Архив:

«Это ужасно больно и никто не сможет этого понять». В Татарстане впервые в России планируют создать отделение паллиативной помощи для детей со СМА

Не в деньгах счастье говорим мы и иногда добавляем — а в их количестве. Имея в виду, что и здоровье можно купить, ведь медицина сейчас на таком уровне, что даже самые страшные болезни можно победить, были бы деньги. А лучше деньжищи — миллионы рублей, долларов, евро. Конечно, ужасно когда жизнь ребенка зависит от денег, но это хотя бы дает родителям и ребенку надежду, шанс. 

Гораздо хуже услышать, что «болезнь не изучена, лекарств не существует, ваш ребенок умрет». Анастасии Матвеевой из Казани пришлось услышать такое.

Жила себе девушка - красивая, умная. Юрист по образованию, хорошая работа, удачное замужество, покупка квартиры и однажды то самое счастье. Забрали долгожданную малютку из роддома, назвали Викторией. Неладное почувствовали, когда в полтора месяца Вика все еще не могла удерживать головку, а точный диагноз врачи смогли установить только в 8 месяцев. 

– Конечно, были планы, как я буду воспитывать Вику. Я думала, что она будет заниматься плаванием, мы будем ездить на море, а зимой играть в снежки... Когда сказали, что ребенок не проживет больше двух лет, все планы рухнули. Но это 0,1 процент из тех переживаний, что мы испытали. Была пустота. Я была рада, когда засыпаю, и каждое утро просыпалась с ужасом, не зная что делать. Я не хотела верить в то что это заболевание у моего ребенка есть. Первый вопрос: «За что? Почему?». Это ужасно больно и никто не сможет этого понять. Это невозможно понять, - говорит Настя стоя у кушетки с Викой.

Кушетка в просторной кухне. Привычный интерьер разбавляют различные медицинские приборы — отсасыватель, пульсоксиметр, всякие трубочки, маски. Настя с профессионализмом медсестры меняет катетеры, зонды. А Вика в это время смотрит мультик в ноутбуке. Вике год и восемь, она не может пошевелить ни рукой, ни ногой, ни головой, но все понимает, все чувствует — улыбается гостям, любит, когда мама читает ей книжки, пытается говорить. У Вики спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Это когда у человека полностью сохранен интеллект и все функции головного мозга, но из-за редчайшей генной мутации организм не может вырабатывать достаточное количество белка. В результате мышцы слабеют — человек вначале перестает двигаться, а потом — глотать и дышать. И все понимает. 

– Нет ничего хуже, когда болеет твой ребенок и когда тебе говорят что ребенок умрет. Даже сейчас, когда прошло много времени, эти мысли никуда не уходят. Но ты учишься жить с этим. Нельзя сказать, что смирилась, но я изменить этого не могу: есть ребенок с таким заболеванием и нужно с этим жить, - рассуждает Настя. 

Самый известный россиянин со СМА — это, пожалуй, программист Валерий Спиридонов, который решил стать пациентом доктора Серджо Канаверо и пересадить голову. Но у него третий тип СМА — не такой агрессивный, как у Вики, поэтому он смог дожить до тридцати, хоть и передвигается только в коляске. 

В Татарстане как минимум пятнадцать детей со СМА. Вообще, точное количество не известно, хоть это достаточно редкое заболевание. Специального регистра в России нет. Родители находят друг-друга, общаются, делятся советами через группы в социальных сетях.

– На тот момент, когда мы узнали диагноз и в интернете мало информации было. Для того, что бы узнать хоть что-то о болезни мы поехали в Италию, там проходил семинар для родителей. Там нас научили всему — какое оборудование нужно, какие упражнения, как кормить правильно. Если бы мы все это знали раньше, наше состояние еще какое-то время не ухудшалось бы, - рассказывает Анастасия, имея в виду то, что Вика теперь кушает только через зонд. Вместо вкусных детских пюре и конфет, которыми бабушки тайком балуют внуков — питательная смесь и вода через трубочку в носу.

Именно из-за неправильного ухода, состояние ребенка может резко ухудшится — внезапно утратиться жизненно важные функции, например, глотание, как у Вики это произошло. Самое страшное — потеря дыхательной функции. Тогда детей переводят на пожизненную искусственную вентиляцию легких. Аппарат для вентиляции стоит около миллиона рублей. Купить его домой не каждый сможет, поэтому такие дети вместе с мамами вынуждены жить в больнице. В реанимационном отделении ДРКБ сейчас пять детей со СМА.

– Спасибо большое врачам, все отзывчивые внимательные, переживают за детей как за своих. Я являюсь координатором по ПФО общественной организации «Семьи СМА» и сейчас у нас появилась надежда на господдержку со стороны Татарстана. В ДРКБ мы планируем создать паллиативное отделение, где сможем помогать семьям с детьми СМА — консультировать: что может произойти с ребенком, как это предотвратить, что должны делать родители, если с ребенком что-то произошло. И материальную помощь там проще будет организовать, - говорит Анастасия так бодро и слаженно. Когда она думает обо всех детях, которым нужна помощь, в ней как будто «включается» не мама неизлечимо больной Вики, а бизнесвумен.

Пока уход за детьми, если они находятся не в больнице, а дома лежит на родителях. В месяц на расходные медицинские материалы уходит по 40 тысяч рублей. Пенсия ребенка-инвалида — 12 тысяч. Если учесть, что часто отцы тяжелобольных детей уходят из семьи, «рожать» здорового ребенка, то средств к существованию вообще не остается. Если будет поддержка со стороны государства, то и благотворителей проще будет привлечь. Получилось же у Владимира Вавилова... Кстати, в детском хосписе, который в Казани, детей с СМА не принимают — признают, что нет у них достаточного опыта для ухода за такими детьми.

Вылечить детей больных СМА пока невозможно, но если организовать правильный уход за ребенком, то можно продлить жизнь. Если раньше считали, что детки с первой степенью СМА не доживают и до двух лет, то сейчас есть 7-8-летние «СМАйлики» (так их ласково называют родители). «Ну и что потом? 7-8 лет — это не много», - подумают многие. Но если дело касается твоего ребенка — то очень много! А ведь еще могут изобрести лекарство. Вот так с надеждой на ученых, фармацевтов и верой в чудо живут Матвеевы, их дочка Вика и сотни других семей, воспитывающих малышей со СМА.

Дарья Турцева, Ринат Назметдинов

Источник: События

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ