Архив:

«Государству выгодно социализировать аутистов». О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень

Аутизм заслуженно называют чумой XX века. По данным ВОЗ, сегодня примерно каждый 68 новорожденный имеет признаки расстройства аутического спектра (РАС), причем их количество продолжает расти – примерно на 13% в год. При этом система помощи аутистам и их семьям в России находится в зачаточном состоянии.

На этой неделе на базе УрФУ им. Б.Н. Ельцина завершилась I Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Междисциплинарный подход». В конференции, прошедшей с небывалым аншлагом – более 800 участников против запланированных 400, – впервые массово приняли участие представители как медицинских учреждений, так и школ – обычных и коррекционных. Если диагностикой и медицинской коррекцией детей-аутистов в Екатеринбурге успешно занимается отделение детских неврозов в филиале Областной психиатрической больницы «Детство» под руководством А. Сабанцева, то внятного алгоритма дальнейшего обучения и педагогической коррекции этих детей не существовало в принципе.

90% детей-аутистов формально находились на домашнем обучении, фактически же – вообще не получали образования. Оставшиеся 10% получали ярлык «умственной отсталости» и обучались в коррекционных классах. И лишь единицы имели возможность обучаться в школе по общеобразовательной программе. Меж тем, интеграция в детский коллектив является одним из основных методов терапии при аутизме, а дети-аустисты зачастую не только обучаемы, но и способны достигать больших успехов в определенных видах деятельности. В настоящий момент шаги по педагогической адаптации аутистов разной степени тяжести предпринимают в специальной школе-интернате № 17 для детей с НОДА (нарушениями опорно-двигательного аппарата) – также при Министерстве здравоохранения Свердловской области, а так же в некоторых других коррекционных школах области.

По итогам конференции АНО «Открытый город» достиг с министерством образования Свердловской области договоренностей о совместном формировании программы внедрения инклюзивной модели образования аутистов в школах Урала. «Количество детей с такого рода особенностями в последние годы достигло критической массы. К определению их дальнейшего жизненного маршрута не готовы медико-педагогические комиссии, члены которых мало знакомы с проблемой. К работе с ними зачастую не готовы педагоги, не имеющие специальных знаний и не располагающие помощью профессионального тьютора. Все эти проблемы нам предстоит решить в самое ближайшее время», – говорит один из организаторов конференции – директор АНО «Открытый город» Анна Савеловских. Много внимания предполагается уделить вопросам подготовки педагогов и тьюторов – профессиональных сопровождающих для людей с расстройствами аутического спектра.

838ce03d438869dbc7250a2aec718a28.jpg

Прошедшая конференция собрала в Екатеринбурге уникальный пул спикеров федерального и международного уровня – от Новосибирска до Тель-Авива. О проблемах социальной адаптации, инклюзивного образования и выборе дальнейшего жизненного маршрута для аутистов президент АНО «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав» (ЦПА), член Общественного совета при Минздраве РФ Екатерина Мень рассказала в интервью «МК-Урал».

– Какие проблемы обсуждаются сегодня в Общественном совете при Минздраве РФ? Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства?

– Базовый догмат, к пониманию которого мы уверенно движемся – это прямая государственная выгода от полноценной системы помощи аутистам и их семьям. Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю – все очевидно.

Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться – это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе – образования, здравоохранения, права. И, надо отметить, со стороны Минздрава мы встречаем понимание.

Самое главное сейчас – это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников – учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети.

– Бытует мнение, что квалифицированную медицинскую помощь при расстройствах аутического спектра можно получить только в частных центрах и клиниках. Как складываются отношения членов семей аутистов с бесплатной медициной?

– Это сложный вопрос. Несомненно, есть специфические виды терапии, обращаться к которым приходится в платном порядке. Но есть и стандартный бесплатный набор, который доступен обычным детям, но, в силу ряда особенностей, недоступен семьям аутистов. К примеру, обычный ребенок говорит: «У меня болит живот». И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую – невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Меж тем, ЖКТ у аутистов – слабое место, в 99% случаев живот действительно болит, а сообщить об этом обычным способом ребенок не может физически. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это – лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми.

– Ни для кого не сек­рет, что аутисты – это зачастую социально не адаптированные люди, доверчивые и непрактичные? Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?

– К сожалению, опасения не напрасны. Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров – вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру – с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов.

Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации – к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных.

Отдельная тема – установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке.

– Несколько слов о педагогике. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе?

– Класс, состоящий из одних аутистов, – это оксюморон. Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций. Соответственно, они могут вступать в отношения, создавать коллектив только с детьми, у которых эта функция в порядке. Иначе говоря, с теми, кто способен сделать встречное движение. Нет, конечно, между аутистами тоже возникают отношения, зачастую очень интересные и трогательные. Но они были и останутся специфическими. А жить, меж тем, ребенку с аутизмом предстоит в реальном мире, среди обычных нейротипичных людей. Как он должен к этому подготовиться, будучи заперт в «резервации» для себе подобных? Ответ – никак. Ребенка сразу, в процессе взросления необходимо погружать в детский коллектив, который сформирует его представления об окружающем мире и его социальном устройстве.

Более того, само по себе странно при выборе программы руководствоваться потребностями медицинскими, а не образовательными. Мы же не создаем специальной учебной программы для ребенка с последствиями ДЦП, мы строим для него пандус и добавляем уроки адаптивной физкультуры. Так вот, наш пандус – это тьютор, а адаптивная физкультура – занятия с ABA и другими терапистами.

Как зарубежная практика, так и опыт нашей работы показывает, что любой обычный класс в состоянии безболезненно принять порядка 10% учеников с особыми потребностями. Т.е. из стандартного набора в 30 человек трое могут быть аутистами. При наличии тьюторов и комнаты отдыха, где аутист может отдохнуть от сенсорной нагрузки, это не проблема.

– Что нужно знать об аутизме обычному человеку? В частности, родителям их будущих нейротипичных одноклассников? На что обратить внимание, чем помочь?

– Знать об аутизме нужно не так уж много – достаточно понимания, что такие люди существуют и живут рядом с вами. Мы склонны не перекладывать ответственность за наших детей на других родителей. Это ведь нам нужно, чтобы они развивались, учились и социализировались. Усложняет ситуацию тот факт, что во внешности аутиста ничего указывает на его ментальные особенности. Изначально он вообще не производит впечатления человека, которому требуется помощь. Поэтому, когда аутист начинает вести себя, скажем так, странно, окружающие теряются.  

Что делать? Чаще всего, ничего. К примеру, у человека, ребенка – срыв вследствие сенсорной перегрузки. Это может случиться где угодно – на детской площадке, в торговом центре, в метро. Не надо показывать на ребенка пальцем, не надо ругать его маму и учить ее жизни. Ее ребенок с ней, он в безопасности, ему просто нужно успокоиться. Если мама говорит, что ситуация под контролем, просто оставьте их в покое, не усугубляйте проблему. Зачастую все, что требуется в такой ситуации, это хотя бы базовое понимание фразы «он – аутист». Детали в большинстве случаев не важны. Человек может быть слабовидящим, слабослышащим, инсулинозависимым или колясочником, а может – аутистом.

Максим Иванов

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ