Архив:

Специально для детей. Волчья пасть медицинской реформы в России

В погоне за сиюминутной экономией государство, приказом Минтруда № 664Н лишает часть детей с врожденным несращением нёба пенсий по инвалидности. Их семьи остаются без поддержки во время лечения и реабилитации. Но куда дешевле для государства было бы лечить таких детишек сразу по четко прописанному алгоритму, дабы родители могли быстро вернуться в число работоспособных членов общества.

«Ребенок питается через зонд, а говорят, что он — как все!»

По данным, приведенным в статье видных хирургов Анатолия Лалетина и Александра Ястремского («Ситуационный анализ заболеваемости врожденными несращениями губы и нёба в Кировской области и организация Центра диспансеризации детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области») рождение ребенка с несращениями губы и нёба в разных странах варьирует в значительных пределах.

«В РФ этот показатель колеблется от 1:630 до 1:1280. Среднестатистический показатель в Европе — 1:500—1000, в США — 1:600, в Японии — 1:588, на Африканском континенте — 1:2440, — пишут они. — По данным ВОЗ (2006), частота рождения детей с несращениями губы и нёба в мире — 1:800—2000».

Рождение таких детей до сих пор является серьезной социальной и медицинской проблемой. Большинство из них нуждаются в длительном комплексном специализированном лечении, особом уходе и воспитании. Это связано со сложностью функциональных нарушений органов и тканей полости рта, а также со множеством нерешенных вопросов их профилактики и лечения, обучения и социальной адаптации.

В народе эти дефекты называются «волчья пасть» и «заячья губа» и являются врожденными патологиями, обусловленными генетическими факторами, инфекционными заболеваниями, травмами, а также экологическими и психологическими условиями, в которых протекала беременность матери.

— У моего ребенка несращение верхнего нёба, так называемая «волчья пасть», ему сейчас 4 месяца, и каждое посещение поликлиники — это слезы, — рассказала ИА REGNUM Оксана Фролова (Новомосковск). — Его просто так не покормишь в людном месте, ведь он не может сосать грудь. Молоко попадает ему в нос, в дыхательные пути. Без очереди к врачу нас никто не пропускает, конечно. Зато сразу начинают рассматривать, чтобы не сказать «пялиться», ведь лицо у младенца сильно изуродовано. Но инвалидом его никто не признает, объясняют, что только после прохождения лечения и реабилитационных мероприятий могут дать. А сейчас как нам жить? Он дважды чуть не задохнулся во время еды. Питается с рождения через зонд, ни поесть, ни попить нормально не может!

Детская пенсия по инвалидности, которая, в зависимости от региона, составляет от 5 до 8,5 тысяч, сама по себе не так уж сильно облегчает семейный бюджет, как ее дополнительные опции: 50% квартплата, бесплатный проезд, компенсация неработающему родителю, льготные лекарства. Именно по этой причине матери и начинают хождение по мукам в виде освидетельствования ребенка в бюро медико-социальной экспертизы.

Еще несколько лет назад подтвердить право на инвалидность из-за несращения твердого и мягкого нёба и верхней губы можно было прямо в поликлинике. Теперь же родители сами требуют у участковых педиатров направления на медико-социальную экспертизу. И в случае отказа требуют пересмотра этого решения во всех вышестоящих инстанциях, пишут петиции и коллективные письма президенту. Многие не верят, что смогут без получения инвалидности «поднять» больного ребенка.

Зачастую при одинаковых диагнозах и нарушениях разные эксперты, имея одну и ту же методичку, принимают разные решения. Получается, что единообразия нет ни в одной инстанции. По отзывам врачей, они мечтают, наконец, получить те самые хваленые стандарты и протоколы, о которых говорят организаторы здравоохранения. Но пока что этого не происходит.

Преемственность — мать порядка

К непрооперированному несращению твердого и мягкого нёба зачастую «присоединяются» болезни дыхательных путей, проблемы с речью, со слухом, медленный набор веса и сниженный иммунитет. Комплексное лечение этой проблемы с участием самых разных специалистов может продолжаться до 14−16 лет.

Различают два вида расщепления нёба: полное (расщелина твердого и мягкого неба) и неполное (с отверстием в нёбе). На эти факторы, как правило, обращают внимание и в бюро медико-социальной экспертизы, которое принимает решение о присвоении ребенку инвалидности.

Некоторые врачи старой школы считают проблемы инвалидности детей с такой патологией надуманными. Ведь операции им делаются бесплатно, квоты выделяются при постановке диагноза. И в данном случае чем быстрей и организованней будут действовать родители и врачи, тем успешнее пройдет лечение.

— Раньше — в СССР — детям, рожденным с несращением твердого и мягкого нёба и верхней губы, операции делали еще в роддоме, — вспоминает врач Андрей Звонков, — а специализированным институтам оставляли лишь самые сложные случаи.

В системе здравоохранения существовала преемственность: врач видел пациента с постановки диагноза до полного или максимально возможного излечения.

— Достоинством государственной системы здравоохранения являлось именно то, что при постановке соответствующего диагноза, — рассказывает врач Лилия Власова, — ребенку в роддоме делали операции по коррекции, именно столько, сколько требуется, в соответствии с тяжестью его диагноза. Мама при этом выписывалась из роддома без ребенка и приносила ему сцеженное молоко. Пока несращение не было прооперировано — ребенку на нёбо надевали специальную пластинку, чтобы пища попадала туда, куда следует, потому кормить его удавалось без всяких зондов. Далее, по мере развития и роста, ему делались операции в год, три и шесть — по графику, который соответствовал плану лечения.

В результате такого планомерного лечения при не самых современных технологиях лечения к семи годам «получали» ребенка, способного к обучению в нормальной школе. При этом врач сам звонил родителям пациента и вызывал их в определенное графиком время — на осмотр, затем принималось решение об операции. Никакой инвалидности по этому диагнозу в советское время не ставилось, потому что дети с несращением рождались с сохранным интеллектом.

Вероятно, современный взгляд медицинского сообщества на сроки проведения операций менялся. Тем более, что методы пластической хирургии постоянно совершенствуются и количество успешных операций растет.

Например, ранняя хейлоринопластика (операция восстановления верхней губы и носа) может проводиться после исполнения ребенку 2 месяцев, восстановление нёба — уранопластика — от 1 до 3 лет.

Всё время до операции родителям приходится неотлучно ухаживать за детьми. Информацию о правильном уходе они зачастую получают из родительских форумов, а не от профильных врачей. В результате процесс запускается, а ребенка доводят до того, что ему требуется особое кормление (через зонд), уход, обращение и воспитание.

Родители выбирают и проигрывают…

В редких случаях для исправления несращения мягкого и твердого нёба, носа и верхней губы достаточно лишь одной хирургической операции, проведенной в самом раннем возрасте… Обычно их делают несколько.

Квоты на бесплатные операции дают всем детям, у которых есть соответствующий диагноз, достаточно соответствующего диагноза и предоставления пакета документов. Подтверждение инвалидности для этого не требуется, но родители думают о дальнейшей реабилитации и уходе за ребенком, а потому стремятся ее получить.

Многие дети при правильном лечении и коррекции речи (как правило, тут обязательны занятия с педагогом-дефектологом и логопедом, социальными работниками) и рядом других специалистов, получают шанс стать полноценными членами общества.

— К сожалению, сейчас — в условиях коммерциализации здравоохранения, родители зачастую мечутся между разными клиниками и врачами. Раньше им было не из чего выбирать, и не столь важно, насколько любезно смотрит на них медперсонал, — замечает травматолог Лилия Власова. — Они теряют время, которое необходимо на лечение и реабилитацию их чада.

Порой, не желая ждать, когда подойдет очередь по квоте, родители выбирают лечение ребенка за границей, а там им заявят, что коррекционные операции при таком диагнозе делаются только в 14, а то и в 16 лет. Или обращаются к очень дорогому специалисту в другом городе, в то время, как им назначено прийти на прием к их лечащему врачу для решения вопроса об очередной операции, или поехать с ребенком на юг. И все это время — между разными врачами — за их детей никто не отвечает.

Лучше от такой широты выбора ребенку не становится, хотя в государственных клиниках вполне могут им помочь. В свое время даже в детдомах все «отказные» из-за несращения дети были успешно прооперированы и неплохо учились. Да и сейчас их оперируют планово и совершенно бесплатно.

Зачастую, в госклинику родители обращаются лишь после того, как потратили все свои сбережения на платных специалистов. Таким образом, не прооперировав ребенка к 4−6 годам мы, действительно, получаем инвалида с бессвязной речью, не способного по этой причине к обучению. Лечащий врач не имеет возможности постоянно наблюдать процесс в развитии. А ведь тут очень важны «одни руки».

— К сожалению, у нас до сих пор не организованы специализированные медцентры, где этих детей могли бы лечить с самого рождения и до полного выздоровления, — рассказывает врач-косметолог Ольга Шепелева. — Ведь диагноз можно установить на УЗИ еще до рождения. Главное, организовать процесс на государственном уровне.

По словам Шепелевой, детские челюстно-лицевые пластические хирурги в России — самого высокого уровня. Так почему бы не отправить мамочку сразу рожать в специализированный роддом, чтобы ей не надо было бегать по поликлиникам и собирать кучу бумаг? И там же проводить ребенку плановые операции? Почему бы не информировать мамочек еще до родов о том, как действовать и куда обращаться при рождении ребенка с подобными дефектами?

Зачастую молодые женщины отказываются от таких детей, потому что не хотят «портить» себе жизнь. Если б они знали, что делать, то повременили бы с таким решением.

Конечно, родители нуждаются в поддержке государства на весь период лечения и реабилитации. Основанием для установления инвалидности служат признанные экспертами стойкие ограничения жизнедеятельности (ОЖД), которых, согласно Приказу Минздравсоцразвития РФ от 23.12.2009 № 1013н, всего семь:

  • способность к самообслуживанию;
  • способность к самостоятельному передвижению;
  • способность к ориентации;
  • способность к общению;
  • способность контролировать свое поведение;
  • способность к обучению;
  • способность к трудовой деятельности.

Детям до 18 лет такая инвалидность присваивается при наличии любой из этих категорий. Ранее им давали пенсии по инвалидности на первые 5 лет жизни. однако, 29 сентября 2014 года был принят приказ Минтруда № 664 Н «О критериях инвалидности», который позволяет признать таких детей, не инвалидами, а детьми с небольшими нарушениями, то есть, не более 30%.

Правда, ожидается, что выйдет новое постановление, значительно смягчающее критерии получения инвалидности. Проект такового уже имеется, но когда оно будет проведено в жизнь, пока не известно. Но еще более остро система здравоохранения и пациенты нуждаются в организации специализированных районных центров и непрерывного — с самого рождения ребенка — процесса лечения и реабилитации, а также четкого понимания порядка собственных действий в описанных случаях. А для этого нужна не менее четко организованная система информирования беременных.

Алиса Агранат

Источник: ИА REGNUM

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ