ДЦП (Детские церебральные параличи) - термин, который объединяет группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, являющихся следствиями аномалий или поражений головного мозга.
- Врачом я работаю уже 27 лет. Мне было 8, когда у меня появилась сестренка и так сложилось, что у нее был церебральный паралич. Не могу сказать, что я в свои восемь лет я понимала, что это такое, но в 10 и в 12 я уже знала, каким образом можно помочь моей сестре. Я целенаправленно пошла в это направление.
Социальная активность ребенка - что следует знать родителям
- Для социальной активности важны способности к передвижению, к ручной умелости и к общению. Если говорить о степени тяжести, то она может быть очень разной - у одних детей это легкие нарушения: слабое владение руками, прихрамывают слегка. Но при этом они могут учиться и общаться сообразно своему возрасту и воспитанию. Другие дети остаются лежачими и нуждаются в постоянном уходе. Вылечить это состояние не возможно. ДЦП - это навсегда.
- Мама с ребенком должны наблюдаться у невролога. Парус надежды - это реабилитационный центр, где такие дети проходят курсы физитерапии, занимаются лечебной физкультурой. Но Парус, я вам говорю сразу, не может заменить всех специалистов. Родители должны совмещать посещение Паруса, домашние упражнения и посещение больницы.
Важно, чтобы с ребенком занимались дома. И мама, и папа, если он остался. Никакой стационар, за две недели пребывания ребенка в нем, ничего не изменит, если после с малышом не будут заниматься.
Я знаю, что некоторые родители не занимаются с детьми дома. Их можно понять - на них и так свалилось слишком много проблем. Но бросать занятия не следует: если предоставить ребенка самому себе, слишком велик шанс, что успехи, которые сложным трудом достигаютюся на занятиях в реабилитационном центре, будут потерянны. Нужно помнить, что ребенку с ДЦП необходимо уделять в день около восьми часов.
Семейные проблемы и ошибки
- Ребенка не нужно прятать. Не нужно его стыдиться и отгораживаться от всего мира. Не стоит прерывать отношение с близкими: ведь если ребенка не примет ближний круг общения, то дальний не примет тем более. И еще - не стоит акцентировать внимание ребенка на его дефекте.
- Проблемы в семьях начинаются после рождения таких детей. Мы ведь как? Всегда ждем, что все будет хорошо. Строим планы. Поэтому родители, после того как узнают диагноз, испытывают тяжелейший стресс - все их надежды рушатся. А принять это как данность сразу практически невозможно. При этом у нас нет никакой психологической поддержки для родителей. Нету специалистов, подготовленных и достаточно мотивированных. А педиатр за те 12 минут которые отведены ему на прием пациента, не может решить все проблемы семейства.
- Родители должны знать и понимать тяжесть диагноза, однако я считаю, что говорить об этом сразу, при первой встрече, рубить с плеча - не стоит. Врач должен максимально точно определиться с диагнозом. Для этого необходимо понаблюдать за ребенком. Порой, поставив поспешный диагноз, можно ошибиться, а родители при этом могут поставить на ребенке крест.
Постановка диагноза, социализация, дальнейший путь
- Моей сестре во время одного из визитов к врачу в карточке написали «Здорова». Такие врачебные ошибки случаются, однако не стоит винить в них только врачей. Посудите сами: как за 12 минут, которые выделены на прием врачу, можно успеть все?
Самое главное, что нужно помнить родителям - это то, что врачам нужно жаловаться. Если в два года ребенок не сидит - это не благоприятный признак. Отсчет задержки в развитии начинают с 8 месяцев.
- Взрослым ставят диагноз Резедуальная стадия церебрального паралича. Это хроническое состояние. Считается не прогрессирующим в плане увеличения степени поражения мозга. Но при этом появляется масса вторичных осложнений, которые зависят, опять же, от степени тяжести дефекта.
К примеру, если у человека контрактура руки (состояние, при котором конечность не может быть полностью согнута или разогнута - прим. автора), и с ним не заниматься, то в последствии происходит укорочение конечности. Тоже самое происходит с ногами.
В зависимости от степени тяжести диагноз «Детский церебральный паралич» ставят в возрасте от четырех до 6 месяцев. Диагноз ставит врач-невролог, но заподозрить должен педиатр. В группу риска входят недоношенные дети, двойняшки и дети, появившиеся на свет в результате тяжелых или ранних родов.
Социализация
- Социализация и обучаемость ребенка зависит от многих факторов, основные из которых - степень тяжести дефекта, уровень интеллекта и мотивация всей семьи. Помимо всего прочего, у ребенка должен быть опыт общения. Вот почему важно не лишать его общества.
Я помню, как моя сестра играла во дворе с другими детьми. Наблюдая за ней из окна, я видела, как она что-то кричала мальчишкам, и вся шумная толпа бежала куда-то. Сестра, естественно, от них отставала. Но вот она опять им кричит что-то и толпа уже бежит в обратную сторону - моя сестра оказывается первой. Она адаптировалась и приспособилась.
Учеба и работа
- Вопрос в том, готовы ли школы принять таких учеников? Особенно тех, у кого сильные двигательные расстройства. Ведь ребенок на каталке не поднимется по ступенькам - ему нужен пандус. А все ли школы у нас оборудованы специальными пандусами? Не думаю. Опять же туалет. Хорошо, когда в школе обычный, выносной туалет. А если там просто отверстие в полу? Поэтому большинство таких детей занимается на дому. Это плохо - дети лишены общения.
Перспектива трудоустройства у таких людей есть, однако она очень зыбкая. Не каждый работодатель готов принять на работу инвалида.
Но есть и хорошие примеры. Журналисты 36on.ru пообщались с Андреем, молодым человеком с диагнозом «резедуальная стадия церебрального паралича», который работает в «Парусе» системным администратором.
- Верна Антонина сказала, что ты водишь машину. Это правд
- Да. Уже полгода я на калесах.
- А были трудности с получением прав были?
- Конечно, основная проблема - медкомиссия. Очень сложно доказать врачам, что я полноценный и мне ничто не мешает управлять автомобилем.
- Как ты попал в «Парус»?
- Первый раз я попал сюда на реабилитацию в 17 лет, после очередной операции на ногах. Таких операций я перенес десять. С тех пор тут и остался - работаю системным администратором и тренеруюсь в свободное временя.
- Тренируешься? Каким спортом ты занимаешься?
- Я - тяжелоатлет. Вот уже десять лет, с некоторыми перерывами, занимаюсь штангой.
- Как прошло твое детство?
- Я с детства был озорным ребенком. Очень много времени проводил на улице - много гулял. Учился я на дому. Конечно, хотелось учиться в школе, с другими ребятами. Однако сказать, что у меня был дефицит в общении со сверстниками нельзя. И огромное спасибо родителям. Они очень занимались со мною. Помню, что всегда ездил по детским лагерям, санаториям.
- А высшее образование? Думаешь куда-то поступать?
- Да. Планирую в следующем году поступать на заочное обучение. Хочу выбрать что-то связанное с защитой безопасности.
- А сейчас ты работаешь?
- Да. После школы закончил центр реабилитации для детей - там были курсы по радиотехники. Мня всегда привлекало это. После стал работать на дому. Честно сказать - я никогда не искал специально работу. Скорее мне везло. Вот взять «Парус» - я тут работаю около десяти лет. А на роботу устроился случайно - «Парусу» требовался персонал для обслуживания компьютеров, а я как раз разбираюсь в этой теме. А четыре года назад я по программе трудоустройства для инвалидов устроился модератором комментариев в РИА-новости.
- Что помогает тебе двигаться вперед?
- Цель. Я всегда ставил себе цели - закончить школу, закончить курсы. Научиться водить. Я считаю, что главное в жизни - это идти вперед и работать над собою . Тогда некогда будет думать о плохом. Этот диагноз безусловно ограничивает людей, но если придаваться печале и сидеть сложа руки, то жизнь так и пройдет мимо. А нужно доказать, что ты - не хуже других.
Александр Ежов
Источник: Воронежский городской портал
