Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

«Я спорю с будущим» Часть 2

Мы продолжаем знакомить вас с внутренним миром аутиста из Кемерово. Сейчас Илье Толкачу 19 лет. Его мама Лариса записывала его мысли и чувства с того самого времени, как поставили диагноз - с трех лет.

«Я спорю с будущим» Часть 1

Когда знакомишься с такими людьми как Лариса Толкач, бываешь поражен размахом подвига. Длиною в жизнь. Ведь если ты спас кого-то из воды или огня, то есть проявил мужество минуты – ты герой. А если проявляешь его дни, месяцы, года – ты изгой. Тебе говорят: “Не приходи сюда со своим уродом”, “ишь ты, она еще красится, у нее больной ребенок, а она расфуфырилась” (это когда мама пытается вытащить себя из депрессии и начинает усиленно ухаживать за собой).

А он не урод, этот ребенок. Несмотря на то, что болезнь придает ему неприглядный вид, он – хороший человек. Растущий в страдании, он как никто понимает других. И еще аутисты часто очень благодарные. Многие из них отчаянно любят своих матерей, про аутиста вы никогда не прочитаете, что он выгнал мать из дома, обобрал, убил. Это делают здоровые...

На днях читаю в Фейсбуке у Ларисы Толкач такой эпизод из ее жизни:

"Утро. Часов 7. Илья подходит и целует меня. Я снова засыпаю. Он опять подходит и целует. Я в полудрёме:

- Илюш, ну что ты меня будишь? Зачем целуешь-то?

- Для счастья.

Теперь хожу весь день счастливая, вспоминая его ответ".

В большинстве своем аутисты именно таковы. Они заинтересованы в окружающих, хотят общаться, но, осознавая свою инакость, стесняются, боятся. И быстро приходят в состояние отчаяния, а поскольку в словах выразить не могут, машут руками, бьются головой... Со стороны выглядит страшно, но это просто истерика немого и несчастного человека. Чем спокойнее окружающие, чем больше они ему улыбаются, тем скорее это закончится.

Сейчас, когда вы будете читать отрывки из дневника героической матери, тысячи других матерей, в том числе талантливых и успешных в карьере, умных, красивых, добрых женщин – незримо для вас служат своим больным детям. Долбят с ними по многу раз чтение и счет, бытовые навыки, ставят им уколы, зажав сердце в кулак, стараются не рыдать, видя ухудшение состояния, настраивают себя на хорошее, готовят сложную диетическую еду, моют и стирают в десять раз больше чем обычные матери, а ночью, если не упали и не заснули мертвым сном от усталости, стоят перед иконами, обливаясь жгучими слезами и прося: "Помоги!"

Их никто никогда не наградит Орденом Мужества. Их будут презирать и гнать, от них в 78% случаев уходят мужья. И эти когда-то желанные женщины превращаются очень часто в монахинь в миру. В матерей милосердия.

Встретив такую, вы никогда и не узнаете что она боец невидимого фронта. Да вы и встречаете таких сплошь и рядом, просто у них на лице не написано, а сами они ничего не скажут. Боятся получить вот это: "Распни его!". Сдай в детдом, откажись. Эти женщины берегут себя. Им с утра нужна целая тележка сил – чтобы на сутки хватило. Они эту тележку будут как Сизиф – катить к вершине. Вершине любви.

Потому, что любовь матери и ребенка – вершина. На этот образ у нас молится страна. Но когда эти мать и дитя бредут по земле, порою нищие, порою больные, в общем, не в золотых ризах и неспособные выполнить наши желания, мы ненавидим их. Презираем. Брезгуем.

А ведь это все те же Мать и Дитя, в миллионах земных отражений.

***

А теперь дневник Ларисы. Он стал ее книгой “Я спорю с будущим”. Книга написана в 2008 году но до сих пор не издана, так как нет денег. Представляет собой уникальное пособие по вытаскиванию ребенка из аутизма. Объясняет миру что у аутиста “внутри”. Цивилизует общество.

Илье в публикуемых нами записях 8 лет. Он не умеет говорить. Чтобы выразить мысль, он берет мамину руку и ею тычет в буквы на таблице, которую сделала Лариса. Она быстро читает. Таблицу она везде возит с собой.

"8.08.04. Илье восемь лет. Ездили к бабушке. По дороге он начал плакать. Дома показал: «Видел повара из детсада. Вспомнил. Обида». Я стала его успокаивать. Сказала, что в садик он не ходит, потому, что ему уже восемь лет. В этом возрасте дети идут в школу. Как же он обрадовался! Долго смеялся: «Радуюсь, объяснила». Он испытал облегчение оттого, что я сказала, что из сада он ушёл по возрасту, а не потому, что его оттуда выжили.

14.06.04. ...Рядом играли в мяч подростки, Илья тоже захотел. Он подбежал к ним и нерешительно протянул руки. Потом поймал на себе взгляды, закрыл лицо руками и бросился ко мне...

15.08.04. Днём гуляли в том же составе, плюс «даунёнок» Наташа с мамой. Мы живём в соседнем дворе, ходили вместе в детсад и знакомы уже несколько лет. Я заметила, что Илюшка с интересом наблюдает за мальчишками, хочет покататься на велосипеде. В ответ на мою просьбу помочь моему сыну научиться кататься, мальчишки стали спрашивать, почему такой большой мальчик не разговаривает. Я объяснила, что он болен. Илья стал что-то возбуждённо выкрикивать. Дети засмеялись и стали его дразнить. Илюшка приуныл. Татьяна прогнала мальчишек, пристыдив их. Но настроение было испорчено. Вдобавок мама Наташи рассказала нам, что в прошлом году какая-то девчонка сказала ей: «Почему вы здесь гуляете со своим ребёнком? Уходите отсюда и гуляйте отдельно, чтобы вас никто не видел».

Дома Илья плакал: «Говорить лучше. Смеялись». Я объяснила, что не нужно обращать внимания. Он долго сидел, задумавшись, потом показал: «Реклама. Мама, когда беременная. Зачем». Я думаю, он вспомнил социальную рекламу об инвалидах. Он уже осознаёт, что болен и страдает от этого. В такие моменты мне не хочется жить.

21.08.04. Были на дне рождения у бабы Нади, сестры моей бабушки. Илья вёл себя на удивленье прилично. Дома ходил расстроенный, показал: «Тётя Люда говорила меня сдать». Действительно, такой разговор имел место несколько лет назад. В то время нам только что поставили диагноз. Я постоянно плакала, бегала по врачам. А тётя Люда, поглядев на мои страдания, сказала: «Лара, ты себя пожалей! Ты же вся на пределе. Может его в детдом сдать?» Тогда я была абсолютно уверена, что Илья ничего не видит и не слышит, погружённый в скорлупу аутизма. Оказывается, мы все ошибались. Он всё видел, всё слышал и всё запоминал.

Вечером Илюша постоянно плакал: «Мне уже 8, а я не говорю. Почему? Буду я говорить?» В этот раз я не стала его жалеть и утешать. Я стала строго объяснять, что ничего не выйдет, если сидеть и плакать над своей жизнью. Нужно работать каждый день, учиться всё делать самостоятельно.

На прошлой неделе мне приснился красивый сон. Будто бы я хожу по берегу моря и разглядываю удивительные раковины. В соннике я прочла, что это обозначает исполнение всех заветных желаний. Денис (старший здоровый сын. – Ред.) спрашивает: «Мама, а какое у тебя самое-самое заветное желание?» Илья, сидевший рядом, возбуждённо вскакивает и кричит: «Вы... вы... вы! Го... го... го!» Я сразу поняла, что он хочет сказать: «Правильно, Илюша, у меня самое большое желание, чтобы ты вылечился и стал говорить!»

28.08.04. Сегодня он сложил в портфель все тетрадки и альбомы, застегнул сам. Всё считает дни до первого сентября.

12.09.04. Как-то утром показывали мультфильм «Илья Муромец». К нему в дом пришли соседки и начали причитать: «Родился обуза для семьи, больной и убогий». Илюшка сидит, закрыв лицо руками, ведь называют его имя. Далее по тексту, мать всех прогоняет: «Пошли вон, соседушки! Не нуждаюсь я в вашей жалости! Мой Илюша лучше всех! Ой, вы щёчки мои румяные! Ой, вы глазки мои красивые!» То есть, мать говорит примерно то же, что и я обычно говорю. Потом приходят странники и Илью излечивают. На этом месте мой начинает плакать: «Я больной, жду чуда. Когда буду разговаривать?» Я его уговариваю, а сама чуть не плачу от жалости.

17.09.04. Ездили в Андреевку на конюшню. В машине Ольга рассказывала о местном пареньке, который живёт на скотном дворе. Мать его пьёт, ребёнок вечно голодный. Илья расстроился: «Живу хорошо. Мальчик Дима плохо. Оля рассказывала». Просил, чтобы я забрала мальчика к нам домой. Я ему говорю: «Илья, если бы у меня было много денег, я бы всех беспризорных детей к себе забрала!»

20.09.04. Завуч привела нас в новый класс. Учительница там пожилая, опытная. Но с аутистами дела никогда не имела. Илья увидел доску, парты и сразу успокоился. Я поняла, что он именно так и представлял себе школу. Высидел мужественно три урока, я поразилась. Учительница не обращала на нас внимания. Илья показал: «Почему меня не учат?» Я сказала об этом учительнице. Та подошла. Илья обрадовался, стал смеяться и трогать её за лицо. Так он выражает свою радость.

Я объяснила, что Илья показывает чужой рукой (Это симптом аутизма – когда дети что-то делают чужими руками, Илья не один такой. - Ред.). Она не поверила. Вдобавок стала нам советовать обратиться к бабушке-знахарке, полечить испуг. Мне всё стало ясно. Я согласилась на домашнее обучение.

26.09.04. Вечером был сюжет про инвалидов-колясочников. Илья уже понимает, что он тоже инвалид, поэтому слушает заинтересованно. Безногий мужчина рассказывает, что нужно поверить в себя, не надо отчаиваться и т. п. Илья радостно смеётся и повторяет услышанное: «Поменяться самому».

12.10.04. Ходили к логопеду. Илья проверил все шкафы в кабинете. Кажется, напугал логопеда до полусмерти своей непохожестью на других.

На занятиях я рассказала Е.А., что Илья часто показывает, что хочет учиться в институте. Учительница заметила, что академиками мы, конечно, не станем, но учиться нужно, давай заниматься. При этих словах у Ильи началась такая агрессия, что я испугалась. Вечером он показал: «Почувствовал, смеялись». Его задел ироничный тон учительницы.

Вчера мы проходили мимо технического университета. Занятия окончились. Было столько много студентов, просто толпа, как на демонстрации. Илья стал закрывать лицо руками и показал: «Я не такой, как они».

Вечером:

- Без меня лучше.

- А кто тебе это сказал?

- Баба Нина.

Баба Нина - это свекровь. Без комментариев. Хотя очень хочется.

25.10.04. Вечером смотрели фильм, как одна старушка, где-то на кладбище, нашла странное существо, взяла его к себе домой, даже дала ему имя Алёшенька. Потом бабку забрали в больницу, а это странное существо умерло. Не понятно, от голода или его убили местные алкаши. Илья сидит и плачет:

- Откуда существо взялось?

- Не знаю, сынок. Этого никто не знает.

- Уму нет. Убили ни за что. Жалко.

Позже начинается рёв по другому поводу. Ребёнку опять нужно в школу. (Илью в очередной раз выжили из школы. – Ред.). Показывает: «Жаловаться надо губернатору». Я говорю: «Тебе надо, ты и жалуйся! Пиши, что тебе нужно!» Я даю ему ручку, и он пишет: “Москва. Путину. Кремль . Меня зовут Илья. Пусть меня обратно в школу возьмут”.

12.11.04. В спортзале был новый мальчик, десятилетний Данил. Очень похож на Лёню, только не говорит. Илья всё занятие с интересом за ним наблюдал за ним, а дома показал: «У него глаза умные». Потом начал сравнивать себя с Даниилом, что тому уже 10 лет, а он не разговаривает: «Устал ждать чуда. Видимо, не заговорю».

В субботу приходит со школы Денис и рассказывает, что какой-то мальчик обозвал его «лох». Я Денису говорю: «А ты ему скажи, мол, посмотрим лет через десять, кто лохом окажется, жизнь долгая, всё расставит по местам». Илья начинает возбуждённо начинает прыгать:

- Я глупый.

- Почему?

- Сейчас не надо роптать. Потом надеюсь...

- Что ты надеешься?

- Гов..., - произносит Илья, глядя мне в глаза. Потом кидается обниматься, радостный оттого, что смог произнести хоть что-то.

21.11.04. Таскал кошку за хвост, поднимал собаку за шею. Совсем не умеет играть с животными, обращается с ними, как с неодушевлёнными предметами. Дома спросил:

- Куда ночью кот уходит?

- Кот идёт ловить мышей, чтобы они в погребе морковку не съели.

- Упущение знаний. Не знал, что кошки ловят мышей.

Отрабатывали инструкцию «Принеси». Денис (старший, здоровый сын. – Ред.) сидел в кресле и командовал: «Илюша, принеси мне ложку, кружку и т.п.». Под конец, он по-барски развалился в кресле, затребовал себе масло, нож, хлеб и чай. Сделал себе бутерброд и заявил, что всё это начинает ему нравиться.

В Илье поражает именно вот это несоответствие - понимание устной речи и непонимание простейших действий, относящихся к нему. Например, даю инструкцию: «Возьми красный фломастер». Создаётся впечатление, что он вообще не понял, что я сказала. Тогда я говорю: «Покажи красный фломастер». Он хватает мою руку и показывает ею нужный предмет. «Теперь дай маме красный фломастер»,- прошу я. Он опять пытается действовать моей рукой. А если я настаиваю на самостоятельных действиях, он может взять любой попавший под руку фломастер и дать мне. Небольшое облегчение наступает, когда я всё прописываю на бумаге. Тогда инструкция не ускользает, и он послушно, хотя и с некоторым страхом берёт нужный предмет. Но приходится поддерживать его за локоть.

Вечером всей семьёй сидим и смотрим «Последнего героя». Я говорю:

- Смотрите, Дроздову уже много лет, а он прыгает, как молодой!

- Я тоже молодой, - замечает папа.

- Неплохо бы папе зубы вставить, чтобы помоложе выглядеть, - сказала я.

- Мам, лучше не надо,- хохочет Денис, - а то убежит, скажет, что ты старая.

Илюша начинает реветь на фоне общего смеха, бить папу по голове, а меня по рукам. Показывает:

- Очень папу люблю.

- Илюша,- отвечает папа, - я тоже вас всех люблю, я никуда не уйду!

28.11.04. В обед к нам пришёл телемастер. Илья побежал на кухню, увидел там чужого дядю и расстроился. Показывает:

- Папе скажу. Ругаться будет.

- Почему? - недоумеваю я.

- Бог видит. Накажет. Ночевал.

Тут я догадалась. Илья решил, что чужой дядя пришёл папе на замену. И поэтому он решил меня припугнуть божьей карой. Я объяснила, что дядя пришёл телевизор ремонтировать. Пристыдила ребёнка, за то, что он обо мне плохо подумал. Позже он показал: «Спорол глупость». При этом он ужасно стеснялся, закрывал глаза и уши руками.

Читали «Федорино горе». Илья расстроился, что вся посуда убежала и баба осталась одна. Погладил два раза рисунок, где Федора сидит и плачет, утешил старушку.

А на днях был такой случай. Делали упражнение по русскому языку. Там говорилось о мальчике, который заболел. Чтобы его порадовать, друзья подняли красный воздушный шар к его окну. Илья задумался, потом показал: «Хочу тоже заболеть».

29.11.04. Опять отказался заниматься, показал, не помню дословно: «Не вижу смысла это делать». В обед стал плакать:

- Я реву, мучаюсь. Без толку заниматься.

- Это где ты услышал? Мы же так не говорили!

- Я так понял.

- Если бы я так считала, я бы с тобой не мучилась, а оставила тебя в покое.

Анна Степановна оставила программу для коррекционной школы. Я сидела в кресле и читала. Почти на каждой странице встречается оборот «умственно отсталые дети». Илья это увидел и стал прятаться, закрывать лицо руками.

- Илья, в чём дело?

- Умственно отсталый.

- Ты не такой. У тебя аутизм. Это разные понятия.

- Очень я Лару (мать, Ларису, аутисты часто говорят о себе в третьем лице или с человеком о нем в третьем лице. – Ред.) люблю. Только разговаривать не могу. Научусь.

Он бросается мне на шею, потом начинает прыгать и скакать, крича, что есть силы.

16.11.04. Вчера поехали с Ильёй на автобусе в аптеку. У меня в левом кармане лежало две тысячи рублей. Илья стоял тоже слева, держал меня за руку. Вдруг я слышу, как Илюшка молниеносно цепляется за мой карман, который почему-то расстёгнут, а в руках у ребёнка деньги. Как потом оказалось, он меня просто спас от воров, показал: «Дядя хотел деньги украсть».

30.11.04. Илья пишет: “Я лучше умру... Урот. Идиот. Надоело. Хочу Денисову школу (в обычную школу, как у брата. – Ред.). Я фото смотрел, я умный. В саду так не думули. Я спорю с будущим. Сложно понимаю. Нет слов русских. Я уму понимаю, а слов нет”.

13.03.05. Сегодня звонила свекровь и попросила прощения. Я сказала, что всё простила. Подозвала Илью к трубке. Бабушка стала твердить, что его любит. После этого Илья весь день бегал счастливый: «Баба меня любит, столько времени напрасно страдал».

15.03.05. Илюша вчера хорошо отзанимался с Анной Степановной. Та сказала, что он заговорит. Илья весь день бегал радостный. Вечером мне неожиданно показал:

- Чувствую, я маме нужен даже урод.

- Сынок, ну какой же ты урод?

- Чо плачешь?

- Тебя жалко. Ты ведь у меня умный и красивый. Но даже если бы ты был некрасивый, и у тебя бы не было ручек или ножек, я бы тебя всё равно любила.

Смотрели канал «Культура». Рассказывали про царскую семью, как жили дворяне. Что они маленьких мальчиков и девочек одевали одинаково. И детей обучали дома. Я Илье говорю:

- Илюша, ты у меня прямо как царь! Дома обучаешься.

Илюха развеселился:

Были опять на диагностике. Врач нас запомнил. Ещё бы, не каждый день аутисты на приём приходят. Доктор сказал мне пару комплиментов. Илья на это дома отреагировал:

- Домогался доктор маму.

- Илюша, кому твоя мама нужна с таким грузилом в виде тебя и Дениса!

Тогда Денис говорит:

- Ну, мам, не скажи! Ты ещё в самом соку!

- Ягодка опять, - вворачивает Илья".

Продолжение следует

Эвелина Азаева

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ