
Другие среди нас
В Беларуси жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что "дауны" не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны. В любом случае дети, подростки и взрослые с подобным заболеванием не рассматриваются как личности. Достаточно почитать рассуждения нового поколения на всевозможных онлайн-сайтах в Интернете: "Зачем загрязнять и без того не слишком здоровое общество такими отбросами? Сейчас есть ультразвуковое исследование плода, способное выявить отклонение в развитии эмбриона. Если есть хоть малейший риск, что родится даун или олигофрен, врачи должны делать пациентке аборт". Приблизительно так ответили на мой вопрос "как вы относитесь к людям с болезнью Дауна?" почти половина откликнувшихся респондентов. Честно говоря, после общения с "прогрессивно настроенной" молодежью у меня возникло ощущение, что я побывала в Германии 30-х годов прошлого века. А ведь по сведениям Национального статистического комитета, в лечебно-профилактических организациях республики в прошлом году состояли на учете 111 160 белорусов, страдающих психическими расстройствами. Задумайтесь: почти каждый сотый житель нашей страны в той или иной степени подпадает под введенное некоторыми современниками уничижительное определение "отброс". И так его могут назвать не только представители равнодушного, здорового, не знакомого с похожими проблемами общества, но даже члены семьи... - Вся история цивилизации пестрит примерами борьбы с "другими" - людьми, обладающими не таким цветом кожи, не таким душевным устройством, не такого вероисповедания. Кровавые диктатуры начинали уничтожение целых народов с уничтожения душевнобольных, - говорит директор Психологического центра ресурсных возможностей человека психолог Людмила Тутынина. - К сожалению, белорусское общество до сих пор не выработало в себе толерантности по отношению к слабым, зависимым, нездоровым людям. И сегодня человек с синдромом Дауна вызывает нездоровое любопытство окружающих, недоумение: зачем это нужно родителям, близким? Мы не понимаем смысла происходящего, а это непонимание порождает отторжение, агрессию. Мы не хотим существовать рядом с теми, кто слабее, кого мучают недуги. Мы не хотим видеть в таких людях отражение собственных опасений: а вдруг такое случится со мной, с моими близкими? Увы, белорусское общество очень и очень мало знает о даунах, продолжая считать их опасными для общества, умственно убогими. Между тем давно пора понять: все в этом мире имеет смысл. И нахождение детей-даунов среди нас - это тоже особый смысл бытия, наш шанс познать людей, у которых отсутствуют злость, обида. На Западе "даунят" за их дружелюбный нрав прозвали солнечными детьми. И кто знает, возможно, если бы наш мир состоял только из таких людей, на Земле никогда не было бы войн, убийств и ненависти.

Советы психолога

Если в вашей семье появился ребенок-даун...
Постарайтесь вырасти в собственных глазах: не отторгайте малыша. Сделайте шаг навстречу и рассмотрите это новое существо - ласковое, нежное, улыбчивое, нуждающееся в вашей заботе и любви так сильно, как, возможно, никогда не стал бы нуждаться здоровый ребенок.
Не надо брать на себя ответственность за других: меня осудят, меня не поймут, надо мной будут смеяться. Будьте вне системы, не принимающей "других". Покажите пример христианской доброты и милосердия. Возможно, этот ребенок дан вам для того, чтобы вы стали лучше, отзывчивее к чужой беде, чтобы смогли называться Человеком с большой буквы.

Автор: Людмила Конопелько
Источник: ng.by

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ