Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Больным мукополисахаридозом детям помогают в Москве, а в регионах бросают

На Ставрополье вынесли смертный приговор 10-летней девочке. Только так можно назвать решение, которое принял краевой Минздрав, когда отказался финансировать лечение ребёнка с очень редкой болезнью - мукополисахаридозом.
Чтобы Ира жила, нужна внушительная сумма, причём ежегодно. У таких историй, как эта, не всегда трагический финал. Оказалось, жизнь зависит от прописки, корреспондент «Пятого канала» Семён Ерёмин в этом убедился.

Ире трудно ловить мяч - руки и ноги не слушаются. Она ростом ниже своих младших брата и сестры. В 10 лет выглядит на семь. И это лишь часть проблем.
Мама девочки Юлия Расько перечисляет симптомы мукополисахаридоза. Этим генетическим недугом страдают единицы. На Ставрополья - только Ира. 8 лет в семье думали, что она неизлечима. Пока год назад не услышали название»"Альдуразим».
Юлия Расько, мама Иры: «Как только этот препарат был зарегистрирован в России, мы сразу же обратились в Минздрав, но услышали отказ».
Роман Расько, отец Иры: «Мы написали им кучу писем, просили нашу сумму внести в бюджет 2010 года. Но пока безответно».
8 миллионов рублей в год, всю жизнь. Это цена лечения Иры. Краевая казна оказалась к ней не готова. Даже после рекомендации федерального министра здравоохранения Татьяны Голиковой.
Ольга Дроздецкая, заместитель министра здравоохранения, Ставропольский край: «К сожалению, заболевание мукополисахаридоз не было включено в перечень заболеваний, финансируемых как из федерального, так и из краевого бюджета. И это стало причиной того, что деньги не выделяются».
Снежане Митиной и ее больному сыну Паше повезло. Они живут в Москве. Там по отдельной программе мукополисахаридоз лечат за городские деньги. Еще в Санкт-Петербурге и в нескольких других регионах.
Снежана Митина, мама Паши: «Почему Москва смогла это сделать, а другие регионы не могут? Знаете, вот эти разговоры, что денег здесь больше... Просто вот так сложилось, что люди у руля почеловечнее стоят».
Из двухсот больных в России бесплатное лечение получает только десятая часть. Их внутренние органы восстанавливаются, улучшается зрение. Остальные тихо угасают в ожидании чуда.
Снежана Митина, мама Паши: «Если до начала лечения у меня ребенок был умирашкой - кушал из бутылочки, не мог держать голову, то сейчас, когда он бегает, шалит и, кидая кружку, говорит «плохо упала», я не могу не радоваться. И буду другим мамам помогать добиться лечения».
У Юлия Расько в соседнем Краснодаре есть подруга по несчастью. Ее сын, как и Паша Митин, идет на поправку. Кубанской казне это обходится в 25 миллионов рублей ежегодно. Бабушка Иры обратилась к ставропольскому губернатору.
Любовь Расько, бабушка Иры: «Уважаемый Валерий Вениаминович, услышьте нас, такие дети лечатся, лекарство есть».
Такие, как Ира Расько дети погибают именно от сердечной недостаточности. Врачи обычно отводят им 8-10 лет жизни. Время девочки уже на исходе, и она может не дождаться, пока необходимый ей препарат включат в список льготных.

Источник: 5-tv.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ