Архив:

Образец для подражания

О себе и своем сыне Роме Надежда Михраби говорит «мы». Мы сделали первый шаг. Мы лечимся. Мы учимся. Мы выступаем на концертах. Это «мы» идет с раннего детства, когда Роме поставили диагноз ДЦП. До четырех лет Рома не мог ходить. Сегодня в это верится с трудом, потому что 13-летний парень совсем не отличается от сверстников. Общительный и смышленый Рома учится в школе, занимается вокалом, ведет активный образ жизни.  

Эта история могла стать такой же, как сотни других. Ведь для многих ДЦП становится не диагнозом, а приговором. В семье Михраби получилось наоборот – вердикт врачей побудил к действию. Надежда Геннадьевна рассказала о том, как в прямом смысле, поставила сына на ноги и сделала все, чтобы он жил полноценной жизнью.

Не надеяться на чудо

– Поражение центральной нервной системы у сына обнаружилось практически сразу после рождения, – рассказывает Надежда Михраби. – Первый год жизни Ромы был сплошным кошмаром. Мы не раз побывали в реанимации. Ребенок был очень слабенький и подхватывал все инфекции.

Потом малыш немного подрос и окреп. Многие его сверстники в это время уже ползали и бегали. Мой ребенок лежал практически без движения. Каких только диагнозов нам не ставили. У него была задержка психомоторного и физического развития. Мы ходили по разным больницам и врачам. В Институте педиатрии мне впервые посоветовали оформить ребенку инвалидность. Сказали не надеяться на чудо, а лечить сына. Наличие инвалидности давало возможность бесплатно попасть в реабилитационные центры, намного проще было записаться в стационары, где очередь расписана на год вперед.

До того, как Роме исполнилось четыре года, мы побывали во всевозможных реабилитационных центрах. В Иркутске нас, как жителей города, брали только на дневной стационар. Мы с Ромой добирались туда с двумя пересадками. С неходячим ребенком на коляске это было трудно, к тому же Рому укачивало. Я поняла, что весь смысл от реабилитации теряется, поэтому отказалась. Мы ходили в Центр Дикуля, где с нами работал замечательный инструктор. Вообще практически везде мы встречали очень добрых, чутких и отзывчивых специалистов, которые помогали нам всеми силами.

Первые шаги

В то время ни интернета, ни сотовых телефонов не было, поэтому мы не всегда знали, что делать и куда обращаться. К счастью, постоянно находились люди, которые подсказывали верный путь. Так от одной мамы, у которой ребенок тоже страдал ДЦП, я узнала об операциях по методу Ульзибата. Их выполняли врачи в Туле и Новосибирске.  

Первую операцию мы сделали, когда Роме было два года. У нас были спастичные мышцы – это когда коленки сведены вместе. Операция помогла. Теперь нам необходимо было сделать так, чтобы слабенькие, атрофированные мышцы начали работать. Требовалось медикаментозное и физиолечение, иглорефлексотерапия. Поэтому передо мной стояла задача – найти место, где мы получим полноценную реабилитацию. Так мы попали в реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Сосновая горка» в Зиминском районе.

Здесь мы познакомились с одним очень хорошим инструктором по ЛФК – Мариной Леонидовной Соколовой. Кстати, она до сих пор занимается с Ромкой. Так вот она мне сказала: «Если вы хотите получить результат, то нужно каждый день выполнять специальные упражнения так же регулярно, как вы чистите зубы». Эти слова сильно повлияли на меня: я как одержимая приехала домой, и мы действительно стали каждый день заниматься. Роме, конечно, было тяжело. Он плакал, но я старалась быть настойчивой. В этот момент я поняла важную вещь: если я сейчас пожалею своего ребенка и сдамся, то потом его никто жалеть не будет.

Всего мы перенесли четыре операции, после каждой была длительная реабилитация. Но это принесло результат. Рома впервые начал вставать на ножки, пока я держала его за руку. Потом делать первые шаги. Маленькие, неуверенные, робкие. Сначала три шага – от дивана до кресла.

Потом я приступила к более решительным действиям. Когда мы ездили в Институт педиатрии, я держала Рому за руку, но шел он сам. Он плакал и просил взять его на ручки. Но я не сдавалась, хоть было  тяжело мучить собственного сына. Сколько мы от прохожих выслушали, какая я мама жестокая!

Обычный ребенок

Первоначальные диагнозы, которые нам ставили с рождения, стали меняться. О задержках в умственном и физическом развитии уже не было и речи. В семь лет Рома наряду с обычными детьми пошел в первый класс. Перед этим я привела его в школу, показала, что он адекватный ребенок. Он на тот момент уже и читать умел.

Спасибо администрации школы № 23, которая пошла навстречу: нас записали в такой класс, чтобы кабинет был на первом этаже, подобрали учителя, который сможет адекватно настроить детей по отношению к Роме. Нашей первой учительницей была Валентина Алексеевна Максимова.

Мы тогда ходили еще очень неуверенной походкой, поэтому во время занятий я сидела в коридоре. На перемене выводила Рому из класса, чтобы он мог с ребятишками пообщаться. Говорят, что дети могут быть жестокими. Не соглашусь, нас всегда окружали очень добрые школьники. Если Ромка, не дай Бог, падал, то его бежали поднимать все, не только одноклассники. Сейчас Роме 13 лет. В школу он ходит самостоятельно, посещает все уроки, кроме физкультуры и технологии. Все шесть лет Рома учится на «отлично», у него много похвальных грамот от министерства образования Иркутской области.

Выиграть конкурс в Париже

Помните, была такая передача «Фабрика звезд»? Мы ее смотрели всей семьей. А Ромке было тогда года два всего, но он запоминал все песни и постоянно пел. Причем и на русском, и на английском. 

Когда Роме было семь лет, случайно узнали про вокальную студию в доме детского творчества № 1. Пришли на прослушивание, слух у ребенка оказался хороший, и нас взяли. Так стали заниматься вокалом, а потом и игрой на синтезаторе. Когда Рома выходил после занятий, я видела, какой он был довольный: новое общение, интересные занятия.

В прошлом году во время летнего отдыха в детском лагере «Мандархан» мы познакомились с педагогом по вокалу Светланой Николаевной Лосевой. А осенью она устроилась работать учителем музыки в нашу школу. Тогда предложила поучаствовать в конкурсе «Париж, я люблю тебя» фестиваля «Салют талантов». Мы согласились. И Светлана Николаевна стала усиленно готовить Рому к конкурсу. Просто так, на голом энтузиазме. Выиграв музыкальную олимпиаду, Рома получил право выступать в Париже. Светлана Николаевна, кроме того, что занималась с Ромой, помогала оформить документы, вела переговоры с организаторами, бронировала гостиницу. Наши бабушка с дедушкой взяли кредит, чтобы отправить нас с Ромой в Париж. Там мы провели несколько дней. На конкурсе было очень много участников. Конкуренция жесткая, все ребята действительно очень талантливые. Рома, конечно, волновался, но выступил достойно. Зрители приветствовали его очень тепло, кричали «Браво», аплодировали.

Рома занял первое место в номинации «эстрадный вокал», а также получил специальный приз как самый артистичный участник.

Рома:

– Я помню, как зашел в класс впервые, сел за парту справа. Сначала некоторые ребята спрашивали, что у меня с ногой, почему я так хожу. Я отвечал, как есть. Реагировал спокойно. Сейчас у меня много друзей. Никаких барьеров в общении с людьми не чувствую.

У меня нет сильного желания выступать на всемирных конкурсах, быть знаменитым. Но если выпадет такой шанс, я его использую. Когда я полетел в Париж, для меня уже было понятно, что я сделал на тот момент больше, чем кто бы ни был на моем месте.

Я продолжаю заниматься вокалом, мне это нравится. Пока еще не знаю, кем хочу быть. Подумывал стать писателем, адвокатом и даже космонавтом – об этом, наверное, все мечтали. Думаю, когда у тебя есть какая-то мечта, или ты хочешь чего-то добиться, нужно просто действовать. Тогда все получится.

Все впереди

Сейчас в медицинских справках нам пишут «шаткая, неуверенная походка». Но мы не сдаемся, продолжаем лечиться. У меня весь год вперед расписан – дважды лечимся в Институте педиатрии, дважды проходим курс реабилитации в «Сосновой горке». Я уверена, мы еще и бегать будем!

Всем, кто оказался в подобной ситуации, желаю не опускать руки. Не надо прятаться дома, надо выводить своих детей в общество. Раз случилось такое, значит, такая у нас судьба. Надо с этим научиться жить. Наши дети такие же, как все. И они также имеют право на достойное обучение, лечение, общение.

Равиля Фаттахова

Источник: Областная

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ