Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

«Я спорю с будущим» Часть 1

«Я спорю с будущим». Эти слова произнес маленький ребенок, аутист из Кемерово, который с детского сада мечтал быть таким, как все. Его мать Лариса Толкач годами записывала все, что говорит и чувствует ее сын, и теперь мы можем увидеть мир глазами аутичного человека

На Западе эта книга стала бы бестселлером. В Сибири у автора даже нет денег, чтобы ее издать. Книга ходит в интернете в формате PDF. Она потрясает. И ее пересылают и пересылают другим...

Читатель прикасается к миру «особых» детей. Он будто входит в тело больного аутизмом ребенка и смотрит оттуда на наш, здоровый мир.

Что ему, маленькому аутисту, видится? На что надеется ребенок, которого все вокруг обзывают «психом», «придурком», «дебилом»? Ребенок, которого не хотят принимать в школу? А как живет его мать? Что позволяет ей вынести все это?

Книга представляет собой дневник кемеровчанки Ларисы Толкач. Ее аутичному сыну Илье сейчас 19 лет. Оба они - мать и сын - проделали уникальную научную и общественную работу, сами того не заметив. Обычно аутичные дети не могут разговаривать, неясно даже понимают ли они в полной мере происходящее вокруг. А что значат их раскачивания, неожиданный крик, почему они зажимают уши руками, бьются головой? Лариса придумала метод, по которому ее неговорящий сын общается с ней. Мальчик берет ее руку, как указку, и показывает ею на буквы на таблице, а она быстро читает. (Очень многие дети-аутисты используют руки родителей, когда им что-то надо взять, это один из симптомов болезни).

Мать очень хотела услышать своего сына. И она услышала. А вместе с ней и мы.

«Комсомолка» представляет вам выдержки из книги «Я спорю с будущим». Курсивом выделены пояснения редакции.

***

«Илье диагноз «аутизм» был поставлен в три года...Что-то неладное я замечала с рождения и делилась с врачами. Этот постоянный взгляд мимо, отсутствие реакции на обращение. Увлечь его какой-то игрой было невозможно. Нельзя было сказать, что ребёнок ни на что не реагировал. Он очень любил, когда его тормошили, смеялся в ответ. Когда Илья стал ходить, а случилось это в девять месяцев, то часто кружился на одном месте, закрыв глаза или вытянув вперёд руки. Участковый невропатолог сказала: «Это он так играет». Меня беспокоила и задержка в речевом развитии. Но в ответ я слышала: «Мальчики всегда начинают говорить позже». Внешне ребёнок производил благоприятное впечатление. Врач-сурдолог так и сказала: «Посмотрите, какие у него глазки умненькие! Умственно отсталых видно сразу по взгляду. Никого не слушайте».

Знакомая посоветовала обратиться к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков (аутистам свойственно выкладывать предметы в ряд - Ред.), а потом спросил: «Он всегда так играет?». Услышав ответ, врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера (вид аутизма. - Ред.). Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Я советую вам оформлять инвалидность».

Наш папа изменился в лице. Когда доктор ушёл, я увидела, что он заплакал».

+++

«Илью положили на обследование в областную больницу на дневной стационар. В соседней палате находился мальчик, который всё время сидел на кровати и раскачивался из стороны в сторону. Мама кормила его из ложечки. Было ребёнку лет пять. И диагноз ему поставили такой же, аутизм. Только через год я узнала, что аутичных детей условно делят на четыре группы, и поведение у них отличается. Видимо, мальчик относился к первой, самой тяжёлой группе аутизма, а Илюша ко второй по тяжести.

Мы оформили инвалидность. Как же трудно мне было это принять! Каждый раз, когда я доставала из кармана пенсионное удостоверение, у меня на глаза наворачивались слёзы. Мне казалось, что все окружающие смотрят на меня и на моего ребёнка».

Далее мама описывает злоключения с детсадами, которые приходится переживать практически ВСЕМ родителям детей с отклонениями. Ребенок раздражает воспитателей, он не спит в сончас или просто в тягость, ведь к нему нужен особый подход... Cпециалистов по работе с такими детьми в садах мало. А даже если они есть, то знания, полученные ими еще в институте, устарели. Мама описывает какими дикими методами в садике пытались бороться с заболеванием Ильи. Например, чтобы спал, туго спеленывали трехлетнего мальчишку и оставляли, пока он не накричится и не уснет. Позже мальчик рассказал матери, что ежедневно с ужасом ждал этой пытки.

Мы стали замечать, что когда ведём Илью домой, он качается из стороны в сторону, спотыкается, как пьяный. Оказалось, что без нашего ведома врач стала давать ребёнку мезапам. Врач призналась, что давала лекарство в надежде усыпить ребёнка, причём в большой дозе, так как эффекта не было. Я пришла в ужас и заявила, что она не имеет права это делать без моего согласия.

Садик закрыли на ремонт на два месяца, а нам продлили испытательный срок. Когда ремонт закончился, нас вытерпели ещё месяц, а потом выгнали. На комиссии воспитательница зачитывала нашу характеристику: «Ребёнок добрый, ласковый». А следом характеристика от врача: «Ребёнок агрессивный. Мама отказывается от лечения». Мне предложили сдать Илью в детдом. Как же я плакала! Потом такие же предложения поступали от наших врачей неоднократно. А профессор-генетик заявил: «Стоит ли тратить на него свою жизнь?». После беседы с этим врачом я сидела в кресле и обливалась слезами. Илюша подошёл ко мне, залез на колени и стал меня целовать. Мне показалось, что ребёнок всё понял и стал утешать.

Мы перевелись в детсад, где была группа детей с ДЦП. На этот раз нам повезло. Илюшу сразу же взяли на весь день. Никого не волновало, спит он в сончас или нет. Если ребёнок не мог уснуть, он просто играл в соседней комнате. Но в такой спокойной обстановке Илья постепенно привык к режиму и стал его соблюдать. В группе работали два воспитателя: Галина Ивановна и Галина Семёновна. Никогда от них не было слышно жалоб на низкую зарплату, на трудности в работе. Когда мы забирали ребёнка, воспитатели выходили, рассказывали, как прошёл день, давали рекомендации по воспитанию и обучению».

Все происходило в 1999 году. Компьютеров в домах почти ни у кого не было. Лариса сидела в библиотеках и там по крупицам выискивала информацию об аутизме, который и тогда был заболеванием таинственным, и сейчас им остается. Практических советов в книгах не было. Денег на занятия с дефектологами и логопедами - тоже. Оставить больного ребенка на чужую няню, а самой пойти работать - об этом и речи не могло быть. Илья истерил, стоило маме выйти за порог. И мама превратилась в дефектолога-логопеда-и Бог знает еще каких специалистов в одном флаконе. Она сама всему учила ребенка, про которого говорили “необучаем”. И воспитатели в детсаду замечали положительные сдвиги. Однако из этого, хорошего сада, Илье пришлось уйти, так как там оставили только детей с ДЦП, Илюша попал в другой садик, где ни дефектолог, ни логопед НЕ ХОТЕЛИ с ним заниматься...

«На Илье все дружно поставили крест. Его часто не брали на прогулку вместе с детьми, не водили на групповые музыкальные и спортивные занятия. Я стала выражать недовольство, а директор детсада заявила, что их учреждение не обязано заниматься аутистами, так как предназначено для детей с ЗПРР (задержкой психоречевого развития)».

К страданиям семьи с больным ребенком добавился страх: несколько раз мальчика пытались исключить из садика через медико-педагогическую комиссию. Измученная мать пишет, обращаясь к сестрам по несчастью, мамам таких же больных детей…

«Я хочу предупредить родителей, чтобы они шли на комиссию подготовленными. С собой нужно брать рисунки ребёнка, поделки. Вы должны быть морально готовы к тому, что можете встретиться с несправедливым отношением. Ведь люди из системы образования стремятся облегчить свою жизнь. А как выжить неугодного? Выход один - объявить его необучаемым, неуправляемым. С аутичным ребёнком расправиться очень легко. В незнакомом месте он может повести себя неадекватно, отказаться отвечать на вопросы. И задача родителей - постепенно приучать ребёнка отвечать на типичные вопросы, которые задают при тестировании интеллекта. На некоторые из них трудно ответить даже взрослому, не говоря уже о шестилетнем ребёнке... Оказывается, если вас попросят нарисовать человека, то нужно это сделать очень тщательно: изобразить глаза, нос, уши, пальцы, детали одежды. Это будет показателем вашего высокого интеллекта. А если вы нарисуете »палка, палка, огуречик - вот и вышел человечек», то вы отстаёте в развитии. К слову сказать, я бы нарисовала именно так».

Мы не будем рассказывать обо всех злоключениях матери маленького аутиста. Коротко лишь скажем, что Лариса в одиночку, разрабатывая самостоятельно методы обучения, научила Илюшу читать (чрезвычайно быстро, едва взглянув, он уже считал весь текст), писать, считать, а главное – думать, и не имея речи, выражать свои мысли. Чтобы читатель понял, что она сделала практически невозможное, подвиг, скажем, что аутизм часто сопровождается гиперактивностью и невозможностью сконцентрироваться. То есть ты говоришь ребенку, а он на тебя не смотрит - бежит, кричит, плачет или смеется, падает. Он ест краски и клей, которые ты перед ним выставила, он разбрасывает карандаши, разливает, размазывает все, что перед ним. И еще он вообще не говорит... И ты даже если он –о чудо! – выслушал тебя, не можешь проверить понял он или нет...

Вот через все это прорвалась материнская любовь, и обучила “необучаемого”... Кстати, а за садик родители аутистов держатся потому, что один из симптомов болезни – нежелание быть среди людей, играть с детьми. Если изъять аутенка из человеческой среды, он одичает, деградирует. А вот если поместить к детям, то, напротив, его состояние улучшается. Он социализируется и все-таки многое перенимает, особенно если воспитатели тратят на него свое время и сердце. Кто-то спросит: а не опасен ли маленький аутист для детей? На сегодняшний день в мире нет ни одного факта, чтобы дети в детсаду пострадали от ребенка, больного аутизмом. Напротив, обычно здоровые дети дразнят и обижают аутистов...

Мы пропускаем большую часть книги, где Лариса Толчач описывает, как она прорывалась к разуму своего ребенка, какими чужими и своими методами. Это бесценное пособие для специалистов по аутизму и для других родителей больных детишек. Мы же хотим показать вам результат работы Ларисы. Что стал представлять из себя ребенок, которого взрослые - педагоги, медики, и просто окружающие, считали «психом», «дебилом», «имбецилом», и не стесняясь, при нем же, так и говорили.

Илюша отвечает маме с помощью таблицы с буквами, как мы уже сказали выше. О себе он, как многие аутисты, нередко отвечает в третьем лице. Главная мечта детства мальчика - заговорить, и еще - учиться в школе. Его туда долго не принимали...

Мы даем отрывки из книги Ларисы.

«7.03.04. Илье 8 лет. Праздновали Илюшкин день рождения. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:«Что случилось?».

- Илюша. Могу говорить?

- Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!

9.03.04. Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребёнок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго.

13.03.04. Утром приходили Ваня со Светой, мы вместе погуляли, пришли домой. Я взялась за стирку и уборку. Илья маялся от безделья. Усадила его заниматься, он заревел. Спрашиваю:

- Почему плачешь?

- Жизнь плохая. Ешь чё надо.

- А что тебе хочется?

- Фрукты.

Много фруктов не даю из-за дисбактериоза. (Часто дети-аутисты сидят на специальной диете и мамам приходится очень трудно - нужны особые продукты, особые методы приготовления - Ред.). Вчера спрашиваю:

- Илюша, а ты за кого будешь голосовать?

- Путин, - отвечает.

Занимались перед зеркалом. Бедняга, хочет заговорить, а не получается. Принимается часто плакать.

19.03.04. Опять занимались математикой. Довёл меня до белого каления. Я стала его стыдить. Потом сказала, что отведу его в больницу. Илюшка кинулся к шкафу, принялся собираться с радостью. В его представлении больница – это такое место, где много детей, а значит и новых впечатлений. К тому же, можно побегать по коридору. Говорю ему: «Ты один пойдёшь в больницу, я тебя там жить оставлю». Отвечает: «1 нет». Потом показывает: «Маму жалко. Хорошая. Добрая». Хотя я его отругала.

21.03.04. Смешной случай. Дала Илюшке яблоко, которое он утащил в спальню и там оставил. Себе я взяла другое и стала есть. Илья решил, что это его и стал с рёвом отбирать. Я пошла на кухню, дала ему ещё одно яблоко, а потом в спальне увидела старое надкусанное. Постыдила сына за то, что он у меня отнял яблоко. Он засмущался и показал по буквам: «Ашибка». Дескать, ошибся, извините.

Стал опять проситься в школу. Показывает: «Ека… школа. Могу отвечать». Видать решил, что его опять выгнали из школы, из-за того, что он не отвечал на вопросы Екатерины Алексеевны. В школу мы ходим во вторник, среду и четверг. Потом наступает мучительный для ребёнка перерыв в четыре дня.

31.03.04. Илья опять залез ко мне на колени и стал хватать за лицо. Я спросила: «Что это значит?» «Люблю», - отвечает.

6.04.04. Занятия в школе не удались. Илья зевал, ложился на пол. После школы я должна была пойти к Нине за учебником. Ребёнок шёл до её дома, спотыкаясь и засыпая на ходу. Книжку мы забрали, приехали домой. Я хотела дать лекарство Илье, но обнаружила, что упаковка пустая (оставалось пять таблеток). Спрашиваю:

- Когда съел лекарство?

- Утром.

- Таблетки без разрешения есть нельзя! Ты что, умереть хочешь?

- Нет. Бог заберёт.

И откуда эти мысли о боге? Никогда я эту тему не обсуждала. Отругала его как следует. А вечером он опять ко мне подходит:

- Богу хочу.

- Почему?

- Не вижу будущего. Родился не таким.

- А каким ты родился?

- Дурак.

- Илюша, нельзя так! Какой же ты дурак? Ты очень умный.

11.04.04. В последнее время я стала более активно просить Илью, чтобы он рассказывал о своих чувствах. Раньше приходилось с огромным трудом вытягивать информацию. Теперь не успеваю записывать. Оказывается, ребёнок ловит все разговоры вокруг, хотя внешне это незаметно. Что бы я у него ни спросила, на всё есть ответ. Вспомнил, как мы ходили к бабушке: «Баба Нина жалко. Болеет».

Смотрю передачу «Принцип домино». Тема: «Бессмертие души и тела». Илья бегает рядом, смеётся, показывает: «Смерть нет». Я поддакиваю. В передаче заходит речь о шаманах из Бурятии. Илья опять приносит таблицу: «Ехать шаман. Мучается Слава» (Это наш родственник, он лежит с хондрозом в больнице). Ещё раз убеждаюсь, насколько Илья сочувствует окружающим.

Сегодня весь день идут репортажи, посвящённые Чернобыльской аварии, а Илюшка сразу же реагирует: «Жалко черноб…». Я выключила телевизор. Такие же слёзы были и во время взрыва в метро, и при обрушении крыши аквапарка.

30.04.04. Я всё записываю, сидя в ванной. Илья подбегает, дёргает дверь. А сегодня вообще расплакался: «Не записывай про меня». Теперь не знаю, где от него прятаться.

7.05.04. В школе Илья играл с детьми. Уселся за парту. Дома меня спросил: «Почему Илюша всегда один? Дома плохо. Хочу заниматься в классе». Вечером стал радостно бегать, смеяться. Спросила: «Сына, что случилось?»

- Это я щаслив.

Он всегда радуется, когда люди воспринимают его, как равного. Сегодня ребятишки с ним разговаривали и таскали за собой. Педагоги тоже подчеркнули, как важно вводить ребёнка в коллектив.

27.05.04. Сегодня последний день в школе. Общее впечатление хорошее. Это лучшее образовательное учреждение из всех, которые мы посещали. Замечательные учителя, переживают за Илью… У него появилась потребность в общении. Сам он к детям не подходит, но я вижу, как он за ними исподтишка наблюдает. И ему очень нравится, когда с ним ребятишки заговаривают. В общем, эти три с половиной месяца прошли не зря. Екатерина Алексеевна показала мне характеристику для личного дела. Там всё было довольно объективно описано, все наши достоинства и недостатки. На словах она заметила, что предыдущую характеристику из первой школы мне лучше не читать.

3.06.04. Сегодня опять учились говорить. У ребёнка уже получается сказать «А» и «У», даже вылетают иногда слова. Днём Илюшка прыгал, смеялся: «Могу говорить». Вечером рассказываю всё папе, а Илья опять закрывает уши и кричит: «Бою! Бою!».

- Чего боишься?

- Боюсь говорить.

23.06.04. Опять начал вспоминать бабу Валю (умершая бабушка, которую мальчик любил – Ред.), стал возбуждённо бегать. Говорю ему:

- Илюша, бога нет, ада тоже нет. Это всё люди придумали.

- А Христос? - показывает Илья.

У меня открывается рот от удивления, что он задаёт такие вопросы.

- По-моему, Христос был обычным человеком, просто умным. Его люди обожествили. А почему ты всё время об аде думаешь, откуда ты это знаешь?

- Фильм видел.

- Как называется?

- Анмагедон, - показывает Илья после раздумья.

- Армагеддон, - поправляю я, - это же просто фильм, сказка, не нужно бояться.

11.07.04. Вчера ходили к Ванюшке на день рождения. Илья ждал свою любимую картошку, запечённую в духовке. Но есть не стал, там не было лука, как он привык. Немного поорал, но успокоился быстро. Увидел в тарелке варёного рака, стал трогать его. Показывает: «Живой», - и плачет. Рака убрали.

Дома расстроился, увидел своих детсадовских приятелей и опять вспомнил прошлое:

- Пойдём садик.

- Илюша, из садика нас выгнали, ты же плохо себя вёл, с лестницы прыгал.

- Тогда школа.

- В школу пойдём первого сентября. Я уже объяснять устала.

Ночью ворочался возбуждённо часов до двух. Пришлось встать и принести таблицу.

- Сына, что тебе нужно?

- Воды.

Дала ему попить. Спрашиваю:

- О чём думаешь?

- Школа.

- Что значит школа?

- Хочешь понимать людей.

По-моему, он очень хочет стать таким же, как все. И ему кажется, что в школе его этому научат. Я опять пытаюсь объяснить, что нужно учиться писать самому, и пока он это не сделает, будет сидеть дома с мамой.

15.07.04. Утром я заставила Дениса (старший сын – ред.) позаниматься русским языком. Илюшка заплакал: «Денис учится». Решил, что занятия начались, а его, почему-то, в школу не взяли.

16.07.04. Ходили в департамент образования и соцзащиты. На наши просьбы о помощи ответ один: «Денег нет, и помощи не ждите». Илья слышит, как я обсуждаю проблемы по телефону, Видит мои слёзы и показывает: «Надо к Богу, чем так». Слухи о том, что нашу школу расформировали, подтвердились. И сделать уже ничего нельзя. Такие там учителя замечательные, опять нам не повезло. Какой будет стресс для ребёнка!

7.07.04. Вчера он слышал мой разговор с Ниной по поводу занятий, как бы нужно было их проводить. Илья подошёл к телефону, полез к трубке, стал заглядывать мне в глаза. Спрашиваю:

- Ты понял, о чём я рассказывала?

- Заниматься буду. Писать, отвечать. Видимо, опять один (очень переживает, что его не берут в класс).

Стали заниматься. Всё пытаюсь его приучить писать самостоятельно, никак не получается. Начала ему объяснять, что в школе придётся самому писать. Он мне в ответ:

- Иди в учителя.

- Как же я пойду, меня не пустят.

- Пусть тебе разрешат. Боюсь.

- Почему боишься детей?

- Тяжело постоянно искать смысл. Шисик (видимо «шизик»). Дома не обижают.

31.07.04. Смотрим концерт. Поют «Самоцветы»: «Вся жизнь впереди, надейся и жди!» Илья прыгает и смеётся: «Жду чуда. Школа. Вылечусь шиза. Разговаривать 10». Наверное, вспомнил, что аутист Серёжа из школы заговорил в десять лет.

2.08.04. Ходили к эпилептологу на приём. Сказали, что на ЭЭГ значительные улучшения. Дома я говорю: «Илюша, ты слышал, что доктор сказал? Тебе стало лучше. Может быть, ты и заговоришь».

Илюшка начинает радостно бегать, смеяться, потом показывает по таблице:

- Это правда?

- Конечно, правда».

Продолжение следует.

Эвелина Азаева