Архив:

Встряска для мозгов и сердца. Один день из жизни необычного подростка с обычными мечтами

«Мы с Надей с детства знакомы, - рассказывает Олег про супругу. – Она со своими родителями жила в том же подъезде, что и я со своими. Выросли вместе, дружили, потом пришла любовь. Поженились в двухтысячном, нам по двадцать лет было, молодые совсем. Ждали рождения ребёнка, и наша жизнь только начиналась. Мы не были готовы к тому, что случилось потом».

Беременность проходила тяжело: немало времени Надежда провела в больнице на сохранении. В 2000 году, на два месяца раньше срока, родился мальчик весом два килограмма. Сына назвали Владиславом.

«Он позже вес набрал нормальный, а всё равно болел очень часто, можно сказать, не переставая, - вспоминает Олег. – В полгода или чуть больше, может, мы Влада в Екатеринбург возили. Его там вроде как профессор какой-то осматривал. Объяснил, что слабый он из-за недоношенности».

«Мы с Надей с детства знакомы, - рассказывает Олег про супругу. – Она со своими родителями жила в том же подъезде, что и я со своими. Выросли вместе, дружили, потом пришла любовь. Поженились в двухтысячном, нам по двадцать лет было, молодые совсем. Ждали рождения ребёнка, и наша жизнь только начиналась. Мы не были готовы к тому, что случилось потом».

e4fff9293a7a6d287f12404549912766.jpg

Владу был один год и два месяца, когда во время очередного визита к Конюховым участковый врач решил госпитализировать мальчика. Прибывший фельдшер обратил внимание, что Влад неправильно держит головку.

«Видимо, у тех, кто на «скорой» ездит, глаз намётан лучше, чем у профессоров», - говорит Олег.

3b92935c168e147f05f81176d739aca4.jpg

В больнице подозрения фельдшера подтвердились: Владу Конюхову диагностировали детский церебральный паралич.

«Ты идёшь по улице и видишь человека с неестественной походкой, - говорит Надежда. – У него ноги вихляют, спина неровная, выражение лица такое… Или его везут в коляске. По виду понятно, что это инвалид.  Ты где-то что-то слышал про ДЦП и думаешь, надо же, какой кошмар! А когда этот инвалид - ребёнок, то думаешь, не дай бог! Тебе жаль этого ребёнка, очень жаль. Но ты идёшь дальше и через минуту забываешь о нём. А если и вспомнишь, то снова подумаешь: не дай бог. Никто не хочет, чтобы с ним или его детьми случилось подобное. Более того, никто не думает, что с ним такое может случиться. Пока это не случилось».

f9bc89be0a3ee8dbb74a0056da62b3d3.jpg

Даже узнав о диагнозе сына, Конюховы не представляли, с чем столкнулись.

«Мы понятия не имели, что это за ДЦП такое, - рассказывает Олег. – Что это за заболевание и как его лечить? Спросить совета можно было только у врачей, но той информации, что они давали, было недостаточно. Ведь доктора смотрят на ситуацию с профессиональной точки зрения. А того, кто мог подсказать что-то в быту, мы попросту не знали. Это сейчас можно в интернете найти ответы чуть ли не на все свои вопросы, а в двухтысячном году сотовый телефон в диковинку был».

eb92b7aeba9872ed51768d270fb0a054.jpg

Весь бюджет молодой семьи уходил на обустройство жилья для маленького больного ребёнка. Олег уже работал, но одной его зарплаты не хватало.

«Родители, конечно, помогали, - говорит Олег. – Мы жили у них долгое время: то у моих, то у Надиных. За ребёнком приглядеть, отвезти в больницу, машину одолжить, деньгами выручить – всем, чем могли, тем и помогали».

0489e56491f5bff3dd060c13af7ce5a0.jpg

Кроме бытовых проблем, у Конюховых была ещё одна, не менее существенная.

«Мы не могли понять: за что? - рассказывает Надежда. – Мы не наркоманы, не алкоголики, почему наш ребёнок родился больным?»

a9731bcdfb9b17610872d2bad1cf2782.jpg

«Этот момент был очень тяжёлым, - объясняет Олег. – Когда случается беда, начинаются поиски виноватого. Даже если виноватого нет».

Первым делом Конюховы принялись за изучением своих родословных, но предрасположенности к определённым болезням в семьях, конечно же, не нашли. Врачи объяснили им, что ДЦП – заболевание ненаследственное.

«Нам просто не повезло, - говорит Надежда. – Это со всяким может случиться, а тогда случилось именно с нами».

Осознание этого факта в некоторой степени пошло на пользу Конюховым.

«Решили, что нам просто нужно заниматься делом: растить Влада и давать ему всё необходимое, - говорит Олег. – О том, чтобы отказаться от ребёнка, речи не было и быть не могло. Как?! Это же наша кровь».

381dc8c6568a05cffc83bcc367141092.jpg

Жизнь маленького Влада Конюхова состояла из операций и других лечебных процедур. Родители устроили его в детский сад № 105 на Гальянке. Это специализированное заведение для детей с ограниченными возможностями. Чуть позже Надежда, набравшись опыта в уходе за ребёнком, сама устроилась туда воспитателем, а Олег продолжал трудиться в горно-обогатительном комбинате.

«Это обычный детский садик советской постройки, - говорит Надежда. – Он не задумывался для детей с ДЦП, до сих пор не оснащён всем необходимым. У нас даже туалеты стоят такие же, как и в обычных садиках. Да что там, простой пример: коляски, на которых привозят детей, ставить было негде, пока мы не обратились в фонд «Живи, малыш». Хорошо, ребята откликнулись, собрали деньги и быстро установили нам колясочную. ЕВРАЗ сейчас нам помогает, выделяет деньги, организует курсы терапии».

405013ca00753cf393670eb03718107c.jpg

По мнению Конюховых, в России на проблемы людей с ограниченными возможностями обращать внимание начали недавно. Активная работа по организации помощи детям с ДЦП ещё только набирает обороты.

«В ведомствах соцпомощи специалисты просто «отрабатывают», – говорит Олег. – Чтобы что-то узнать, к ним нужно самому обращаться: какой-то опеки с их стороны ждать не приходится. Но раньше ещё хуже было. В СССР людям с ограниченными возможностями можно было на улицу не выходить. Вроде пусть дома сидят, не показываются. Сейчас получше, конечно, но всё равно программа «Доступная среда» пока не слишком доступна. В магазинах и школах начали устанавливать пандусы последние года три, но они не слишком удобные. Ну, понятно, люди пока не совсем понимают нужды инвалидов. Уже делают что-то, но пока не знают, как правильно».

c5751ace897c011a333cbf7a7c03d795.jpg

В детском саду, несмотря на болезнь, Влад Конюхов проявил себя как способный ребёнок. Других детей из группы он развлекал тем, что читал книги вслух. После серии операции восстановилась работа рук. Чуть позже Влад записался в музыкальную школу и освоил аккордеон. Для тренировки ног родители нашли специальный велосипед – разработку умельца из Украины, которую он придумал для своего ребёнка с ДЦП.

«Велосипед обошёлся в тридцать тысяч рублей. Для нас каждая копейка на счету, тогда мы обратились к Александру Маслову (председатель городской думы – прим. ред.), - рассказывает Надежда. – Он не сразу ответил. Через несколько дней позвонил, мы договорились о встрече, где мне передали деньги в простом конверте. Так что не надо бояться или стесняться просить о помощи».

Пусть и не без проблем, но Влад научился кататься на велосипеде. Какое-то время он мог ходить, а с возрастом ему становилось всё труднее удерживать собственный вес. Олег и Надежда сейчас собирают деньги на санаторий, где сыну помогут вылечить ноги. По их подсчётам, путевка и лечение Влада обойдётся примерно в 400 тыс рублей, Конюховы пока не набрали нужную сумму.

«Главное, что у моего сына голова работает, и он всё понимает», - считает Олег.

После прочтения книги Ильи Попенова – юноши с ДЦП, которой написал свои «Чудеса и тайны» без помощи рук, – у Влада появилось желание написать фантастический роман. На его счету уже несколько стихов и рассказов.

f285504578f59027ca0abbaf642f80c9.jpg

Ещё одно увлечение Влада – рисование.

19 июня при поддержке ЕВРАЗа и Уральского колледжа прикладного искусства и дизайна был проведён пленэр для детей с ДЦП. Студенты-волонтёры помогали ребятам рисовать натюрморты.

c14cbae16105a913defadd0520d66ecd.jpg

2aeb7421fc414cba5764916514e0424c.jpg

60504605b5d99c0e9e175ab8b9449cfd.jpg

3219b09cfe689857180a1768dc553466.jpg

«Подобные мероприятия встряхивают мозги здоровым людям, ставят на место наши сердца, - говорит Людмила Павленко, директор колледжа. – Как можно лениться здоровому человеку, когда рядом с ним каждый свой шанс используют люди с ограниченными возможностями. Я вижу, что у детей, несмотря на болезнь, есть сознание, а значит, и возможность встроиться в общество. Мы со своей стороны могли бы взять на обучение способных ребят, одного-двух человек».

31472db6bb965bbb116f106056ab05bc.jpg

«Конечно, я хочу, чтобы внук обрёл самостоятельность, - говорит Надежда Ватюкова, бабушка 12-летнего Глеба. – Ведь если меня не станет, за ним некому приглядеть будет. У его папы другая семья, а моя дочь уехала в Москву на заработки».

На пленэре мужчин было немного: дедушка Глеба, папа 7-летнего Ярослава и Олег Конюхов. Последний привёз сына после ночной смены на работе.

6fb7de683ea88d34665a91f231b07224.jpg

«Мой муж очень заботливый человек, - говорит Надежда. – И по отношению к сыну, и ко мне. Он бы мне не позволил Влада одной везти. Он меня в магазин-то не может пустить, чтобы мне сумки тяжёлые не пришлось нести. Ещё и другим успевает помогать. А я иногда в такое уныние впадаю, что хочется на кровать упасть и не вставать, «в домике» спрятаться. В такие моменты мне надо просто чуть-чуть отдохнуть. И благодаря Олегу, я могу это себе позволить. Большинство мужчин не выдержали бы того, что на его плечи ложится. Ведь дети с ДЦП чаще всего мамами и воспитываются, это в лучшем случае. Папы сливаются в первые же годы».

5f371f9ab807c931e69c4a9e5e62ef52.jpg

«Бросают своих детей только слабые люди, - говорит Олег. – Я их не виню за это, тем более я ж не знаю всей их ситуации. Может быть, у них с жёнами не было таких отношения, как у меня с Надей? Может, их жёны не поддерживали их так, как Надя поддерживает меня? Так или иначе, решение каждый принимает сам. Я своё принял. Мы приняли».

Сейчас Конюховы живут в собственной квартире, по соседству с родителями. У Влада своя комната, где он занимается уроками. Несколько раз в неделю к нему приходит учитель из школы и иногда навещают другие ученики.

3ce32d12635e85eb550bc671c512cf9a.jpg

«Я хочу в школу пойти сам, - говорит Влад. – В классе для меня учебное место установили. Оно не слишком удобное, но я надеюсь, что к началу учебного года его доработают. В любом случае я очень хочу пойти. Не всю же жизнь мне дома сидеть. Мне хочется быть самостоятельным, хочется общаться с другими ребятами. Каких-то насмешек в свой адрес я не боюсь. Раньше обижался, а теперь понимаю, что те, кто в меня тычут пальцем, просто не представляют, что плохое может и с ними случиться».

Источник: Между строк

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ