Архив:

Хрустальная правда. «Kids» и благотворительный фонд «Хрупкие люди» научили детей делать газету

В обычной жизни их называют хрупкими детьми из-за несовершенного остеогенеза, вызывающего повышенную хрупкость костной ткани. Большинство таких детей всю жизнь вынуждены передвигаться на колясках. Однако это обстоятельство совсем не помешало им превратиться в маститых "акул пера", организовав редакцию газеты на территории подмосковного санатория "Ателика". 

Под чутким руководством руководителя фонда "Хрупкие люди" Елены Мещеряковой, главного редактора "Kids" Егора Апполонова и еще нескольких профессиональных журналистов хрупкие дети сделали газету, которую совсем нескучно читать.

Внимательно слушая лекцию главного редактора "Kids" о том, что представляет собой редакция, маленькие журналисты бросаются придумывать название будущей газеты. Поначалу кажется, что они относятся к этому с большой иронией. После вполне серьезного "Хрустального вестника" возникли фантасмагорические "Шоколадная тарелка", "Камера и кастрюля", "Копатель" и даже остросоциальное "Эх, родина, родина". Никто из взрослых не помогает: задача детей — сделать все самим. Под всеобщий смех одна из девочек с задних рядов вдруг громко спросила: "Кто балуется скотчем?" Эту фразу также записывают на доске как потенциальное название будущей газеты.

В конце концов путем общего голосования выбирают вполне консервативное название "Арт-квартал" — правда, другим ранее высказанным предложениям тоже находится место. "Тарелка" становится гастрономической рубрикой, "Родина" превращается в публицистическую колонку, "Копатель" становится полосой журналистских расследований. Центральный материал здесь с названием почти как у Дэвида Линча — "Кто нарисовал смайлик?". Несмотря на шутливое название, это реальная проблема: пока все были на занятиях, кто-то из ребят нарисовал прямо на стене комнаты веселый смайлик. О проделке уже знает администрация "Ателики" и грозит нарушителю штрафом.

После завершения редколлегии репортеры под руководством неутомимого Самата Валиярова опрашивают всех, кто мог быть причастен к злополучному смайлику. С дотошностью следователей Следственного комитета Самат и его друзья (впрочем, сейчас они скорее коллеги) спрашивают у одной из девочек, где она находилась в тот момент, когда появился рисунок на стене. Поиски виновника превращаются в настоящее журналистское расследование, где есть "хрупкий Максим", "пробивший дверь в одном из номеров", Самат, получивший инсайдерскую информацию от администрации и данные с видеокамер, и, наконец, припертый расследованием к стенке один из участников журналистской группы — Руслан. Он сознается в содеянном после того, как один из друзей говорит: "Ничего страшного, это просто игра".

Другой резонансный материал новой газеты — интервью, которое берут у Джаннет Базаровой. Она охотно рассказывает, как проводит уроки добра в школах, чтобы объяснить обычным детям: ни в коем случае нельзя отчаиваться и надо идти к поставленной цели. Джаннет не отчаивается из-за болезни. Только вот никак не может решить, кем хочет быть — архитектором или социальным работником. Еще девочка рассказывает, что не нужно бояться, когда видишь инвалида. "Я видела, как мимо меня проходит мама с ребенком и говорит: "Не смотри!" Может, они боятся нас или не хотят, чтобы мы обиделись. Я хочу рассказать всем, что нас бояться не нужно".

— Что такое дружба? — спрашивает девятилетний репортер, продолжая интервью.

— Дружба — это когда ты можешь прийти к своему другу и сказать: "Извини, меня выгнали, можно я у тебя переночую?" — отвечает Джаннет.

Девочка также рассказывает, что любит играть в карты на желания. Это вообще любимая игра хрупких ребят. Вот идет завернутая в туалетную бумагу Милана. Она очень похожа на мумию из голливудских блокбастеров. Дети смеются. Милана охотно позирует фоторепортеру Насте. Снимки опубликуют в детской газете.

Нашлись среди детей и колумнисты. Денис Ремизов перечисляет достоинства лагерных друзей. Приводим текст целиком: "Костя смешной и умный. Он красивый. Он любит плавать, и есть. Настя красивая умная трудолюбивая. Она любит есть, спать и плавать. Оля красивая умная. Она любит плавать, есть и играть с друзьями. Лена красивая, умная и трудолюбивая. Дженета красивая очень. И класная, и умная, и тудолюбивая. Она очень любит играть и плавать, и она мне очень нравится. Я люблю Джанету".

Денису девять лет.

Другая группа юных журналистов под присмотром, но не вмешательством корреспондента "Kids" собирает материал для рубрики "Тарелка". К вечеру на одной из полос появляются небольшие интервью с отдыхающими и персоналом. Люди охотно рассказывают детям о любимых блюдах и о том, какие они блюда не любят. В поисках интересных героев маленькие журналисты, совсем как заправские репортеры, смело штурмуют столовую. Обаятельная девушка-официантка в легком смущении: одна из девочек, Оля Мещерякова, нацелила на нее объектив фотокамеры — рассказывает, как готовить шарлотку, а степенный пожилой Александр Борисович вспоминает, как любит рыбу, причем разную: отварную и жареную. На вопрос о нелюбимом блюде он кривит губы: "Свекла".

Черкнув заметки в блокноты (главный редактор "Kids" рассказал детям о секрете "длинной руки", сказав, что лучшие тексты получаются, если их писать ручкой в блокнот), команда мчится в ресторан "МясКо", где сушеф Ирина делится с "хрупкими журналистами" рецептами скоблянки и мяса на гриле. Позже, уже на редколлегии, один из взрослых журналистов задает вопрос: "А вы знаете, что такое скоблянка"? Дети смущенно отводят глаза: "Нет, но мы в интернете посмотрим". И тогда им рассказывают, что на все непонятные вопросы нужно получать ответы, пока берешь интервью. Дети обещают, что запомнят это важное правило.

Работа кипит. От интервью отказывается только местный "силовик" — охранник санатория. Он признается, что "боится камеры", хотя видно, как он хочет рассказать детям о любимой еде.

Дедлайны уже совсем близко. Работа кипит. Корреспондент Максим Казарин, который любит машины, с помощниками проводит тест-драйв инвалидных колясок. Сравнительный тест выявляет победителя: спортивную коляску с безопасным ходом и удобным подпором для спины.

Признанный интеллектуал Константин Лучковский тем временем ездит по окрестностям, проверяя качество пандусов у корпусов и столовых. На его лице полная сосредоточенность. Он почти как Франклин Делано Рузвельт, сидящий в коляске, только без знаменитого пледа. Едкие и пронзительные строчки статьи "Ох, дороги, дороги" цепляют даже опытных журналистов. "Тут такие дороги, что у колясок сходят с ума передние колеса",— приводит автор статьи мнение одного из опрошенных. Следующие слова как будто взяты из монолога Аркадия Райкина: "Я как-то гулял и слышал, как Рита кричала: "Помогите, подсобите"". И дальше следует вывод: "Что это означает? Это значит, что администрации нужно уделить больше внимания безопасности и комфорту отдыхающих". "Вывод у нас простой: дорогая администрация, подумайте о людях с ограниченными возможностями здоровья",— пишет автор, которому, как и остальным детям, взрослые совсем не помогали писать.

Администрация, впрочем, предъявляет собственные претензии: "Ваши хрупкие дети сломали нам дверь",— с негодованием говорит строгая дама из санатория. Ее фраза кажется своего рода метафорой жизни "хрустальных" детей: они сами "ломаются" десятки раз в год. И совсем не отчаиваются.

В журналистике они как рыба в воде. У детей хорошо развиты не только руки, которыми они вращают колеса инвалидных колясок, но и воображение. Ведь большинство из них целый день дома на домашнем обучении, а с друзьями только по скайпу. "Как-то мы пошли с дочкой погулять в парк, и там были девочки, которые подошли к ней. Тамара была так рада, что даже заплакала,— рассказывает Аида Газарян, мама Тамары и добавляет: — Многие родители меня не понимают, но я счастлива, что Бог мне послал именно такого ребенка".

Личный опыт

Елена Мещерякова, президент РОО "Хрупкие дети", директор БФ "Хрупкие люди", знает о несовершенном остеогенезе если не все, то очень многое. Она мама четверых детей, один из которых как раз хрупкий ребенок. Елена поясняет: "Из-за болезни кости становятся хрупкими — могут сломаться от малейшего неловкого движения". По словам Мещеряковой, родители детей с несовершенным остеогенезом сталкиваются с целым рядом проблем. "Основная заключается в том, что препараты, которые используются при лечении в России, не имеют показаний для лечения несовершенного остеогенеза в инструкции,— говорит Елена.— Оказалось, что нормативная база, по которой их можно принимать, есть, но мы не можем заставить врачей их назначать. Есть, конечно, доктора, которые пытаются ситуацию переломить, но их единицы".

В данный момент, по словам Елены, ситуация создалась плачевная: врачи часто не знают, что существует лечение от болезни хрупкости костей, о том, какие дать родителям рекомендации. "Родителям советуют ограничивать движение детей, а это в корне неправильно: это приводит к ухудшению состояния,— рассказывает директор благотворительного фонда.— А бывает, что врачи советуют мамам и папам расстаться с ребенком, отдать его в интернат. Зачем это делается — не понятно. Ведь это убивает у родителей надежду на перемены к лучшему, которые возможны".

Еще одна проблема в плане несовершенного остеогенеза, по свидетельству Елены Мещеряковой,— отсутствие специалиста, который бы отвечал за это редкое заболевание. "Во всем мире за костные нарушения отвечают эндокринологи, а у нас в стране отправляют к ортопедам. Несовершенный остеогенез не считается у нас в России проблемой, связанной с обменом веществ".

"Наша задача — выстроить систему помощи хрупким людям, чтобы она работала от рождения до смерти такого больного, чтобы он получал все необходимое лечение, чтобы с ним велась социально-психологическая работа, чтобы наши подопечные были самостоятельными, полноценными участниками жизни",— говорит Елена. Обратиться за помощью или советом, а также помочь хрупким детям можно в социальной сети Facebook www.facebook.com/fondosteogenesisimperfecta.

7206c4620b7d2f208c2ffd0b9975c87b.jpg

4d2400385ccc0f5abd4d2fe8baf91d8f.jpg

112b08a41264889908854a8be452e347.jpg

9196f9bbdd92c87575a960521c89b2fa.jpg

6eda63dae1c94df9fe0b661d8c635cc1.jpg

69bdca37cbb1b3caf68e68f631313d6b.jpg

Егор Апполонов, Александр Братерский

Источник: Коммерсант.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ