Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

«Человек дождя». Как поставить на ноги ребенка с аутизмом

Многие обожают великолепный фильм с Дастином Хоффманом, но лишь единицы знают, каково это – жить с аутистом, пожизненным ребенком, требующим постоянного внимания и заботы. Мы расскажем одну из историй о ребенке-аутисте и его маме.

Особые дети

Жанна по профессии преподаватель. Десятилетняя Жансая – ее первый ребенок. Особый ребенок. Другие после такого опыта, возможно, сломались бы, перестали рожать детей, но у Жанны их еще двое. И они здоровы.

Мы сидим на лавочке в парке одного из санаториев Алматы. Семья Жансаи живет в новом доме неподалеку. Увидев меня, девочка первым делом наклоняется к моим ногам, чтобы развернуть свернутые брючины джинсов, затем проделывает то же самое с рукавами моей толстовки, застегивает “молнии” на всех моих карманах и только потом мы можем говорить с ее мамой.

dd221ea5ffd28851727825a3215ec5a1.jpg

– Когда узнали, что ваш ребенок не такой, как другие?

– Жансае было 11 месяцев, когда я заметила, что она перестала реагировать на свое имя, смотреть на меня. У нее словно появился другой, внутренний, мир. Подумала, что ребенок капризничает и что завтра все утрясется. Но она все чаще стала замирать, подолгу смотрела на солнце, взгляд был странный. Мы были молодыми родителями, а Жансая – первым ребенком, поэтому подумали, что это характер и со временем она перерастет его. Когда появился второй ребенок, стало сложнее, потому что Жансае требовалось постоянное внимание. Подозревали, что у нее проблемы со слухом, пошли к сурдологу, затем – к невропатологу. Нам посоветовали обратиться к психологу, но мы же обычно думаем так: какой психолог, все нормально! В два года отдали дочку в детский сад. А через месяц нас попросили ее забрать.

В это время Жансая подходит к маме и просит жевательную резинку. Потом проделает это еще четыре раза, пока у мамы не закончится вся пачка. Вновь поправляет мои рукава и ноги, которые я по привычке закинула одну на другую.

Усилия – каждый день

– Не добившись внятного диагноза от казахстанских врачей, поехали в Москву, – продолжает Жанна. – Дочке тогда было три года. Я прожила с ней там почти 8 месяцев. Ходили к именитым врачам-психиатрам, попали в группу индивидуального лечения. Поначалу я боялась оставлять ее в группе. Но мне сказали ни о чем не беспокоиться и даже стараться не думать о ней. “Как?! – спрашивала я себя. – Ведь ребенок не может ни самостоятельно в туалет попроситься, ни есть, ничего!”. Но через определенное время она начала сама кушать, проситься в туалет и сидеть с книжкой в руках, занимать себя чем-то. Когда вернулись домой, нет чтобы закреплять эти навыки, так мы стали ее баловать, кормить с ложечки, брать на руки, и все забылось. Наш диагноз на сегодня – задержка психо-речевого развития с аутистическими чертами. Через пару лет смогли добиться очереди в специализированный садик для таких деток. Но я стала замечать, что у дочки появились не очень приятные привычки, которых раньше не было, – заталкивать в нос камешки, есть песок… Ребенок с аутизмом повторяет то, что видит, перенимает странности тех, кто рядом. Из детсада мы ее забрали и стали заниматься индивидуально.

64d504c02cdb1e65346a1ddf51c49b65.jpg

– Сколько денег уходит в месяц на реабилитацию?

– Примерно 300 тысяч тенге.

– Какие это занятия?

– Утром я отвожу Жансаю в инклюзивную школу, где с ней занимается тьютор. Обучение не как в обычной школе, а по карточкам. Детей учат просить помощь и другим социальным навыкам. Тьютор – это человек, который сидит с ребенком и руководит его действиями: отвлечется – он его поправляет, фокусирует внимание на учебе, захочет в туалет – идет с ним, захочет есть – сходит в столовую. Три раза в неделю приходит домашний тьютор и занимается по 2 часа. Мы платим тьютору 5 тысяч тенге. Занятия музыкой, рисованием, с логопедом, дефектологом обходятся по 3 тысячи тенге за час.

– Вы можете позволить себе работать?

– Да, я преподаю. Но прошу, чтобы занятия были в то время, когда ребенок занят в школе.

В этот момент к нам подходит Жансая, до этого игравшая с мячом. Она тянет маму за рукав. Жанна говорит: “Скажи, что ты хочешь?”. Девочка произносит: “Кааа-чччеее-ииии”…

– Много ли внимания требует к себе Жансая?

– Дома происходят настоящие битвы за внимание мамы. Когда у нас родился второй ребенок, она даже ложилась в кроватку, сосала соску. Пару раз такой номер прошел – привлекла наше внимание. Потом мы ей сказали: “Доча, ты же уже большая!”.

Они видят человека насквозь

– Что в вашей жизни было самым трудным?

– Не скажу, что самым трудным было, когда ей поставили диагноз. Я просто тогда не знала, что такое аутизм. Хуже было, когда мне сказали, что мы должны обратиться с Жансаей к психиатру и что ей теперь положена пожизненная инвалидность. Я пришла домой, долго плакала. Потом возникло понимание, что Бог зачем-то же послал мне этого ребенка, и я должна о нем заботиться. Меня порой спасали фильмы – “Человек дождя”, “Океан – рай”, “Тьма”. Последний – это индийский фильм про девушку-аутиста, которая в 40 лет смогла окончить университет. Этот фильм дарит мне огромную поддержку.

c5403237f6e4c886edadea9a090474a2.jpg

– Муж помогает вам?

– Он работает на госслужбе, с утра до вечера на работе. В основном с детьми я, а в выходные они папу очень любят, добиваются его внимания… За рубежом с ребенком-аутистом намного проще: там это в порядке вещей, никто пальцем показывать не будет. У нас же лишний раз во двор не выходим. Дети стараются спрятать игрушки, боясь, что она заберет их. Хотя на самом деле максимум, что она может сделать, это просто навести порядок, аккуратно сложить. (Мы наблюдаем, как Жансая подходит к пустой коляске, стоящей неподалеку, мамаша с ребенком тут же подбегает, чтобы ее забрать.) Видите, как взрослые реагируют, а что говорить о детях?

– Замечали какие-то способности у вашего ребенка?

– Часто убеждалась, что она видит человека “насквозь”. Когда ее не было дома, спрятали конфеты, так как ей много нельзя. Вернувшись домой, она сразу направилась именно к тому месту. Еще она очень любит танцевать. Она пластичная, гибкая. Даже пробовали отдать Жансаю на художественную гимнастику, ходили, но через три дня нас попросили не водить ее: она отвлекала детей, не выполняла команды, занималась как бы сама.

– Какие прогнозы дают специалисты: сможет ли Жансая учиться в обычной школе, поступить в вуз?

– Сейчас для меня проблема даже просто перекусить с ребенком в кафе. Быстро покупаю, и мы едим в машине или на лавочке. Мне так проще. Пока стоишь в очереди, она вся трясется от нетерпения. Для меня главное – социализация ребенка, чтобы могла в обществе себя держать, удовлетворять бытовые потребности. Сейчас она сама чистит зубы, купается, яичницу может пожарить, постирать свои вещи, помыть посуду, полы.

Главное в доме для нее – чтобы все двери и окна были закрыты.

“Даже имя поменяли”

– Некоторым аутистам помогает безглютеновая диета…

– Мы просидели на этой диете восемь месяцев, всей семьей. Но это очень дорого.

43c2b7ff522faff09d0b45ad84637931.jpg

– Прибегали ли к нетрадиционной медицине?

– Пробовали и рефлексотерапию, и мозжечковую терапию, и иглоукалывание, и дельфинотерапию. Делали всевозможные обряды, даже сменили имя, пили травы, делали массажи, ходили к бабкам, обращались к китайским врачам. Сейчас проходим лечение аудиостимуляцией по новой методике. Ребенку дают слушать музыку на ее частоте, например, музыку Баха или Моцарта. Потом изо дня в день музыку прерывают, чтобы ребенок реагировал. Затем меняют тональность, чтобы мог слышать и на других частотах.

– Говорят, многие дети-аутисты не слишком обращают внимание на родителей?

– Да, такое тоже было. Мы прошли специальную холдинг-терапию – это когда каждый день по часу нужно было держать ребенка в своих объятиях, рассказывать ему сказки, петь песенки, говорить, главное – удерживать его внимание. Сначала она дралась, вырывалась, но постепенно стала прислушиваться, потом внимательно слушать и даже общаться со мной.

930ba5eeea8cfcd74db07be3784498db.jpg

***

Цифры в тему

100 000 тенге – услуги тьютора в школе.

60 000 тенге – услуги домашнего тьютора.

140 000–150 000 тенге – услуги специалиста по музыке, рисованию, логопеда, дефектолога.

Всего – 300 000 тенге в месяц.

***

Точка зрения. Наши родители не сдаются

Алия Архарова, директор общественного фонда “Ашык алем”:

– Аутизм в Казахстане стали выявлять недавно. Но эта диагнос­тика далека от зарубежных стандартов. В нашей стране стало больше рождаться таких детей. В 2003‑м было 77, сейчас – около полутора тысяч. Помощь государства достается не всем, ведь много других детей с ограниченными возможностями. Но наши родители, в отличие от соседних стран, не сдают своих детей в специнтернаты, до конца надеются на улучшение. Главное для них – социализировать своего ребенка, чтобы он мог не только обслуживать, но мало-мальски прокормить себя. Одна из проблем – инклюзивное образование. В Алматы сейчас два таких класса и один детсад. В Астане лишь одна школа смогла принять такой класс. Но это только пилотный проект.

***

Компетентно. Что необходимо таким детям?

Алия Ерсарина, заведующая отделом психолого-медико-педагогической консультации:

– Есть три основных симптома, по которым можно поставить диаг­ноз аутизм: нарушение общения, социального взаимодействия и стереотипные формы поведения. То есть когда затруднена речь, отсутствует зрительный контакт, ребенок не способен общаться и совершает повторяющиеся действия. Одна из многих причин – нарушение обмена веществ, из-за которого в организме детей образуются токсины, дающие обратную реакцию. До конца причину появления аутизма ученые выявить не могут. Это может быть патология беременности, нарушение обмена веществ у ребенка, воздействие вредной экологической обстановки или неправильного питания. Вылечиться в привычном понимании нельзя. Нужно проводить психолого-педагогическую коррекцию. Но у нас в стране очень мало мест, где оказывают помощь таким детям, и мало специалистов.

***

5 фактов

• Аутизм не может быть вызван воспитанием, поведением родителей или социальными обстоятельствами.

• В Великобритании полмиллиона жителей с аутизмом – это один человек из 100.

• Знаменитые аутисты: Моцарт, Винсент Ван Гог, Билл Гейтс, Мария Кюри, Томас Джефферсон, Альберт Эйнштейн, Григорий Перельман.

• На настоящий момент не существует способа “вылечить” аутизм.

• Среди аутистов встречаются саванты – люди с синдромом ученого. Они обладают экстраординарными способностями в области счета, искусства или музыки.

Жанар Канафина

Источник: Караван