Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

«Я не машина – я такой же человек, как все». Виктория Модеста о восприятии инвалидности

В эти выходные в Москве, а чуть позже — в Петербурге, пройдет Geek Picnic — ежегодный фестиваль, посвященный науке, технологиям и поп-культуре. В этом году главной темой стало влияние технологий на жизнь и тело человека. Одна из гостей фестиваля в Санкт-Петербурге — Виктория Модеста, которую называют ни много ни мало первой бионической певицей. Из-за родовой травмы у Модесты была повреждена нога, позже Виктория решила ампутировать ее ниже колена. 

Певица и модель, Модеста не столько меняет стандарты глянца, сколько встраивается в них и легко встает в один ряд с конвенционально красивыми девушками с обложек. Мы поговорили с Викторией о том, как изменить отношение общества к людям с ограниченными физическими возможностями, популяризации науки и том, как важно всё время поднимать себе планку.

Я родилась в Латвии. Когда мне было 12, мы с родителями переехали в Лондон. Восточная Европа была экстремальной средой хотя бы потому, что я не соответствовала бытовавшим на постсоветском пространстве представлениям о здоровье. Увечья, которые я получила во время рождения, привели к тому, что я провела в больницах всё свое детство. После того как мы перебрались в Англию, несколько лет я просто искала себя, пыталась приспособиться к новым условиям — конечно, уже куда менее радикальным, чем раньше. Переезд растормошил меня, и я стала по-новому смотреть на вещи, начала искать себя.

В детстве взрослые постоянно говорили, что я недостаточно хороша. Я вызывала у них жалость. Я долго не могла понять: почему если ты родился с некоторой физической особенностью, то обязан ее терпеть. Я отказывалась смириться с тем, что мне выпало родиться в Латвии, в небогатой семье, в обществе, не признававшем, что я способна на что-то невероятное. Мы не в плену того, какими мы родились, — у нас есть выбор.

В Лондоне я провела несколько лет, исследуя местный экстремальный андеграунд: музыку, моду, самые разные направления. Постепенно сформировалась моя любовь ко всему необычному. В детстве я занималась в музыкальной школе, правда, нерегулярно, и в какой-то момент решила вернуться к музыке, решив, что это будет весело. Тогда я не думала об этом как о полноценной карьере. Подростком я также начала работать в альтернативном модельном и модном бизнесе, но мне всё еще нужно было привести в порядок здоровье. В общем, всё шло к тому, что в какой-то момент я бы изменила свое тело. 

Я сама решила сделать операцию и ампутировать ногу. Мой образ и личность не до конца соответствовали тому, кем я была на самом деле. Пять лет я уговаривала врачей удалить мне часть ноги. Когда я приблизилась к своему двадцатилетию и сделала операцию, началась новая глава моей жизни. В моем сознании больше не было преград, операция преобразила мою жизнь. Наконец-то мои амбиции и моя уверенность в себе стали пропорциональны друг другу. Наконец-то всё, о чем я мечтала, стало доступно мне физически.

Это был не просто освобождающий опыт. Гораздо важнее, что это был опыт, который вдохнул в меня силы и уверенность. Я прошла путь от физического и социального дискомфорта до возможности выбирать то, как будет выглядеть моя нога, кто будет ее делать и как я буду ее использовать. По-своему это помогло мне в большинстве вещей, которыми я стала заниматься. Произошедшее дало мне стимул искать иной взгляд на вещи, дало мне новое понимание личности, телесности и силы трансформации. То, что для других выглядит как недостаток, для меня — творческое преимущество, которое сделало мою работу еще интереснее.

Человеческий потенциал больше не приравнивается к физическим возможностям человека. Мы судим людей не по тому, как они выглядят, а по тому, что они думают

Меня подстегивает то, что совсем скоро у людей будет куда более широкий выбор в том, что касается вопросов идентичности. Мне кажется, что самому концепту инвалидности нет места в современном мире. Человеческий потенциал больше не приравнивается к физическим возможностям человека. Люди выражают себя через творчество, науку, технологии, философию, что угодно. Мы судим людей не по тому, как они выглядят, а по тому, что они думают.

Я неоднократно сталкивалась с людьми, которые были невероятно здоровы и физически развиты, однако жили самым примитивным образом. Их не интересовали другие люди, у них не были развиты социальные навыки, у них отсутствовал интерес к жизни, они не вносили никакого вклада в общество. С другой стороны, я встречала людей, у которых, допустим, не хватало конечности, но они всегда стремились только вперед. Они отрабатывали свой потенциал по максимуму и были полны жизни. Неизбежно возникает вопрос: кого из вышеупомянутых следует считать людьми с ограниченными возможностями? Существующая стигматизация наносит огромный ущерб всему обществу, навешивая ярлыки на людей вроде меня.

Я думаю, что проблема не только в отношении общества: работа должна вестись с обоих направлений. Безусловно, людям с ограниченными физическими возможностями необходима поддержка со стороны, но им нужен и образец для подражания. В юности мои повреждения были очень заметны, хотя бы потому что я хромала. Несмотря на это я никогда не вела себя как жертва и никогда не теряла уверенности в себе. Я старалась всегда быть приятным, вежливым, заботливым человеком. На самом деле люди оценивают нас как раз по этим простым, базовым вещам. Многие, лишь пообщавшись со мной неделю, замечали, что у меня нет ноги. Но что же, мне дисклеймер, что ли, делать: «Привет, перед тем как мы начнем говорить, знайте, у меня нет ноги!»

Я считаю, что для людей с ограниченными физическими возможностями планка должна быть выше, чтобы они могли достичь еще большего. Не нужно ставить себя ниже остальных, вы должны стремиться к тому же, что и все. Я сужу по себе: препятствий у людей с ограниченными физическими возможностями куда меньше, чем кажется, но и работа волшебным образом сама на тебя не снизойдет. Никто не будет вытаскивать вас из кровати: «Давай, вылезай, у нас есть дело специально для тебя!» Не только общество должно быть более открытым к людям с ограниченными физическими возможностями, но и они сами должны не бояться проявлять себя. Если ты можешь функционировать хоть на каком-либо уровне, у общества нет причин тебя отвергать.

Главный клип Виктории Модесты «Prototype» транслировали в рекламных паузах реалити-шоу «The X Factor». По сюжету героиня Модесты становится символом сопротивления безымянному фашистскому режиму. Метафора прямолинейна: певица стремится изменить границы допустимого в шоу-бизнесе. При этом она всё еще действует в рамках «нормы»: надевает туфли на высоких каблуках, пусть даже если вместо одной из туфель — футуристичный агрессивный шип длиной до колена.

Я считаю, что ощущать себя сексуальным и привлекательным — одно из базовых прав человека. Многие просто не задумываются о том, что у людей с ограниченными физическими возможностями тоже есть сексуальные желания. Но почему же нет? Я никогда не встречала твитов или комментариев в социальных сетях о том, что кто-то из паралимпийских атлетов выглядит сексуальным. И люди не уверены — а нормально ли такое вообще говорить? Черт возьми, да конечно да!  

У меня два основных взгляда на то, чем я занимаюсь. С одной стороны, есть мои личные амбиции. Я занимаюсь вещами, которые делают меня счастливой: запись новых треков, встречи с брендами и компаниями, с которыми я могла бы работать. С другой стороны, иногда мне сложно поверить в происходящее. Когда мы с Channel 4 делали кампанию с видео на «Prototype», мы задумались: справедливо ли будет называть меня первой бионической женщиной? Можем ли мы назвать меня первой, не покривив душой? Есть Эйми Маллинз, паралимпиец и актриса, есть еще пара людей на виду — но это всегда обязательно кто-то, связанный со спортом. А я не хочу бегать — да мне плевать вообще на бег! За пределами паралимпийского спорта есть жизнь: у людей должен быть выбор, чем заниматься, ведь наши возможности безграничны.

Я бы не хотела всё, что я делаю, сводить исключительно к ребрендингу инвалидности — это слишком большая миссия для одного человека. Тем не менее я надеюсь, что мой опыт вдохновит других людей. Будет прекрасно, если через пару лет мне не придется всё время рассказывать только об этом. Пока же это очень важная тема, о которой нужно говорить неустанно здесь и сейчас: представления окружающих о жизни людей с ограниченными физическими возможностями эволюционируют на глазах. Для меня важно донести мое послание, ведь если не я, то кто? В мире множество людей, которым нужна поддержка, и очень важно не забывать о ситуации в целом, общем благе, а не думать только о своем личном успехе.

Я бы не хотела всё, что я делаю, сводить исключительно к ребрендингу инвалидности — это слишком большая миссия для одного человека

В последнее время меня особенно интересует, что может предложить практическая наука людям. Я познакомилась с большим количеством людей, которые видят будущее совсем по-другому, нежели большинство, — и наше видение совпадает. Проблемы, с которыми мы родились, тело, которое нам дано, не должны определять нашу жизнь. Сегодня каждый день происходит прорыв в той или иной области технологий. Во время поездки в Бостон я видела невероятные вещи, мышечные ткани, выращенные из стволовых клеток, искусственные конечности, которыми в ближайшем будущем можно будет управлять как своими. 3D-принтеры смогут печатать части тела и даже ткани. На фоне всего этого мне кажется, что старая манера мыслить скоро уйдет в прошлое. Мы становимся свидетелями скачка из темных веков прямиком в светлое будущее.

Пережитый травматичный опыт научил меня одному. Я поняла, что наше тело — это всего лишь оболочка, которая не приравнивается к нашей сути. Многие цепляются за осязаемость, буквальность тела, повторяя, что только оно реально. Безусловно, оно реально, но, например, протез, который я ношу, — это результат человеческой идеи, он был сделан благодаря нашему воображению. Почему же он менее реален, чем биологическая нога? Люди смотрят слишком много сай-фай-кино, после которого начинают бояться, что машины захватят планету. Я не машина — я такой же человек, как все остальные.

Больше всего мне нравится, что бренд «Виктория Модеста» — это симбиоз тела, технологий и поп-музыки. Многие люди до сих пор побаиваются науки, считая ее слишком сложной и скучной. Мой подход — один из способов принести образование в популярную культуру. Так, чтобы люди поняли сложную технологию, поданную в простой форме — не из научного журнала, а из музыкального клипа. Многие удивляются, почему я выбрала поп-музыку. Мне кажется, что именно поп-культура — один из самых влиятельных инструментов современности для того, чтобы перевести действительно важные вещи на доступный язык. Если ты можешь достигнуть того же уровня популярности как какие-нибудь Кардашьян, но при этом сообщить важную информацию, заставить людей чувствовать что-то, а не просто давать им пустые советы о том, какую юбку надеть, — это чудесно. Поп-культура способна вместить в себя куда больше идей, чем несет в себе сейчас.

Даша Татаркова

Источник: Wonderzine

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ