Архив:

Белые вороны низко не летают. О жизни поверх барьеров

Иногда засыпаешь на Марсе, а просыпаешься — на Венере. Иногда выходишь из дома за хлебом, а обнаруживаешь себя в библиотеке. А иногда вдруг смотришь вокруг — и ничего не видишь. Потому что ты ослеп.

Свекровь Марины все время сердилась, что ее, свекровин, день рождения приходится на 23 февраля. По мнению свекрови, это оскорбляло ее как женщину, и отмечать свой личный праздник она предпочитала днем позже. Так и получилось, что в гости Марина с семьей выдвинулись 24-го. Дожидалась мужа с работы, бегала, собирала младенца — восьмимесячный младенец аккумулирует кучу вещей. В рюкзак летели памперсы, пижамные штаны и комбинезоны. А еще не забыть подогреватель для детского питания и пару пачек влажных салфеток. Муж Николай задерживался. Он много работал.

Наконец муж пришел. Закрыли дверь. Поехали.

Автомобиль купили прошлым летом, незадолго до рождения дочки. Это был «паркетничек», как ласково говорил Николай. Цвет выбирался из трех базовых: белого, черного и красного. Остановились на красном. Скорее, он был даже алый. Марине нравилось сидеть на переднем сиденье алого автомобиля, рядом с мужем. С появлением детского кресла в салоне она пересела назад, и это тоже было хорошо.

Выехали на трассу. По зимнему времени темнело так рано, что Николай с досадой говорил, что буквально не видит семью при дневном свете. Фонари плевались жидким светом…

На пятьдесят пятом километре автодороги Пестравка — Майский двигающийся навстречу автомобиль столкнулся с алым «паркетничком» Марины и Коли. Марина не успела отследить посекундно хронику событий, потому что наливала кофе в термокружку, а потом что-то грохнуло, взорвалось, на миг осветилось синим и белым, всполохи сплясали перед глазами, но сразу погасли. А что видел Коля, осталось неизвестным.

Марина пришла в себя от собственного крика. Она звала дочь, но дочери рядом не было, была широкая больничная дверь, был относительно белый потолок. Палату населяли пациенты с травмами позвоночника разной тяжести.

Жизнь Марины продолжалась, но стала совсем другой. В аварии погибли оба водителя; дочка Марины осталась невредима, а позвоночник Марины сломался в грудном отделе (Т4-5) с повреждением спинного мозга. Ей потом сказали, что это произошло, в момент удара. То есть она стала параплегиком мгновенно. Могло быть и хуже. Могли разлететься в труху шейные позвонки С5-6, и Марина стала бы квадриплегиком. В таком случае говорят о полной утрате подвижности ног, рук и кистей.

…Удивительно, сколько возникает барьеров на пути коляски. Пороги, ступени, мокрая почва, в которой вязнут колеса, рассыпчатый песок. По песку может передвигаться коляска, оборудованная специальными «толстыми» шинами, чаще всего их нет. Колясочник может пойти в кино или на концерт, если заранее договорится сидеть впереди, на приставных местах. В кино его место тоже будет на всеобщем обозрении, между рядами. Это в случае, если есть парковка для инвалидов (забетонированная), пандусы и лифты. В любом случае инвалид на коляске будет белой вороной.

Первый год Марина была полна энтузиазма. Она согласна быть белой вороной, но активной. Интернет переполнен форумами товарищей по оружию, методиками, авторами прогрессивных книг и телефонами чудотворных массажисток. Непременно нужен вертикализатор, читала Марина, пароподиум динамический, с ним параплегик может самостоятельно ходить!

Марина хотела параподиум. В реестр средств технической реабилитации (федеральный и региональный) он не входил, а так стоил чуть более ста тысяч рублей — сумма для родителей Марины неподъемная, как и ее бедные ноги. Хорошая противопролежневая подушка стоит тринадцать тысяч рублей, похуже — три, а матрас — сорок. Можно купить матрас так себе, но это тоже восемь тысяч. Функциональная кровать из непородистых — девятнадцать тысяч. Пачка пеленок и пачка подгузников около 500 рублей каждая. Кресло-туалет — четыре тысячи рублей.

Средства технической реабилитации положены инвалиду первой группы бесплатно. Государство помогает. Но не всегда. Инвалидов, кому за счет государства переоборудовали квартиры, крайне мало. Пандусы в подъездах — это вообще почти всегда дело рук утопающих. А колясок с электрическим управлением Минздрав бесплатно не выдает. Но есть английские коляски «observer». Они шагают по лестницам без пандусов, они оборудованы такими мощными колесами, что напоминают скорее трактор. Или луноход. Благодаря наличию гироскопического блока и корректировки сиденья есть возможность преодоления сложных препятствий. Но в случае приобретения инвалидом себе самостоятельно коляски Минздрав компенсирует ему некоторую часть, малую, не все 400 тысяч рублей.

Проблемы инвалида с полным отсутствием подвижности ног не заканчиваются неподвижностью ног. Внутренние органы его работают неохотно. Вяло. Мочу нужно собирать катетером. Кишечник опорожнять принудительно. Пневмония — частый гость. А еще есть такая штука, как дисрефлексия — таким образом организм реагирует на любой стресс: волнение, слишком высокую температуру, слишком низкую. Это тщетная попытка изломанной нервной системы взять под контроль происходящее. Параплегики и квадраплегики очень трудно справляются с терморегуляцией организма. Они почти не потеют. У них болят неподвижные руки-ноги, зудят стопы. Этот зуд не отступает часами.

Инвалид-колясочник не спустится в метро. Не сможет плавать без посторонней помощи, если вообще представить себе наличие в бассейне специальной раздевалки для инвалидов с устройством для спуска в воду. Инвалид не сможет обедать в ресторане, если туалет находится этажом ниже и не оборудован для инвалидов — поручни, широкий проем. Поездка на такси — тоже проблема. Потому что инвалиду нужны другие автомобили. Их уже придумали. Не надо напрягать техническую мысль.

Невозможно быть скорой на подъем — любое мероприятие должно быть тщательно спланировано. Следует узнать о бетонированной парковке, чтобы колеса не тонули в траве. Следует договориться о специальных местах, следует предупредить персонал, следует ввести в курс дела сиделку или медсестру, чтобы в случае чего были готовы. Случай может произойти очень быстро: остановка дыхания, остановка сердца, две минуты — и все.

Но. Инвалид-колясочник может путешествовать самолетом — оформив свою коляску как сложную медицинскую технику. Он поднимается на борт первым, и покидает его первым. Инвалид может совершать прыжки с парашютом — вместе с инструктором, но инструктор не помеха, когда под вроде бы бесполезными ногами целая земля, и она к тебе приближается. Может, надев сбрую, заниматься банджи-джампингом — от этого реально теряешь голову.

Недавно исполнилось три года, как Марина сроднилась с инвалидным креслом, за эти три года она получала бесплатное реабилитационное лечение лишь однажды — поехала на реабилитацию в социально-реабилитационный центр «Преодоление», где заведующий своим решением запретил девушке проходить курс. У нее нашлись противопоказания: катетер в мочевом пузыре, пролежни на ступнях. В Центре социального обслуживания (ЦСО) она стоит четвертая в очереди на курортно-санаторную путевку, а такую путевку ЦСО получает один раз в год на одного больного. Что это значит? Это значит, что у нас много небогатых инвалидов. И у них очередь в какие-то скучные места с названием «Преодоление», куда нельзя въехать с катетером в мочевом пузыре.

Новые перспективы могли бы показаться инвалидам не такими чудовищными, если бы государство тратило на них больше денег. Пусть оно возьмет на себя выполнение обязательств, обещанных гражданам. Пусть заваливает инвалидов программами реабилитации, отдыха, предложениями работы. Инвалид может работать! И работать хорошо. Даже депутатом Госдумы. Он может рисовать картины, танцевать и петь, строить мост, проектировать поточную линию и сватать людей. Государство обязано не оставлять в покое своих граждан, застрявших в колясках, уверять их, что стоит немного потерпеть, а там, глядишь, наша страна совершит рывок. А пока — не хотите ли на лошади прокатиться? На байдарке сплавиться? Разумеется, у нас есть все необходимые для этого приспособления. Безопасность гарантирована. Погрузиться в гейзер? Переплыть Ла-Манш? Поучаствовать в мотогонках?

…Марина просила изменить ее имя. Но ее координаты есть в редакции. Может быть, кто-нибудь захочет написать ей письмо. В новой Марининой жизни стало меньше друзей. А иногда так хочется поболтать.

Наталья Фомина

Источник: Новая газета

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ