Я знаю полным-полно детей с тяжелым церебральным параличом, например, которых посредством разумных и кропотливых занятий можно научить сидеть. И вот как же было бы хорошо, если бы ребенок, который сейчас лежит, как перекрученная тряпочка, сумел бы сидеть за столом. Да, в результате долгих упражнений, да, при помощи специально подобранного и отрегулированного кресла, но он смог бы сидеть. За столом. Рождественский ужин. День рождения. Просто ужин с семьей. Мне кажется, что вот это и было бы маленькое семейное счастье, к которому следует стремиться.
Но редко кто бывает со мной согласен. Даже мамы больных детей редко соглашаются ставить перед собой вот такие реалистичные цели. Обычно они хотят вылечить ребенка радикально. Не чтобы сидел за столом, а вот чтобы обязательно пошел в школу, записался в секцию легкой атлетики, выздоровел совсем, никак бы не отличался от сверстников.
Нереалистичные цели, которые ставят перед собой родители детей-инвалидов, приводят к тому, что обращаются они не к грамотным специалистам, которые ни за что не пообещают скорого исцеления, а ко всяким шарлатанам, шаманам и барыгам. У нас в большом ходу «уникальные реабилитационные методики», про эффективность которых не найдешь ни одной статьи в серьезном медицинском журнале. У нас крайне популярны «созданные отечественными учеными уникальные методы фармакопунктуры, разработанные на стыке достижений космической медицины и классического китайского иглоукалывания». Ко мне всерьез обращаются мамы больных детей и требуют, чтобы я достал им денег на поездку к святому источнику. Или к знаменитому алтайскому шаману Никодиму, который, говорят, закапывает детей с церебральным параличом в землю, и от этого церебральный паралич снимает как рукой.
Понимая, в каком отчаянном состоянии находится мать больного ребенка, я бы и не очень возражал против всего этого шаманизма — если бы не вторичные осложнения. Дело в том, что вторичные осложнения существуют. Если не умеющего сидеть ребенка насильно и неправильно посадить — вывихнешь ему тазобедренные суставы. Если не говорящему ребенку делать жесткий логопедический массаж (или просто массаж), то речи скорее всего не добьешься, а вот эпилептических припадков добьешься почти наверняка. Если применять болезненную гимнастику или болезненную акупунктуру, то эффект неизвестно будет ли, а вот психика ребенка будет травмирована точно. На причиненную ему боль ребенок ответит агрессией или, наоборот, замкнутостью, или будет мрачно сидеть в углу, как боксер, только что отправленный в нокаут…
Это я все к тому говорю, что судьба детей-инвалидов в России представляется мне чрезвычайно похожей на судьбу самой России. Постановка нереалистичных целей приводит к вторичным осложнениям.
Сначала патриоты объясняют мне, что русские — самая разделенная в мире нация. Что за предыдущий век истреблены все российские элиты — крестьянская, военная, научная… Что население России должно было бы быть вдесятеро больше, чем теперь. Мне описывают Россию как глубоко инвалидизированное существо. А потом вдруг говорят, что вот она сейчас встанет с колен!
Да как же она встанет?! Это же все равно как мне показали бы ребенка с тяжелой спастической диплегией и закричали бы, что вот он сейчас встанет с колен. Да не встанет он. А если вы поставите его насильно, то вывихнете ему тазобедренные суставы и доведете его до тяжелого невроза от боли и страха.
И методы, которые предлагаются для реабилитации несчастной моей страны — все те же, шаманские. Окунуть в источник, закопать в землю, Олимпиада, аннексия сопредельных территорий — это все не помогает, но вызывает вторичные осложнения.
Помогает каждодневный, разумный, доброжелательный труд, но…
Я уже предвижу гнев многих моих читателей. Ах, мерзавец, он посмел сравнить Россию с инвалидом! И я понимаю этот гнев: он зиждется не на моем плохом отношении к России, а на вашем плохом отношении к инвалидам.
Валерий Панющкин
Источник: Сноб