Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Миссия выполнима. Особые дети делят жизнь родителей на «до» и «после»

В магазине игрушек Дима любит выбирать покупки самостоятельно. Полчаса он перебирает погремушки, машинки и другие детские радости, просит маму достать с верхней полки понравившуюся вещь.

А в итоге останавливает свой выбор на яркой вертушке на палочке и следит за тем, как кассир пробивает его покупку. Такую, казалось бы, обычную ситуацию и самостоятельность мальчика семья Димы воспринимает не как должное, а как настоящее достижение, маленькую победу Димки и его мамы Инны Молчановой.

Справка МК

Инклюзия, то есть включение особого ребенка в среду здоровых ребят или детей с менее тяжелыми нарушениями, имеет все шансы быть успешной.

Через тернии к счастью

Дима родился с множественными нарушениями развития и к своим семи годам перенес пять операций по коррекции пороков лица и на сердце. Еще до его рождения Инна знала о некоторых из его особенностей, но, несмотря ни на что, ждала появления сына на свет и была уверена в том, что все сложится благополучно. Верила в высшую силу, себя и друзей, которые говорили, что со всем можно справиться. Однако после рождения Димы стало понятно, что проблемы со здоровьем куда серьезнее, чем казалось. Начались операции, одна за другой.

Что чувствует мама особенного ребенка, которая, возможно, девять месяцев мечтала отдать своего малыша в спортивную школу или усадить за пианино с первых лет жизни, когда понимает, что бороться придется не то что за интересы, а за его жизнь? Инна вспоминает об обиде, разочаровании в высшей силе, в которую так верила, и чувстве вины. Специалисты по работе с особыми детьми рассказывают, что жизнь семьи делится на «до» и «после» и пользуются теорией американского психолога Элизабет Кюблер-Росс, которая выделяла пять «стадий горя», настигающих семьи в подобных случаях. Чтобы добраться до принятия ситуации и своего малыша, родители проходят через отрицание диагноза, надежду на чудесное исцеление, гнев на окружающих и самих себя и депрессию. Этот путь каждая семья проходит по-разному: кто-то за несколько дней, а кто-то за несколько лет.

Справка МК

Свое материнство Инна считает не бременем, а избранничеством и рассказывает притчу о Боге, выбирающем, какой из будущих матерей послать особенного ребенка.

Возрождение

У Инны стадия «принятия» наступила, когда Диме было около трех лет. Она вспоминает, как после его рождения врач советовала отказаться от сына: «Говорили, отдай в детский дом, родишь себе еще здорового. До двух с половиной лет мы мотались по всем больницам города или вызывали доктора на дом. Димка часто болел, наверное, чувствовал, что есть смятение. А в 2010 году педиатр предложил нам начать ходить в «Солнышко», сказал, что будет полезно». «Солнышко» — это служба раннего вмешательства, которая работает с детьми с нарушениями в развитии, адаптируя их и семьи к нормальной жизни, отрабатывая двигательные и поведенческие навыки ребенка с помощью игровых занятий. «Очень важно иметь человека, который бы указывал даже на самые маленькие успехи сына или дочки, хвалил его за это и показал родителю, на что способен его ребенок, — говорит Инна о специалистах службы. — Вот, сегодня он поднял одну ладошку, завтра поднимет вторую, а послезавтра сделает хлопок. Я поняла, что у нас получается, когда Димка научился сидеть, первая цель была достигнута». Родители особых детей знают, что первый шаг или первое слово — это, прежде всего, результат каждодневных упорных трудов и тренировок их малыша. Поэтому, когда Дима начал ходить, мама необыкновенно им гордилась. Человечек, которому предрекали совсем не светлое будущее, жизнь в «лежачем» состоянии и считали неперспективным для реабилитации, с помощью родителей и специалистов научился сидеть, ходить, почти самостоятельно умываться и кушать. Невероятно, но факт.

Особенности как избранничество

По словам Инны Молчановой, родители должны быть адвокатами своих детей, то есть не сидеть на месте, дожидаясь всех благ, а предпринимать активные действия и даже разбираться в юридических тонкостях, касающихся детей. Поэтому, как только стало известно, что Дима может посещать специализированный детский сад, она отправилась знакомить сына с воспитателем. Мальчик не сразу привык к новой обстановке. Димке, его маме и воспитателю понадобилось три недели, чтобы сделать пребывание мальчика в саду комфортным. Поначалу Инна ходила туда вместе с сыном, затем начала оставлять его на час, два, на полный день. Ей удалось адаптировать занятия в детском саду под особенности ребенка, например, выбирать более крупные пазлы и мягкий пластилин.

Заведующая службой ранней помощи, двигательный терапевт, невролог Светлана Даздорова считает, что дети легче принимают особенности друг друга, чем взрослые: «У детей меньше стереотипов, и отставание в развитии они воспринимают как одну из черт человека: у кого-то серые глаза, а кому-то трудно ходить. Поэтому инклюзия, то есть включение особого ребенка в среду здоровых ребят или детей с менее тяжелыми нарушениями, имеет все шансы быть успешной». Это суждение оказалось верным и для группы Димы Молчанова в детском саду. «У него появились друзья, которые учатся проявлять заботу, помогая ему», — объясняет Инна.

Однако незнакомые взрослые при встрече с Димой часто ведут себя по-другому: опускают глаза или начинают жалеть. «Я не считаю своего ребенка больным, у него есть особенности, но это его нормальное состояние, — говорит Инна. — Конечно, стать счастливой мамой и спокойно и доброжелательно реагировать на жалость, не стесняясь своего ребенка, получилось не сразу». Такую «закалку» она сравнивает с прививкой: сначала больно, но потом становишься сильнее, и призывает особых родителей не лишать своих детей походов в цирк, кино, на праздники. Сегодня свое материнство Инна считает не бременем, а избранничеством и рассказывает притчу о Боге, выбирающем, какой из будущих матерей послать особенного ребенка. Он дается лишь той, которая сможет справиться с таким испытанием, способной быть ангелом-хранителем для чада, любить его, но не перестать любить себя.

Инклюзия буксует

С 2013 года особая миссия Инны Молчановой распространяется не только на Диму, но и на других особенных детей. В фонде инвалидов-колясочников «Общество без барьеров» Инна занимается развитием инклюзивного образования и безбарьерной среды. Общественная деятельность для мамы Димы началась с обсуждения принятия закона в социальной сети, участия в телевизионной программе, а потом и волонтерской помощи «Обществу без барьеров».

Инклюзия развивается медленно и требует вложения средств, в том числе в оснащение учреждений пандусами, подъемниками, более широкими дверными проемами, поручнями, удобными туалетными комнатами. Инна рассказывает, какие препятствия встают на пути к безбарьерной среде: «В федеральной программе «Доступная среда» заложены средства на оборудование, но не предусмотрено финансирование проектно-сметной документации. Самостоятельно учреждения не могут решить этот вопрос, вот и получается, что инклюзия порой буксует на месте».

Как мама особого ребенка и общественница с двухлетним опытом защиты прав людей с нарушениями, Инна Молчанова считает, что республике еще предстоит решить проблемы, с которыми сталкиваются родители таких детей. Ведь из-за нехватки обученных специалистов и оборудования структура специализированных детских садов и школ не выстроена до конца. Поэтому когда ребенок с тяжелыми нарушениями взрослеет и выходит из поля зрения двигательных терапевтов, психологов, логопедов, занимающихся детьми в раннем возрасте, ему просто некуда идти дальше…

Елена Даздорова

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ