– Забег — это один из способов привлечь внимание к тому, как живут дети с особенностями развития, — говорит Наталья Мишенина. — Для наших подопечных такие мероприятия — жизненная необходимость. Люди должны знать, что особые дети не просто рождаются, они живут, развиваются, становятся взрослыми. Последнее — вечная головная боль всех родителей особых.
Ранее «Планета друзей» была организацией «Даун Синдром Омск», под опекой которой находились семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Идея создать общественную организацию появилась у трех семей, имеющих таких детей, в 2007 году. В 2010 году открылась рабочая студия для «солнечных» детей, позже удалось получить в аренду еще две комнаты и организовать полноценную работу.
В 2013 году в организацию за помощью обратилась группа родителей, воспитывающих детей с аутизмом, а к концу марта 2014 года «Даун Синдром Омск» решило изменить название и стать «Планетой друзей». На сегодняшний день известно об увеличении площади центра до 13 комнат.
Наталья Мишенина
«Восемь лет назад, когда мы впервые встретились и вообще заговорили о возможности объединиться и найти соратников, вместе делать будущее наших детей лучше, мы честно посмеивались над мечтой одной из нас — иметь в городе свой центр, куда смогут приходить родители с детьми, получать помощи и поддержку. Но, как говорят, плох тот солдат, который не мечтает стать генералом. Мечтам суждено сбываться, если правильно о них мечтать», — написала Наталья Мишенина в предисловии к книге «Мой особый ребенок и я: рецепты счастья».
– Это такое счастье — иметь единомышленников и знать, что ты не одинок, — говорит РП мама Ирина, воспитывающая сына с синдромом Дауна, — да, маленькими шажочками, да, с огромным скрипом, но все же наше общество становится более терпимым к нашим детям. Не буду обманывать, что мы живем обычной жизнью, не испытывая трудностей, но я перестала быть затворницей и могу быть «своей среди своих». Остается одна огромная проблема — ребенок растет, а я старею.
Дети с синдромом Дауна и еще рядом ментальных особенностей могут посещать обычные детские сады, учиться в коррекционных школах, развиваться, заниматься спортом и активно проводить свой досуг. Потом, по словам родителей, наступает момент, когда выросший ребенок просто «садится» дома, и все надежды только на то, что родители проживут как можно дольше, потому что у взрослого особого человека, оставшегося без попечения, дорога одна — в психоневрологический интернат. По статистике в Омске и области в год рождается 27–32 ребенка с диагностированным синдромом Дауна.
– В песочнице наши дети мало чем отличаются от обычных детей, они так же играют, лепечут и кричат. Позже особость становится более заметной — даже если она внешне не считывается, то ее выдает речь. По окончании коррекционной школы или домашнего обучения родители сталкиваются с проблемой «Что дальше», так как обучение такого рода, как правило, дают не аттестат, а справку. Поэтому одна из наших основных задач — предотвратить социальное иждивенчество. У нас есть группы для творчества, где дети рисуют, лепят, занимаются музыкой, изучают математику. Открыта спортивная группа. Самые маленькие посещают группы по развитию познавательной деятельности, моторики, речи. Главное — что дети развиваются, а родители обретают надежду на будущее, — продолжает Наталья Мишенина.
«Планета друзей» не останавливается на развитии дошколят и младших школьников. С детьми постарше проводятся занятия, которые помогают им встроиться в общество. С начала учебного года они продолжат учиться вещам, которые кажутся элементарными: передвигаться самостоятельно по городу, совершать покупки, готовить еду, организовывать свой досуг. В центре планируются к запуску с нового учебного года швейная, столярная, гончарная мастерские. В начале года в организации модернизировалась театральная мастерская, объединяющая детей с инвалидностью. В ноябре планируется премьера первого спектакля.
День рождения
– Мы очень рады, что наши дети растут в семьях. Когда-то и это считалось большим прорывом, потому что в роддоме маму, родившую малыша с синдромом Дауна, как правило, отговаривали забирать его в семью. Сейчас все больше семей не отказываются от таких детей. Я знаю случаи, когда родители оставляли детей в роддоме, а потом все же приходили к нам. Наблюдали, как общаются наши дети, как родители радуются их успехам. И забирали своих детей домой. Но, как показало время, этого мало, необходима дальнейшая работа, — говорит Наталья Мишенина.
В 2012 году итогом работы над проектом «Мир добра для детей солнца» стал выпуск и презентация календаря, в котором известные люди Омска сфотографировались вместе с ребятами с синдромом Дауна. С 2013 года под патронажем Благотворительного фонда «Даунсайд АП» прошли две лыжные гонки и четыре легкоатлетических пробега «Спорт во благо».
По словам организаторов, предстоящий пробег — это полноценное спортивное мероприятие, которое привлекает и профессиональных спортсменов. Малыши пробегут 50 метров, дети постарше — полкилометра, взрослые — один, три или пять километров. Кроме индивидуального забега состоится эстафета для корпоративных команд. Если потенциальный участник быстро бегать не умеет или не любит, то он может попробовать свои силы в костюмированном забеге, где оценивается не скорость, а оригинальность наряда. Для всех участников, призеров и победителей приготовлены призы и денежные сертификаты.
– Это именно тот случай, когда вода камень точит, — говорит РП Светлана, мама особой Маши, — мы уехали из Омска, как только синдром Дауна у Маруси подтвердился. Наших детей можно интегрировать в общество. Допустим, испанец Пабло Пинеда, у него синдром Дауна, получил диплом о высшем образовании. Есть среди наших известные спортсмены, есть актеры и даже модель. Им все, конечно, дается тяжелее, это тот случай, когда будущее приходиться буквально выгрызать. Можно сказать, меня поставили перед фактом: вот, у тебя такой ребенок, можешь его оставить, можешь его растить и проклинать судьбу, а можешь растить и быть счастливой. Я выбрала последний вариант. Марусе сейчас 7 лет, мы с мужем вкладываем в нее огромное количество времени, сил, денег и, конечно, любви. Результаты меня радуют, а там посмотрим.
В ближайшем будущем выйдет книга «Мой особый ребенок и я: рецепты счастья», в которой 30 семей из «Планеты друзей» рассказали свои уникальные истории.
– Наши семьи практические все полные, детей воспитывают и мама, и папа. Я думаю, что семьи разваливаются не потому, что в них рождается «другой» ребенок. Счастья не построишь, если некая червоточина была изначально, тогда и здоровый ребенок не спасет отношения. Если резюмировать, то рецепт таков: любовь, здоровье и согласие.
Наталья Савченко
Источник: Русская Планета