Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Детство, которого нет

Пермь — один из немногих городов в России, где действует паллиативное отделение для неизлечимо больных детей. Это стало возможным, во многом благодаря жителям Прикамья, которые делали благотворительные взносы в фонд «Дедморозим» и собрали один миллион рублей. Благодаря этим средствам больницу удалось сделать похожей на уютный дом, по которому так скучают маленькие пациенты и их родители. Журналист «Звезды» посетил ГДКБ № 13, для того чтобы своими глазами увидеть, как обустроено паллиативное отделение.

Родители, столкнувшиеся с заболеваниями, которые угрожают жизни их детей, зачастую замыкаются в своих проблемах. Приступы паники и отчаяния доводят их до изнеможения, а будущее пугает всё больше и больше. Паллиативные отделения призваны улучшить качество жизни таких семей, облегчить физические страдания тяжелобольных пациентов.

Один диагноз на двоих

Елена Ситникова в паллиативном отделении лежит сразу с двумя сыновьями — Мишей и Максимом. У обоих один и тот же диагноз — синдром Аарскога.

«Миша родился в 2001 году недоношенным в 36 недель, — начала свой рассказ мама мальчиков. — Почти полтора месяца он лежал в реанимации для новорождённых. Я замечала, глядя на здоровых детей, что мой ребенок отличается. Я, конечно, понимала, что это что-то серьёзное... (слезы мешают Елене говорить, но она продолжает). Тогда нам и сказали, что у Миши генетический синдром, но точный диагноз долгое время поставить не могли. Мы долгие годы пребывали в полной неопределённости».

e9b77322636625680eb88e9e1334580c.jpg

Синдром Аарскога — крайне редкое генетическое заболевание. Этот синдром приводит к изменению размеров и формы некоторых костей и хрящей в организме. Чаще всего этому подвержены лицо, пальцы рук и ног. На данный момент не существует никакого известного метода полного излечения для синдрома Аарскога. Лечение ограничивается хирургическими операциями для лечения состояний, вызванных расстройством. Фото: Тимур Абасов

Врачи проводили различные анализы и исследования, наперебой ставили разные диагнозы. Но улучшения не было. Миша не ходил, не говорил, а только мычал, плохо понимал, что происходит вокруг. А родителям так хотелось нормальной семейной жизни, как у всех. Радоваться первому слову и первому шагу ребенка, стоять на торжественной школьной линейке, посвящённой поступлению в первый класс, а затем спустя годы собирать его на выпускной. Время шло, мечты не давали покоя, и родители Миши решились на второго ребенка. Но всё сложилось совсем не так, как хотелось.

«Через восемь лет после Миши родился Максим, тоже недоношенным в 36 недель, — продолжила Елена Ситникова. — И вновь всё повторилось — те же пороки развития, те же признаки и симптомы. Тогда генетик и поставил обоим мальчикам один окончательный диагноз — синдром Аарскога».

Миша и Максим Ситниковы — единственные в Перми с таким диагнозом. Это крайне редкое генетическое наследственное заболевание, вызванное мутацией гена в Х-хромосоме. Оно приводит к изменению размеров и формы некоторых костей и хрящей в организме. Чаще всего аномалиям подвержены лицо, руки и ноги. Кроме того, у части пациентов наблюдается умственное недоразвитие, выраженное в разной степени тяжести. У Миши и Максима поставлена тяжёлая форма.

Риску заболевания синдромом Аарскога подвержены в основном мужчины. Но болезнь передаётся от матери, которая является носителем мутированного гена. На данный момент не существует никакого известного метода лечения этого синдрома и не существует способов предотвратить болезнь. Генетические исследования только могут выявить предрасположенность к данному заболеванию.

«Когда стало понятно, что у меня оба ребёнка — инвалиды с одним и тем же заболеванием, я наконец-то взяла себя в руки и настроила на то, что надо бороться, — говорит мама мальчиков. — Поняла, что надо сделать всё возможное для моих детей, ведь я их люблю, какими бы они ни были. Новорождённому Максимке я сразу же нашла массажистку, которая регулярно делала ему лечебный массаж. И я вижу, что это подействовало. Максим сейчас в очень неплохом физическом состоянии. Гораздо в лучшем, чем Миша. Также мы постоянно ездим на курсы реабилитации в разные города края. Например, когда Максиму было два года, мы поехали в Чайковский. Тогда мой малыш только лежал и сидел. А после курсов он сразу же начал ползать, затем стал вставать. Но в краевые клиники часто ездить не будешь, и мы очень рады, что в Перми открылось паллиативное отделение, в котором мы сейчас получаем всю необходимую нам медицинскую и психологическую помощь».

Хотя, по словам Елены, генетик на будущее не даёт никаких ободряющих прогнозов, они с мужем не собираются сдаваться. Елена видит сдвиги в положительную сторону и радуется каждому новому навыку своих детей. Она хочет научить ребят ходить, хотя бы держась за руку, и приучить к самым необходимым навыкам самообслуживания.

«Здесь, в паллиативном отделении, нам проводят различные процедуры, и старший уже стал ходить, но пока держась за обе мои руки, — делится своими радостями Елена Ситникова. — А Максимка уже ходит, держась только за одну руку. И довольно активно ползает, сам залезает на диван или кровать. Кроме того, мальчики учатся лепить, рисовать, делать аппликации. Им обоим это очень нравится».

Как дома

Особенность детского паллиативного отделения — в том, что нет больничной атмосферы. Всё сделано так, чтобы маленькие пациенты и их родители чувствовали себя здесь как дома. Нет привычных для больницы голубых или зелёных стен, только позитивные пастельные и солнечные оттенки. На стенах нарисованы милые зверушки, а на окнах — шторы с бабочками. Постельное бельё тоже с веселыми картинками. Даже медицинский персонал заменил свои белые халаты на разноцветные пижамы, чтобы поддержать иллюзию домашней обстановки, а также для того, чтобы малыши не боялись врачей и медсестер.

089148da26758223cc4c014568b8b4a1.jpg

«Основная задача детского паллиатива — это улучшить качество жизни ребенка, — говорит Ирина Бербер, заведующая педиатрическим отделением ГДКБ № 13. — Несмотря на то что ребёнок тяжело болеет, он должен чувствовать себя ребёнком. Он не должен испытывать боль и страх. Он должен быть счастлив в своём детстве».

Отделение паллиативной помощи рассчитано на десять коек: семь палат для детей с матерями и одна палата для детей, которые могут находиться в клинике без мам. Для того чтобы жители этого «дома» не сталкивались с другим персоналом больницы и пациентами других отделений, был сделан отдельный выход на улицу. Маме Миши и Максима это новшество очень нравится.

«Это действительно здорово, так как мы очень любим с мальчиками ходить гулять, а с отдельным входом выйти на улицу можно быстро, минуя больничные коридоры, — говорит Елена Ситникова. — Больница находится вдали от городской суеты, здесь такой свежий воздух, особенно по вечерам. Мы очень часто гуляем. Ведь дома мы живём на девятом этаже и чисто физически не можем выйти. Наш дом не приспособлен для того, чтобы можно было выйти на улицу с детьми в инвалидных колясках. А зимой вообще невозможно это сделать. Сами понимаете, как у нас снег убирают во дворах. Обычному-то человеку невозможно пройти, а инвалиду тем более. Вот мы и сидим на своём девятом этаже. А здесь можно много гулять, всё для этого приспособлено».

Кроме того, чтобы мамы, если им требуется помощь медперсонала, не оставляли своих детей-инвалидов и не бегали в поисках медсестры по отделению, в каждой палате установлена кнопка вызова. Если её нажать, сигнал подаётся на пост медсестры и на её браслет, который она всегда носит на руке. Поэтому зов о помощи будет услышан всегда. Более того, на посту медсестры установлен монитор, по которому она видит, что происходит в палатах. И, если вдруг медсестра увидит, что с пациентом что-то не в порядке, она сразу же придёт на помощь.

«В палаты для создания комфортных условий, приближенных к домашним, на средства пермяков приобретены кровати для сопровождающего лица, телевизоры, проведено спутниковое телевидение, — рассказывает Наташа Цветова, координатор благотворительного фонда „Дедморозим“. — Также благодаря неравнодушным пермякам в отделении появилась детская игровая комната. Все игрушки, которые здесь находятся, безопасны для детей-инвалидов. Я считаю, что жизнь даже неизлечимо больных детей и их близких не должна превращаться в ожидание смерти. Наоборот, в подобной ситуации ещё более важно наполнить все оставшиеся им дни радостью и взять от этого времени как можно больше хорошего».

Елена Ситникова любит ходить со своими сыновьями в игровую комнату. Её мальчики превращаются в обычных сорванцов, которые дерутся из-за любимой игрушки, а потом ни в какую не хотят уходить обратно в палату.

b3f9122ae7d26df07db76810cfc2277c.jpg

«Они по характеру совершенно разные, — с улыбкой, глядя на своих сыновей, говорит Елена. — Миша более спокойный, а Максим живчик. Ему надо всё и сразу. Если он видит игрушки, ему надо их все. А Миша выбирает только одну игрушку и может играть с ней часами. Например, его любимая игрушка — это матрёшка, он любит её разбирать, кидать, стучать ей. А у Максима все игрушки любимые, и чем больше, тем лучше».

Закончив свой рассказ, Елена улыбнулась — очень искренне и мужественно. А секрет её улыбки оказался в четырёх строчках, которые аккуратно выведены на одной из дверей отделения:

«Золотое правило жизни: не переживай из-за того, что ты не в силах изменить, прими ситуацию такой, какая она есть. Ведь мы не пытаемся изменить погоду, а просто одеваемся по погоде».

Наталья Мухина

Источник: Звезда