Архив:

«Если любить жизнь, то и ребенок будет счастлив». В Ростове-на-Дону прошли областные спортивные игры для детей-инвалидов

8 июля, в День семьи, любви и верности в ростовском парке имени Вити Черевичкина прошла областная спартакиада для детей с ограниченными возможностями. Инициаторами праздника стали несколько общественных организаций: «Надежда» с проектом «Дети так не делятся» (Ростов-на-Дону), «Ассоциация по поддержке детей-инвалидов малых городов и сельской местности» с проектом «Мир равных возможностей!» (Гуково) и «Мы есть» (Таганрог). Родители особенных детей рассказали «Русской планете» о том, как они живут и почему для них важны такие мероприятия.

Марина Cтрубалина, мама 16-летнего Ильи:

– Мой сын внезапно заболел в 12 лет. Сгорбилась спинка. Я водила его по врачам-ортопедам, но это, как потом оказалось, не их профиль. Обратились к психиатрам, которые поставили Илье диагноз — кататоническая реакция. Сначала мы поступили в государственную детскую психиатрию, где врачи не смогли грамотно подобрать лекарства и собирались моего сына лечить галоперидолом, препаратом прошлого века с кучей побочных эффектов, который сжигает мозг, и человек становится овощем. Состояние Ильи там ухудшилось. Он 7 дней не мог нормально кушать, ходить в туалет, весил 40 килограммов. Он находился практически на грани, поэтому мы перевелись в частную психиатрическую клинику. Материально мне помогли друзья, родственники, знакомые, я взяла кучу кредитов, за которые до сих пор расплачиваюсь. Зато я спасла сына, врачи высшей категории назначили ему правильные препараты, которые сохраняют интеллект. Илье стало лучше, через три месяца наступила ремиссия. Эта болезнь не лечится. Причины ее неизвестны. Илье всю жизнь нужно жить на дорогостоящих препаратах.

У него нет осознания своей болезни, он считает себя абсолютно здоровым человеком. Когда я пыталась ему все объяснить, он говорил: «Мама, ты рассказываешь какую-то сказку, со мной такое не происходит». Он не понимает, зачем ему принимать каждый день таблетки. Он может самостоятельно себя обслужить. Однако выходя из дома один, он не найдет дорогу обратно. Илья хорошо учится, отлично разбирается в компьютерах. Занимается компьютерной графикой и сам создает игры. Мечтает стать программистом и веб-дизайнером. Просто у него есть странности в поведении, нарушен процесс мышления, некоторые слова выпали из речевого аппарата. Специфика его восприятия заключается в том, что он понимает все в буквальном смысле. Приведу пример. Учитель спрашивает его: «Илюша, скажи, в слове молоко сколько мы пишем букв «О». То есть ему задан вопрос, но он этого не понимает и после слова «скажи» цитирует фразу дословно. В медицине это называется эхолалия, неконтролируемое автоматическое повторение чужой речи без понимания произносимого. Из-за препаратов его характер стал более мягким, чувственным, я бы сказала, даже немного женственным. Мне кажется, что он стал меня больше любить и заботиться. До ремиссии он ушел в себя, был холоден, лекарства помогли восстановить эмоциональное равновесие.

До болезни Илья был очень общительным мальчиком с кучей друзей и подружек. Ходил в художественную школу, на плавание и на ушу. Нам пришлось перейти на домашнее обучение. Я благодарна директору школы № 46 Марине Викторовне за то, что она с пониманием отнеслась к нашему горю, и мой ребенок доучился до 9 класса в обычной школе. После мы перешли в специализированную школу № 28 для детей-инвалидов, где обучение идет дистанционно, по скайпу. Между ним и старыми друзьями, конечно же, появилась дистанция. Они взрослели, а он оставался на другом уровне, поэтому общение прекратилось. Он сильно переживал. Сейчас у него есть новые друзья из школы и общества детей-инвалидов «Надежда».

Для меня же все это стало тяжелым испытанием. Я была удивлена, когда мне помогали люди, от которых этого меньше всего ожидала, но при этом отвернулись некоторые близкие родственники. Меня угнетало и поражало их отношение. Мой сын просто заболел. Он не стал преступником, злым или ущербным. Просто у него иное восприятие, которое иногда, мне кажется, более разумное, чем у здоровых людей. Отец Ильи, увидев, насколько серьезно болен сын, потерял к нему интерес. Он платит положенные по закону алементы, но не более.

Я вынуждена была уйти с основной работы, потому что ребенку нужно три раза в день давать лекарства. Когда появляются подработки, я нанимаю соседку, чтобы она присмотрела за сыном.

Когда с нами все это началось, мы познакомились с «Надеждой», обществом инвалидов, которое для меня стало огромной поддержкой не только материально, но и психологически. Они постоянно проводят мероприятия для наших детей: праздники, соревнования, кино, зоопарк, цирк. Когда мы не ходим куда-нибудь целую неделю, Илья говорит: «Мама, почему мы никуда не выходим?». Он очень тянется к людям.

Александр Буцан, папа 6-летнего Миши, отец четверых детей:

– У моего ребенка заболевание глаз — отслоение сетчатки. Всю жизнь нужно проходить терапию, чтобы не ослепнуть. Он видит, но с большим минусом. К сожалению, болезнь не лечится, только стимулируется, чтобы не стало хуже. Лекарства покупаем сами, так как то, что предлагает бюджет — не тот уровень. Миша перенес уже несколько челюстно-лицевых и глазных операций. Каждые полгода он лежит в больнице по 20 дней. Для него это как работа. Нужно ходить. Он это понимает. Он осознает, что болеет. Главное попасть к хорошим специалистам, которые не внушат ребенку страх перед медициной. Миша не боится врачей.

Ему противопоказана физическая нагрузка. Нужно постоянно ограничивать игры и тормозить его, если он слишком активен. Нам повезло, ребенок родился спокойным.

Миша ходит в обычный садик, куда специально пошла работать наша мама сначала воспитателем, потом по своей специальности — поваром. Конечно, нам сначала дали направление в специализированный садик, но нам важно вытащить ребенка на более высокий уровень, тем более он видит, а в том садике детки со слепотой. Мы постараемся пойти и в обычную школу. В больницах у меня есть возможность пройти с ребенком без очереди. Но так как у нас, как правило, это вызывает негативную реакцию, мы сидим до конца. Я хочу защитить его от нападок общества, которые могут вызвать комплексы.

По сравнению с прошлым, сейчас меняется отношение общества к инвалидам. Сегодня намного больше поддержки и условий для них. Это радует. В обществе инвалидов «Надежда» хорошо развита социальная адаптация: это и досуг, и лагеря, и помощь в лечении. Они не позволяют зациклиться на своей проблеме и закрыться. Адаптация ведь нужна не только детям, но и взрослым, их родителям. Я заметил, что некоторые дети с ограниченными возможностями не любят фотографироваться. Это желание спрятаться. Есть дети, которые сломались и уходят в тень. У них нет поддержки. Родители должны постоянно работать со своими детьми, не бояться выводить их в общество. Чем раньше проблему вытянуть наружу, тем быстрее ребенок ее поборет.

Я — сама мама, имеющая ребенка с ДЦП и умственной отсталостью. Как союз родителей таких детей мы существуем уже лет 10. Организация «Мы есть» была создана в 2013 году как НКО, потому что наши дети взрослеют, проблемы растут, но ничего не решается. Мы представляем интересы детей с ментальными нарушениями: синдром Дауна, аутизм, ДЦП, дети с умственной отсталостью. У нас привыкли, что такие дети должны жить в психоневрологических интернатах. Мы с этим совершенно не согласны. Наши дети не должны находиться за бортом жизни. Занимаясь с ними, развивая их как личности, можно получить очень хорошие результаты. Мы учим их прикладному искусству, рисованию, хореографии, устраиваем праздники, соревнования.

В организации «Мы есть» 35 участников от 5 до 28 лет. Мы хотим расти, но у нас проблемы с помещением. Сейчас находимся на чужой территории. Два года назад нам дали помещение, и все это время у нас тяжба с администраций, чтобы привести его в надлежащее состояние. Там требуется серьезный ремонт. Пытаемся, конечно, что-то сделать своими силами, помогают волонтеры, но этого недостаточно. Без помещения нет развития.

В Ростовской области плохо развито волонтерство, нет серьезной поддержки со стороны молодежного парламента. Среди волонтеров большая текучка. Постоянных людей нет. Пожертвования и помощь бизнеса в регионе тоже слаба. По опыту владимирских, псковских, питерских организаций наш регион по ментальникам отстал на 20 лет.

Самые первые, кто этим начал заниматься в Ростове, — «Свет». Потом появились «Лучики добра» для детей-даунов, «Особые дети» для аутистов, «Огонь надежды» и «Надежда» в основном для колясочников и детей с сохранным интеллектом. Мы познакомились с ростовскими организациями год назад. Я предложила им объединяться, потому что на всех форумах, общественных советах видят только всероссийские организации, не замечая нас, одиночек.

Различные ведомства любят говорить о том, как много они делают для детей-инвалидов. Но почему-то никто не занимается ими после достижения совершеннолетия. Как будто после 18 лет они вдруг становятся самостоятельными. Здесь речь идет о патронаже в течение всей жизни.

У нас очень много идей. Во-первых, мы хотим создать альтернативное проживание. Вы знаете, что дети, лишенные родителей, попадая в психоневрологические интернаты, быстро умирают. Это страшная статистика, недавно обнародованная московскими коллегами. Мы же хотим применить практику псковских организаций, где существуют социальные квартиры, выделенные городом для инвалидов. В них проживают 4-5 человека под круглосуточным присмотром социального работника, который учит их готовить пищу, убирать, ходить в магазин. Во-вторых, создание интеграционных лагерей в области, центра дневного пребывания, специализированных мастерских. Молодежь сидит дома, они выучились в спецшколах, а дальше что?

Сейчас мы вступили в координационный совет при общественной палате РФ по делам молодежи с ментальными нарушениями. Будем дальше пытаться улучшать условия жизни наших детей.

Я свою дочь родила, когда в нашей стране вообще не занимались инвалидами. Это 1987 год. В таких семьях уходили мужья, не понимали родственники, стыдно было с ребенком выйти на улицу. Сегодня совершенно другое поколение родителей. Мамы больше не прячут аутистов и даунят, они готовы полноценно жить и воспитывать своих детей. Это их жизнь и другой не будет. Поэтому нужно идти вперед, создавать хорошее эмоциональное состояние и для себя, и для ребенка. Если ты будешь любить жизнь, то и ребенок будет счастлив.

Марина Меркулова

Источник: Русская планета

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ