Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Миссия "Ариадны"

Несколько лет назад Лиза толком не ходила и с великим трудом говорила, а всем ее миром были мама и папа. Сегодня девушка читает стихи со сцены, увлекается театром, а книгу своих сочинений даже подарила Президенту Татарстана Минтимеру Шаймиеву.
Пятнадцатилетний Динар еще недавно был очень тревожным и неуверенным в себе подростком, который чувствовал ущербность из-за нарушения зрения. Сейчас это обаятельный и веселый юноша, он нравится девушкам и прекрасно это осознает.
Есть и другие примеры, которые объединяют две вещи: инвалидность ребят и усилия психологов елабужского центра "Ариадна", вот уже шестой год помогающих детям вырваться из круга, очерченного болезнью и обществом.

Свет в твоем окне

Когда мы смотрим на инвалидов, то спешим отвести глаза. Почему? Во-первых, не хочется расстраиваться. Во-вторых, появляется неизвестно откуда чувство вины за собственное здоровье. Или не знаем, как себя вести, боясь обидеть человека из другого, незнакомого мира, - то ли его пожалеть, то ли сделать равнодушный вид... И мы торопимся отвернуться с мыслью: "только бы не со мной, не с моими детьми".
Под местоимением "мы" я имею в виду большую часть взрослого населения России. Все, что может сделать в такой ситуации небольшая группа психологов, - помочь нескольким людям с ограниченными возможностями поверить в свои силы. Но, чтобы появились ощутимые результаты, требуется не один год. С одной стороны, это капля в море, а с другой...
Центр социально-психологической помощи населению "Ариадна" действует при управлении социальной защиты Елабужского района. Пять лет назад психологи открыли летний лагерь "Первоцвет", где впервые вместе отдыхали здоровые дети и ребята с ограниченными возможностями и тяжелыми заболеваниями, некоторые из них имели статус "необучаемых". Врачи были против такого объединения, а уж как переживали родители! До сих пор их чада постоянно сидели дома под присмотром и вдруг оказались одни с чужими людьми.
Это одна из форм общей работы по реабилитации инвалидов, проводимой Елабужским управлением социальной защиты, отмечает его начальник Нина Пьянкова. Она сама следит за судьбами и развитием ребят и говорит, что результаты ее радуют.
Лагерем работа не ограничивается: в течение года действует клуб "Свет в твоем окне", где психологи проводят занятия с детьми и их родителями. К тем, кто не может передвигаться, сотрудники центра и студенты факультета психологии и педагогики Елабужского педуниверситета приходят домой. Проводят тренинги, помогающие принять себя и свои физические недостатки, преодолевать обиды, строить отношения с окружающими.
Стабильного финансирования у лагеря нет. Выделялись средства республиканским Министерством труда, занятости и социальной защиты, местным бюджетом, а в этом году спонсоров нашли сами родители. Они готовы сделать все, видя, что детям здесь хорошо. Многие ребята после нескольких лет такой реабилитации смогли пойти учиться в общеобразовательные школы, о чем раньше не приходилось и мечтать. У них появились друзья. И в родителях произошла разительная перемена - они перестали прятать глаза и своих детей от окружающих и научились гордиться своими детьми, говорит руководитель "Ариадны" Наталья Сафронова.
День в лагере начинается в 8 часов утра. До 15:00, когда нужно забирать ребят, родители могут заниматься своими делами, что тоже немаловажно. Зарядка, интеллектуальные игры, потом тренинги для малышей и тех, кто постарше - в этом году в лагере две группы: ребята 6-8 лет и 14-15 лет. Затем обед в расположенном неподалеку кафе, где ребят учат правильно использовать столовые приборы, потом передышка-релаксация, занятия в мастерских и так называемая рефлексия, когда, сидя в кругу, каждый рассказывает о том, каким этот день стал для него.
Были в этот раз и День индейца, и работа над собственной газетой, и фотосессия, во время которой ребята старались создавать различные образы. А командные соревнования учат достигать цели, беря в расчет возможности всех участников, и действовать так, чтобы к финишу все пришли невредимыми - ведь свобода передвижения у многих ограничена. Старшие воспитанники лагеря реализовали благотворительный проект "Социальный магазин": выручка предназначается малоимущим семьям.

В мире есть такие дети

Внимание психологов неусыпно - их восемь на двадцать детей, половина из которых инвалиды. Кто-то дружит с "Ариадной" несколько лет, кто-то пришел сюда впервые. Не все бывает гладко - тут и обиды, и слезы, как и в обычном детском коллективе, только помноженные на неумение общаться, на повышенную ранимость и комплексы.
И плачут не только дети, рассказывает Наталья Сафронова. Есть воспитанники, у которых по пять-семь диагнозов. И, прежде чем работать с ними, даже психологу нужно пройти период адаптации. Одна из молодых сотрудниц поплакала неделю, а сейчас вовсю бегает с детьми, они ей как родные. Другая рассказывала, что поначалу растерялась, начала жалеть ребят, а потом поняла, что вести себя с ними надо как со здоровыми.
- Я могу даже подшутить над их недостатками, - говорит руководитель лагеря Рамзия Гирфанова. - Здоровые дети здесь тоже меняются, они учатся жить рядом с инвалидами. Одной девочке при знакомстве стало плохо, когда нужно было взять за руку ребенка с ДЦП, который весь трясется. Вечером за ней приехала мама, я рассказала об этой ситуации, а та говорит: забирать дочку отсюда не буду, пусть знает, что в мире есть такие дети, а то привыкли, что все вокруг благополучно! Ну а к концу лагерной смены эти дети подружились, и физические недостатки уже никто не замечал.
Главная задача психологов - формирование у воспитанников позитивного отношения к себе и социализация. Вообще, избавление от комплексов, низкой самооценки необходимо любому ребенку. Но здоровым детям проще за счет того, что у них психика крепче и общество их принимает, отмечает Рамзия Гирфанова.
С какого возраста ребенок с ограниченными возможностями начинает осознавать, что его не принимают окружающие? По наблюдениям Гирфановой, чаще всего это начинается в школе, когда таким детям приходится сталкиваться с реакцией большой группы людей. Но держать ребенка дома в четырех стенах и оберегать от негатива - не лучший выход. Куда полезнее показать ему способы взаимодействия с миром и дать возможность выбора.
- Если диагноз позволяет находиться в социуме, ребенок дол-жен шишки набивать сам, причем с раннего возраста, - говорит Рамзия Гирфанова. - Вот к нам приводят мальчика шести лет с целым букетом диагнозов, до этих пор его держали дома, и, я думаю, родители сильно опоздали с социализацией: ребенок плохо говорит, с трудом воспринимает слова. Теперь нужно изо всех сил стараться нагонять упущенное.
Психологи дают родителям домашние задания, подробно расписанные, например: прочитать сказку, проговорить, пересказать. К сожалению, даже те из них, что имеют педагогическое образование, не всегда знают, что нужно делать для развития своего малыша. А чтобы болезнь отступала, чтобы ребенок становился полноценным членом общества, совместные усилия должны прилагать четыре стороны - родители, врачи, психолог и классный руководитель. Но это - идеальная ситуация...
- Мы готовы работать с каждым, но не все родители на это способны, - отмечает Наталья Сафронова. - Это же постоянная борьба - с социумом, с собой. Они плохо идут на контакт, задавленные комплексом "я родил больного ребенка". Даже те мамы и папы, с которыми мы сотрудничаем несколько лет, периодически впадают в депрессию.
Цифры таковы: в клуб "Свет в твоем окне" приходят до 50 родителей, постоянно сотрудничают с психологами и того меньше, а всего в Елабуге и районе живет около 350 детей с ограниченными возможностями...
Воспитание ребенка-инвалида - это двойная, тройная трата физических и моральных сил. И их совсем не остается, если трудишься на двух-трех работах. Зачастую брошенным мужьями женщинам не надо никаких психологов, никакой социализации - лишь бы ребенок был сыт и ухожен.

Единственные дочки

Мне довелось побеседовать с мамами, для которых "Ариадна" стала родным домом. Это Марина Аммосова и Наталья Борисова.
Единственной Наташиной дочке Дарье скоро исполнится 18, инвалидность у нее с раннего детства, обучалась девочка дома. Очень общительная, любит коллектив, которого была лишена в силу обстоятельств, поэтому посещение лагеря для нее - праздник, возможность вырваться из круга обыденности. Каждый день новые эмоции и впечатления - разговоров хватает на весь вечер. А еще важно, что в лагере больные дети все время вместе со здоровыми, тянутся за ними, корректируют свое поведение, которое из-за отсутствия контакта со сверстниками бывает неадекватным.
Лиза Аммосова, тоже единственный ребенок в семье, родилась вполне здоровой, а с трех лет начались эпилептические приступы. Окончательный диагноз долго не могли поставить, потом определились: ДЦП. Врачи тогда сказали, что девочка проживет год. Марина с мужем совсем отчаялись. Благо судьба свела их со специалистом, который, узнав о таких настроениях, отругал родителей: живите и поднимайте ребенка!
Учиться Лиза начала в общеобразовательной школе, но дело не пошло: родители других первоклассников были против того, чтобы их дети учились вместе с инвалидом, требующим повышенного внимания педагога. А учительница так ругала нерадивых учеников: "Ты пишешь даже хуже, чем Лиза!"
Марина вспоминает, что, когда впервые привела дочь в лагерь "Первоцвет", находилась в состоянии, близком к сумасшествию. Думала, что жизнь кончилась. Психологи встряхнули, помогли взять себя в руки. Лиза была страшная фантазерка, в ее словах трудно было отличить вымысел от правды, и маме посоветовали записывать эти выдумки. Потом вместе обработали и издали сборник рассказов. Усиленно трудились над речью, Лиза стала даже выступать со сцены! Теперь она не совсем быстро, но внятно говорит и точно выражает свои мысли. Что касается учебы, то поначалу стали заниматься дома, но все равно приходили в школу на индивидуальные занятия. То, что девочка носила форму, собирала портфель, слышала звонки на урок, позволяло ей чувствовать себя настоящей ученицей. А это совсем не то, что сидеть над учебниками дома, "среди кастрюль", как говорит ее мама. Сейчас Лиза ходит в обычный класс общеобразовательной школы.
Тем временем родители Лизы и Даши познакомились и теперь уже сообща стараются решать свои проблемы.
- Прежде поддержки мы не ощущали, ведь в таких случаях часто семья оказывается с проблемой один на один, - вспоминает Наталья Борисова. - Так и варились в собственном соку, каждый со своими переживаниями, пока в Елабуге не открылся центр "Астра", где дети проходят медицинскую реабилитацию, и пока мы не пришли к психологам в "Ариадну". Мы создали комитет родителей детей-инвалидов и социализируем их сами: организуем спортивные соревнования, поездки, занимаемся в ледовом дворце, в легкоатлетическом манеже...
Даже просто поговорить с человеком, который тебя понимает, потому что находится в сходной ситуации, - уже большое облегчение. Воспитание больного ребенка - это постоянное внутреннее напряжение. Но с этим можно и нужно жить, считают мамы.

Не молчать и не прятаться

Наталье и Марине повезло - если это слово здесь уместно: они делят все заботы с мужьями. В основном же детей-инвалидов воспитывают матери-одиночки.
- Мужчины часто не выдерживают напряжения и уходят. Еще и потому, - рассуждает Наталья, - что родня мужа нередко начинает "капать" ему на мозги: вот, она тебе даже нормального ребенка не родила... На мужчину это сильно влияет. Но если он ближе к своей новой семье, то выдержит. И очень многое зависит от отношений между супругами.
- Если не было настоящей любви и понимания, то пара развалится, а если семья изначально крепка, она станет еще крепче, ведь беда в таких случаях объединяет, - добавляет Марина. - Мы с мужем считаем, что Лизина болезнь нас сплотила.
А вот в будущее родители заглядывать боятся.
- Пока мы живы, спокойны за детей, но что потом? Дочери скоро 18, что ей делать, когда она окончит школу? - задается вопросом Наталья. - Специализированного профессионального обучения для детей с таким диагнозом нет, работать им негде. У нас есть мысль открыть для них какой-то частный бизнес, взять кредит на развитие предпринимательства, чтобы самим создать будущее своим детям. Если не мы, то кто это сделает?
В разговоре мы не могли обойти "зарубежную" тему, ведь есть немало стран, где инвалидам созданы все условия для нормальной жизни. Почему же у нас в России почти любой инвалид рискует стать изгоем?
- Тут, наверное, и наш менталитет сказывается, ведь больных детей всегда прятали, стыдились, - говорит Марина Аммосова. - И теперь люди на нас смотрят осуждающе, словно неспроста нам выпало такое. А почему? Мы не алкоголики, не наркоманы. Но я знаю родителей, которые отказываются оформлять инвалидность, боятся этого слова как клейма. Это грустно.
- И все-таки мы мечтаем не за границу уехать, а чтобы у нас в стране что-то улучшалось, - замечает Наталья. - Надо менять отношение к инвалидам.
А как? Только живя вместе, рядом, чтобы не было этой разделяющей с самого детства черты. Даже если ребенок хочет и может посещать обычные детский сад и школу, его берут туда с большой неохотой - и специального оборудования нет, и лишние проблемы никому не нужны. А если у здоровых детей не будет контакта с инвалидами с самого раннего детства, то ничего в нашем обществе не поменяется.
- Однажды, - вспоминает Наталья, - мы провели совместные игры с детьми из секции тхэквондо. Они впервые увидели, как наши ребятишки соревнуются - через силу, с трудом, но с таким азартом и радостью! Руководитель секции потом рассказывал, что его подопечные неделю ходили под впечатлением от той встречи - они даже не знали, что есть такие дети. Для них увиденное стало уроком на всю жизнь...
- А что бы мамы с их многолетним опытом сказали родителям, у которых только что родился больной ребенок? - спрашиваю у своих собеседниц. Женщины вздыхают, но ответ у них есть.
- Надо первым делом успокоиться. Это очень больно, очень обидно, не хочется признавать диагноз, злость начинает выливаться на ребенка, как будто он виноват, - говорит Наталья. - Но ни в коем случае нельзя "застревать" в этом состоянии, нужно смириться и осознать, что твой ребенок не такой, как у всех, и что если не ты, то кто ему поможет? Будет очень тяжело, придется бороться не только с болезнью. Мы как наседки - хочется своих детей крылом накрыть, чтоб никто не обидел, не сделал больно, не посмотрел косо - наверное, когда мы идем по улице, по нашему взгляду видно, что готовы в любую минуту кинуться на защиту.
- Но с тех пор, как начали ходить в "Ариадну", и наша психология постепенно меняется, - добавляет Марина. - Долгое время мало кто из знакомых знал, что у меня ребенок - инвалид, но потом я поняла, что так не подниму
дочь, что незачем молчать и прятаться. А вообще, если дано такое в жизни, значит, вы сильные люди и выдержите это. Мы с мужем так друг другу и говорим: вырастим дочь, и все будет хорошо. Такой ребенок - спасение, это он воспитывает в нас и силу, и любовь...
А что нужно от нас? Просто не дичиться, не стесняться, а понять, что инвалиды - никакие не люди с другой планеты, а точно такие же, как и все. Не нужно их жалеть, надо просто протянуть руку. И не отводить глаз.

Автор: Марина Сельскова
Источник: rt-online.ru