Лидия и Андрей Столяренко – семья со стажем. Их старшей дочери Соне больше 20 лет, и она сама уже мама. Таня скоро заканчивает школу. Андрюше — пять с половиной, а малышу Ярику всего полгода. Многодетная семья уже сама по себе не частое явление. Но в этом доме важным считают другое. Пятилетний Андрей относится к тем, кого называют «особыми» детьми. Он аутист, и это определяет жизнь всего семейства.
— Никто не думает, что такое может случиться с его ребёнком, — рассказывает Лидия. – Не думала и я. Да и педиатры, у которых мы наблюдались с рождения, не обращали внимания на особенности в поведении Андрюши. И только на работе сотрудница, которая когда-то изучала психологию, услышав мой рассказ о странностях этого поведения, осторожно спросила, не хочу ли я проверить сынишку на аутизм. Конечно, я возмутилась. Ведь это мой сын! Как он может быть каким-то не таким? Но … в душе я и сама понимала, что он отличается от старших. Андрей не хотел разговаривать, не мог общаться с чужими людьми, не играл с игрушками и вообще вёл себя по-другому.
С трёх лет мы ходили по врачам — сначала Бердска, потом Новосибирска и области. И нигде нам толком не могли помочь. Сейчас сыну уже пять с половиной, а мы только дождались точно установленного диагноза. В конце месяца должны пройти окончательную медико-психологическую экспертизу и получить инвалидность.
— Неужели понадобилось столько времени, чтобы поставить диагноз?
— Увы, да. Максимум помощи, который мы получили от наших врачей – это лекарства от психоневролога для коррекции поведения сына. И это очень странно. Теперь-то я знаю, что существуют тесты, которые с полутора-двух лет помогают определить, здоров ребёнок или есть признаки аутизма. Почему эти тесты не проводят наши педиатры, для меня загадка.
— Что же вы сделали, когда осознали свою проблему? Где нашли помощь?
— Первым делом я сама села за литературу. Читала всё, что можно об этой болезни. Но основную помощь получила благодаря Интернету. Вычисляла по фото в сети, у кого ребёнок примерно с такими же особенностями, как мой. Обращалась к ним за советом, и люди мне рассказывали, на что в первую очередь обратить внимание, в какие центры идти за поддержкой.
Так мы пришли в бердский центр «ДАРС», благодаря которому сын научился произносить первые звуки. Потом сумели пробиться в Центр реабилитационной педагогики Бороздина, который находится в Академгородке. Это потрясающее место, где детей-инвалидов учат развиваться через творчество. Для того, чтобы попасть туда, нам пришлось менять прописку, ведь в Центр берут только жителей Академгородка, а бердского филиала, увы, не существует. Даже сейчас мы всё ещё стоим в очереди на постоянное место в группе этого учреждения и можем его посещать, только если кто-то из постоянных клиентов откажется от занятия. Но мы рады и этому.
Именно там мы общаемся с другими родителями, делимся найденной информацией и контактами. Пожалуй, это единственное место, где к нам относятся с полным пониманием, как к детям, так и к родителям. Когда заканчивается занятие, педагоги рассказывают мне не о том, какой мой сын неуправляемый, что он опять разбил и какую истерику закатил. Нет, мне выносят поделки, сделанные его руками, хвалят, как он хорошо пел и танцевал. Вы не представляете, как это важно – гордиться, а не стыдиться своего ребёнка!
— А что же государственные организации? Есть ли детские сады для особых детей?
— Никаких специализированных детских садов в Бердске нет. Наши дети здесь никому не нужны. Нам выделили две группы в детском саде № 7, в каждую из которых ходит по 12 человек. Однако эти группы изначально создавались для детей с задержкой речевого развития. Поэтому что делать с аутистами, воспитатели просто не знают. Они требуют от наших детей, чтобы те вели себя, как обычные детишки, а ведь это невозможно. Мы приводим в сад малышей всего на два часа в день, и от нас требуют, чтобы всё это время рядом с ребёнком находился один из родителей или няня. А смысл тогда в детском саду? Мой сын понемногу должен привыкать существовать в новом мире, а как это сделать, если он постоянно держится за юбку матери?
Мы пытались донести до руководства сада наши желания, но заведующая даже не стала нас слушать. Когда я обратила её внимание на то, что, по мировой статистике, сейчас 1 из 68 детей является аутистом, и эта цифра всё время растет, мне было сказано, что это … всего лишь статистика, к реальности отношения не имеет.
— Вы предлагали руководству детсада альтернативный вариант, подходящий для вашей группы?
— В специализированных детсадах должны быть ставки тьютора (от английского tutor — сопровождающее лицо), но в нашем саду её нет. Когда мы подняли вопрос о необходимости тьюторства, руководство детсада восприняло нашу инициативу в штыки. Нам предложили самим нанять и оплачивать такого специалиста. Почти три месяца назад мы обратились в отдел по дошкольному образованию гороно, но нам даже не потрудились ответить. Этот вопрос для нас сейчас очень больной. Подумываем, не пойти ли кому-нибудь из нас учиться по этой специализации. Недавно в НГУ стали готовить специалистов по поведенческой терапии и тьюторов, но стоимость обучения там составляет около 50 тысяч в год, что для нас просто неподъёмные деньги. Ну, а пока мы практически не можем ходить в детсад, что для ребёнка, конечно, далеко не лучший вариант.
На руках у старшей сестры Андрюше комфортно
— Как же вы справляетесь?
— Всей семьёй. Каждое утро у нас напоминает сборку пазла или сложную шахматную партию, когда мы решаем, как распланировать день, кто и когда сможет посидеть с младшими детьми. Это очень сложно, ведь рассчитывать можем только на себя.
У нас каждый играет свою роль в процессе обучения Андрюши. Папа учит гигиеническим навыкам, я – в основном социальным, а дочери занимаются эмоциональным и физическим воспитанием. Наша Таня увлекается акробатическим танцем. Она научила Андрюшу делать потрясающие трюки и упражнения. Благодаря ей он в прекрасной форме, стал более открытым и здоровым. Сейчас она мечтает набрать группу из особых детей, чтобы помогать и другим.
Даже маленький Ярик вносит свой вклад в общее дело. До его рождения многие упрекали нас, что мы в такой ситуации решились на ещё одного ребёнка. Мы, конечно, тоже очень боялись, но сейчас счастливы, что сделали такой выбор. Общаясь с малышом, Андрей словно снова проживает младенчество, учится интересоваться игрушками, проявлять ласку.
— Что бы вы посоветовали родителям особых детей?
— Хорошо бы создать клуб для родителей особых детей, где они могли бы общаться и получать помощь, как для детей, так и для себя.
А пока я бы, прежде всего, посоветовала родителям при первом же подозрении на атипичное поведение делать тесты. Чем раньше вы определите, есть ли отклонения у вашего ребёнка, тем больше времени и шансов у вас на реабилитацию. Если начнёте эту работу с самого раннего детства, то велики шансы, что вы справитесь с большей частью проблемы к тому времени, когда ребёнку надо будет идти в школу. Тянуть в данной ситуации — смерти подобно. И конечно, не сдаваться и ни в коем случае не стыдиться своих детей!
Справка. Аутизм (от греческого autos — сам) — состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира.
Елена Постникова
Источник: Свидетель
