Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Хождение за три горя

Рождение тройняшек для любой матери - это тройная радость и столько же счастливых забот.
Но если все они инвалиды - это трижды приговор. И для малышей, и для родителей. Чаще всего таких детей бросают, и им остается коротать век в доме инвалидов-отказников.
- Врачи сразу предупредили, что наши дети никогда не заговорят, не пойдут, будут слепыми и глухими, - говорит Ольга Харитонова, мать девочек-тройняшек, у каждой из которых врожденный ДЦП. - Мы не можем в это поверить...

Тройное горе только сплачивает несчастных мать и отца. Вместе они прикладывают все усилия, чтобы обеспечить детям нормальную жизнь в обществе.
Однако общество остается слепым и глухим.
Харитоновы снимают "двушку" в одном из подмосковных городов. Пока трясешься сорок минут в электричке, невольно задумываешься: больных детей надо постоянно таскать по больницам, вряд ли местная медицина может обеспечить все, что нужно ДЦПшнику...
- Это, к сожалению, одна из насущных проблем для нас, - говорит Ольга. - Домой здесь врачи не выезжают. Все деньги уходят на лечение, чтобы отвезти малышей на любую из процедур, приходится брать такси за бешеные деньги. Однако наша семья вместе с автокреслами для тройняшек не помещается ни в одной машине. Приходится с ними ездить только одному из родителей. Рук на всех тоже не хватает...
Дома Ольга буквально разрывается, успевая по хозяйству, пока отец семейства Рустам зарабатывает деньги.
Лежачая Люба все время кричит, толстые линзы пластиковых очков залиты каплями слез. Кудрявая Надя ползает на животе, подгребая только одной рукой и волоча вытянутое во всю длину тело. Младшая Вера, единственная, которая научилась ходить, носится из комнаты в комнату в ортопедической обуви.
- Не представляю, как матери тройняшек успевают за здоровыми детьми, - удивляется Ольга. - Мои все с ограниченными возможностями, и за ними постоянно нужен глаз да глаз. Но я этому только рада, ведь все, что они делают, - настоящее чудо. Врачи нам обещали, что мы будем выращивать три овоща...
Вере, Надежде и Любови - по три года. Три года и одноименным чувствам, которые помогают родителям трех ДЦПшников не пасть духом окончательно.

Сердца трех

Ольга и Рустам познакомились на работе. Она получила два высших образования и уже занимала высокооплачиваемую должность. Он только что закончил институт и устроился на свою первую работу.
Конечно, влюбленные не ожидали, какую проверку их отношениям уготовила судьба-злодейка. Хотя незапланированную беременность ни один из них не воспринял как напасть.
- Рустам буквально прыгал от счастья. Меня это обнадежило, хотя я была более скептически настроена, - продолжает Ольга. - А уж когда мне сообщили про три сердцебиения, я поняла, что попала по-крупному...
Будущий отец же не сильно удивился: "У нас была генетическая предрасположенность - у моей мамы еще три сестры-близняшки. И все они, кстати, еще в те давние времена родились здоровыми".
- Я же вообще не стремилась выходить замуж, - говорит Ольга. - Понимала, что тройня - обуза, не хотела обременять парня всей этой многодетностью... А уж потом, когда узнала про диагноз... Я ему и сейчас иногда говорю: "Давай женим тебя на ком-нибудь другом, пока не поздно". Но ему воспитание не позволяет даже думать о том, чтобы бросить детей.
На протяжении всего срока будущая мать не жалела денег, чтобы проверять свое здоровье.
- Я не то что попала бы в больницу впервые за девять месяцев... - объясняет Харитонова. - До этого три раза лежала на сохранении, у меня были подозрения на угрозу выкидыша. Однако все обошлось: я была здорова как бык. Читала очень много о тройняшках. И прекрасно понимала, что их нельзя выносить все девять месяцев - чаще всего "многочисленные" дети рождаются недоношенными и при помощи кесарева сечения. Поэтому предпочитала заплатить врачам, чтобы те несли ответственность за такую операцию... Однако по контракту меня не взяла к себе ни одна клиника Москвы и области, как только слышали, что рожать я собираюсь тройню: "Приходите к нам бесплатно", - предлагали они.
Последние два месяца будущая мать провела в больнице. Врачи опасались преждевременных родов...
- Меня поразило, что по контракту они меня принимать отказались, но для матери, вынашивающей тройню, не обеспечили более комфортных условий, чем для остальных, хотя это был специализированный роддом для близнецов. Палата на шестерых, туалет в конце коридора... При том, что тройни больше ни у кого не было: я за два месяца там только одну мамашу с двойняшками встретила. Сама же под конец уже ни стоять, ни сидеть, ни лежать не могла. На седьмом месяце было ощущение, что живот просто разорвется, -вспоминает Ольга. - Я хотела попробовать родить самой, однако врач меня предупредил: "Из трех недоношенных при этом выйдет два трупа. Хотите?" Доктора дождались, когда у меня начнутся схватки, и подсунули мне бумагу на подпись, что я осознаю всю опасность предстоящей операции... Куда мне было деваться?

Два месяца за стеклом

Во время операции Ольге Харитоновой сделали местный наркоз. Она поняла, когда вынули первого ребенка, услышала его крик... Но тут роженице вкатили еще один укол, и наступила темнота.
- Почему они вырубили меня полностью, никто не рассказал, и тут уже никогда не добьешься правды, - качает головой Ольга. - "Это было решение хирурга" - вот и все объяснение. Я очнулась в реанимации... Понимала, что детей не принесут, ведь все недоношенные какое-то время восстанавливаются под колпаком. Пришел врач и сказал, что при родах у детей произошло кровоизлияние в мозг. Я приняла это к сведению, даже не задумавшись, какую весть мне принесли и чем грозит этот диагноз. Даже не думала в тот момент, кто виноват. Тем временем врачи принялись проверять меня на все болезни, чтобы попытаться найти причину своей ошибки в моем организме. Обнаружили только легкую форму герпеса.
Между тем врачи не спешили посвящать мать в истинное положение дел. Вместо этого предложили перевести тройняшек в больницу на реабилитацию, чтобы якобы дорастить их с полутора до двух килограммов веса.
- При переводе выяснилось, что у них пневмония: после родов их зачем-то перевели на искусственную вентиляцию легких, хотя первый день малыши дышали сами, - говорит Ольга.
В реабилитационную больницу мать ходила как на работу - сидела там с утра до вечера, а ночью возвращалась домой. Только на одни сутки отлучилась - расписаться с отцом своих детей. Тогда молодые еще думали о возможности взять ипотеку. Не подозревая, что все их деньги пойдут на непрерывное лечение.
Большую часть времени дети лежали в специальных инкубаторах, опутанные проводками. Их нельзя было брать на руки, кормить, купать - только смотреть со стороны.
- О наших проблемах мне сообщили между прочим: "Когда детей будем переводить в дом?" Я-то решила, что их можно забрать домой, и выразила готовность, но врачи меня одернули: "В коррекционный детский дом... А разве вы не будете писать отказную? Ваши дети всю жизнь будут вот так лежать... Их ждут глухота, слепота и ДЦП".
Родители не верили врачам и надеялись на лучшее. И только когда тройной приговор явно подтвердился, стали искать причины. Врачи утверждали, что из-за нехватки кислорода у детей еще в утробе развилась гипоксия, и когда их вынимали во время кесарева сечения, детские сосудики не выдержали перепада давления. Часть клеток головного мозга отмерла. Диагноз ДЦП был неизбежен.
- При этом у Веры начала развиваться гидроцефалия - голова раздувалась, как воздушный шар, Любе, напротив, прочили микроцефалию - что голова не будет расти вообще, - рассказывает Ольга. - Почти год после больницы я каждый день измеряла сантиметром объем ее груди и головы... Сейчас уже понятно, что все обошлось. Вере же требовалась опасная операция...
Когда нет веры в людей, остается надеяться на высшие силы. Тогда Ольга пришла в церковь, упала на колени и просила у Господа за свою Веру.
- И болезнь отступила, - мать перебирает пепельные кудряшки на голове у своей девочки. - Одна медсестра из больницы приподнимала стеклянный колпак и пыталась приучить малышек к соске. То, что обычным детям дается просто, моим стоит тысячекратных усилий. А значит, и нам тоже. Молока у меня было много, его подавали моим детям через трубку. Только дважды я поднесла их к груди, но приучить их просто не было времени. В больнице некуда укрыться, посидеть, настроиться... А ребенка дают на руки ненадолго. Уж не говоря о том, что для матерей там нет никаких условий: не кормят, даже на стул не посадят. От всего этого стресса я однажды грохнулась в коридоре в обморок, прямо с ребенком на руках. Интуитивно упала на спину, не повредив малыша...

Инвалиды медицины

Приходит время кормить малышей. Ольга делает это по очереди - сначала сажает маленькую Веру на единственный высокий детский стул. С виду все три девочки выглядят почти как здоровые: на лицах нет признаков умственной отсталости, они послушно открывают рот и принимают пищу.
- А как долго мы учили их жевать! - говорит Ольга. - Про нашу Веру поначалу мы думали, что она слепая и глухая: ребенок вообще не реагировал на звуки - не вздрагивал, даже если громко крикнуть прямо над ухом. Потом мы прошли специальный курс реабилитации - естественно, сами вышли на него через интернет, - который развивает у детей слух. Ребенку надевали наушники, через которые подавались разные звуки. Нам объяснили, что Вера слышит, но ее нервная система не знает, как на это реагировать.
Вера пока единственная, кто научился неловко передвигаться в ортопедической обуви. Поначалу она немного заваливалась при ходьбе на один бок... Но курсы помогли ей и с координацией движений.
- На последней стадии в наушниках звучал голос матери... И случилось чудо: после того, как я позвала малышку обедать, та вдруг повернулась ко мне и побежала на кухню... Слезы градом хлынули у меня из глаз... - вспоминает Ольга. - А недавно мы ехали в машине, и она первой из всех произнесла слово: "Ма-ма, ма-ма", - повторяла моя малышка.
Каждый раз, уезжая, мать скрепя сердце оставляла двух детей дома одних: "Клала на пол и запирала дверь, на няньку денег нет". Кроме няньки, в квартире у Харитоновых почти нет мебели, даже самой необходимой - взрослой кровати и холодильника: "Мы лучше на полу поспим, а детей лишний раз сводим к врачу".
"Не надейтесь, что хоть одна из ваших девочек вообще пойдет, - они никакие", - напутствовали медики родителей девочек. Одна их знакомая, у которой мальчик с таким же страшным диагнозом, поверила врачам: якобы любое лечение бесполезно - и просто поддерживает растительное существование своего ребенка.
- Наши же так и рвутся ползти, бежать... Даже лежачая Люба тянет ручки... Это обнадеживает, - говорит мать. - Но как нам это далось: массажи, ортопед, логопед, окулист... ДЦП страшен тем, что не знаешь, какой орган в следующую минуту откажет контролировать мозг. Мы понимаем, что наших детей всю жизнь будет преследовать череда разных болезней... На их лечение постоянно нужны огромные деньги.
Родители сразу заметили, что малыши почти не реагируют на свет и движения. И хотя всем еще в детстве сделали операцию на глазах, зрение осталось катастрофическим.
- Диоптрии - минус 17, минус 10 и минус 7. Кроме того, почти отсутствует периферическое зрение. Например, Вера натыкается на все углы, - говорят родители. - Каждая пластиковая линза стоит по десять тысяч рублей. Менять их приходится постоянно. Кроме того, выправляем косоглазие - заклеиваем малышам то один, то другой глаз по расписанию.
Реабилитация на первых годах жизни принесла детям не столько пользу, сколько очередной диагноз. Активные процедуры - массажи, электрофорезы, ингаляции - отразились на нервной системе недоношенных детей...
- В той больнице не оказалось аппарата, который делает энцефалограмму, надо было бежать оттуда, - говорит сейчас Ольга. - Откуда мы могли знать, что это необходимо? На восьмом месяце, когда моих детей положили на обследование в психоневрологический диспансер, у Любы и Нади в один день случился приступ эпилепсии... Я несла ребенка по коридору, и вдруг он начал биться головой о мою грудь и буквально складывался пополам...
Обеим девочкам назначили курс психотропных препаратов. Но приступы не прекращались:
- Несколько раз на дню по полчаса мои дети бились в судорогах. А психиатры заставляли меня наблюдать за их состоянием - снимать на камеру, записывать в тетрадь количество сокращений... Когда один курс таблеток не помог, они прописывали другой. Потом выяснилось, что эту болезнь наша медицина вообще пытается лечить методом научного тыка.
Так продолжалось полгода - и, наконец, мать не выдержала и нашла частных врачей. Те прописали запрещенный в России препарат, который снял судороги за пять дней. Сейчас малыши восстанавливаются после перенесенных страданий. Но надолго ли они про них забудут?..
- ДЦП грозит нашим девочкам и атрофией голеней, поэтому мы с самого начала изготовили им дорогущие протезы, ночные и дневные, и ортопедическую обувь, - Ольга зажимает ноги Нади в специальное устройство и ведет ее на прогулку по комнате. - По закону они нам полагались бесплатно, но какую бюрократическую процедуру пришлось до этого пройти - одних только детей три раза возили на примерку...
Родители тройняшек несколько раз меняли съемные квартиры в Подмосковье - на столицу денег не хватает. При том, что вся медицина находится в Москве. Ольга и в различные фонды обращалась, и письма президенту писала... Но результатов почти никаких.
- Соцслужбы будто над нами издеваются: даже с получением инвалидности проблемы, несмотря на огромное количество диагнозов, - говорят Харитоновы. - Прописаны мы в одном городе Подмосковья, проживаем в другом. И по закону должны проходить комиссию по месту жительства. Здешние врачи нам в этом отказывают. По месту прописки же дали инвалидность, но Вере на год, а Любе с Надей - на два. То есть мы должны каждый год проходить эту комиссию и подтверждать свой статус, хотя и так понятно, что у детей это навсегда...
Друзья отвернулись от Харитоновых еще три года назад - никто не захотел грузиться чужими проблемами.
- А сколько раз я слышала от врачей: "Что же это за мать, раз у нее три ребенка-инвалида", - все обвиняют меня в болезнях моих детей, - сокрушается Ольга. - Просто ДЦП чаще всего бывает у детей алкоголиков и наркоманов. И никто не задумывается о возможности родовой травмы!
Весь первый год жизни тройняшек их мама рыдала в подушку... Конечно, были мысли отказаться от этой обузы, но, уже взвалив ее на плечи, мать будто приросла к своему потомству.
- Я боялась, что не потяну, и думала руки на себя наложить... Потом сомневалась: куда же они без меня? А когда нас не станет - что с ними будет?
Но сейчас, когда дети начали потихоньку развиваться, депрессивные мысли отступают, и родители уже начинали подумывать, как бы сделать их способными учиться в общеобразовательной школе.
Вера, Надежда и Любовь растут и крепнут в этой семье с каждым днем...

Автор: Мария Черницына
Источник: mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ