Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Запертый в своём теле. Музыкант с диагнозом БАС рассказал о редкой болезни

БАС — редкое заболевание, которое также называют болезнью гениев: его часто диагностируют у людей творческих. Самый знаменитый такой пациент — Стивен Хокинг. Но великий физик живёт в условиях гораздо лучших, чем у большинства россиян с БАС.

Алексей Костюшкин — успешный рок-музыкант, лидер группы «Коридор», которую считают одним из символов Новосибирска: на её концертах всегда аншлаг. Два с половиной года назад он узнал страшную новость — у него подозревают боковой амиотрофический склероз, неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Диагноз подтвердился. Болезнь дегенеративная — значит, с каждым днём состояние пациента ухудшается. Сначала человек перестаёт двигаться, потом говорить и так далее: разум оказывается заперт в собственном теле. Никто в мире до сих пор не изобрёл работающего лекарства от БАС — можно только немного замедлить процесс.

Многие пациенты, узнав о диагнозе, опускают руки: слишком плохие новости. Алексей этого делать не стал: с момента постановки диагноза он успел жениться, записать новый альбом, написать сотни стихов и попробовать себя в прозе. И это несмотря на то, что сейчас он практически не может полноценно говорить и двигаться. Алексей рассказал АиФ.ru о том, как ему удаётся не опускать руки, проблемах больных с БАС в России и собственном творчестве.

- Алексей, многие люди не понимают, что такое БАС, что чувствует пациент с таким заболеванием. И многие люди ошибочно считают, что дело не в том, что не слушается тело — а в том, что при болезни происходит утрата рассудка. Но это абсолютно не так. Как вы можете объяснить людям, которые впервые слышат про БАС, что происходит с человеком, у которого его диагностировали?

- Наоборот, рассудок становится чище, соображаешь лучше, память обостряется! В этом, отчасти, и минус: разум наблюдает, как умирает тело. Самое страшное, что потеря контроля мозга над телом происходит ежедневно, ты даже не успеваешь привыкнуть к очередному ухудшению, как становится ещё хуже! Вчера ты не мог поднять чайник, сегодня ты в последний раз шагнул, завтра никто не понимает твою речь, через год ты почти совсем не шевелишься, через два отказывают жевательные и глотательные функции, через три начинаешь задыхаться. Последовательность может быть разной, в зависимости от формы болезни, но суть одна. У Стивена Кинга была повесть «Худеющий», там человек просто худел и ужасался этому. Тут ты худеешь вследствие обездвиживания. В общем, в нашем случае реальность куда ужаснее...

— БАС — редкое заболевание. В нашей стране чем реже заболевание, тем сложнее получить квалифицированную медицинскую помощь. Знаю, что лекарства покупаются на деньги друзей, поклонников, просто неравнодушных людей, которые удаётся собрать. А есть ли какая-то поддержка от государственной системы здравоохранения?

— Когда я, уже будучи больным БАС, загремел в городскую больницу с обострением тромбоза, доктор в приёмном покое вообще не знал о такой болезни! Поддержка от государства есть только на уровне группы инвалидности, которую тебе присваивают. И то приходится эту инвалидность подтверждать ежегодно, что абсурдно, ведь заболевание признано неизлечимым. Ясен перец, что никаких бонусов, как в цивилизованных странах, в виде бесплатных сиделок, финансовых средств и спецсредств с учётом специфики заболевания, ждать не приходится. Вот страна наша якобы славится изобретателями. Однако Хокингу коммуникатор для голосового общения поставили, когда я ещё не родился, а у нас больные до сих пор вынуждены вести «овощной» образ жизни, не имея возможности общаться даже с близкими.

Мне грех жаловаться, мне друзья скинулись и подарили импортный прибор для управления компьютером глазами. Там, правда, нет русской клавиатуры, но я приспособился, имею возможность писать, общаться, в общем, имею некоторую свободу. А многие не могут позволить себе и этого: прибор, мягко говоря, недешёвый. Кроме того, в наших реанимациях существует негласное правило — быстрее избавляться от подобных больных, просто отключая их от аппарата ИВЛ. Что, учитывая факт, что у нас родных в реанимацию почти не пускают, по сути является насильственной эвтаназией...

— Во сколько в России обходится лечение пациента с БАС?

— Я в данный период времени почти все препараты исключил, веду вегетарианско-сыроедный образ жизни, с периодическими голодовками. А так, если выполнять все предписания врачей, которые противоречат друг другу и смеются друг над другом в своих рекомендациях, то вылезет немалая сумма. Если учесть рилузол, который предписан при БАС, но в России не продаётся и как бы не существует, всевозможные препараты и БАДы, которые рекомендует фонд помощи пациентам БАС, аппараты искусственной вентиляции лёгких, коляски, сиделки, массажи, подъёмники и так далее, то сумма будет порой достигать до 100 000 рублей в месяц. Это не считая обычных, общечеловеческих расходов.

— До того, как у вас диагностировали БАС, знали ли вы вообще что-либо от этой болезни?

— Слышал краем уха, но так, не придавая значения. Я всю жизнь болел чем-то и наивно полагал, что в связи с этим буду избавлен от слишком серьёзных заболеваний. Как бы не так! Хотя в последние годы предчувствие было...

55ca8b2d6d8f61cd34e866a20a004d46.jpg

— Как вам удалось в сложившейся ситуации не отчаяться, а наоборот — писать песни, выпустить книгу стихов, начать писать прозу? Откуда берёте силы? Что можете посоветовать тем, кто отчаивается?

— Я тоже плачу. Стараюсь не чаще двух раз в месяц. Это тело реагирует на приближение смерти. Собственно, в диагноз входят депрессия и панические атаки вследствие умирания клеток, насколько я знаю.

Коль скоро у нас нет выбора, жить или уйти, так как эвтаназия запрещена, то всё равно надо жить! А если постоянно распускать нюни, то будет только хуже, и тебе, и родным, так зачем? Жалость убивает... Мне вот удаётся находить удовольствие в работе, я стараюсь расти как поэт, пробуюсь как писатель, друзья помогают в выпуске новых альбомов. Записал, пока мог, в начале болезни, все новые песни под гитару, теперь есть, над чем работать. Уверен, каждый может найти стимул для того, чтобы жить. Помогай своим родным участием, советом, будь для них жилеткой, в конце концов. Мне многие пишут, мол, вот у мужа или отца БАС, и он всё время плачет, постоянно в депрессии, мотает всем нервы. Ну если так, на хрена ты вообще коптишь небо? Перестань есть, пить, умри быстрее, всё лучше, чем мучить своим эгоизмом людей, которым и так нелегко... Здесь я во многом и к самому себе обращаюсь. Тоже временами жалость к себе, любимому, зашкаливает! В конце концов, есть молитвы, всевозможные духовные практики, антидепрессанты, на крайний случай...

— Любая болезнь — это ведь лакмусовая бумажка в отношениях с людьми. Были ли те, кто, будучи другом, отвернулся? И те, от кого вы, возможно, не ждали поддержки, а она пришла?

— Тьфу-тьфу, за три года болезни никто из друзей и родных не отвернулся. Наоборот, любви вокруг стало больше. Часто помощь приходит, откуда не особо не ждал, причём не ждал не потому, что думал плохо о людях, а... Ну, например, с двоюродным братом Юрием Зисманом мы более тридцати лет не виделись и не общались. Однако он помогает мне теперь как морально, так и материально! То же самое с некоторыми моими однополчанами, с друзьями, которых не виделись годами. Если начну говорить слова благодарности, то список будет тяготеть к плюс бесконечности! Но моей матушке поклон до земли, а жене вообще нужно множество памятников ставить! С этим наиболее тяжело смириться. С тем, что девушка, которую ты собирался носить на руках, таскает на руках тебя самого, да ещё и зад тебе подтирает. Она не только продолжает улыбаться и оставаться самой красивой в мире, она ещё делает всё так, что я не чувствую себя ущербным! Я горжусь ею!

— Вы пишете с помощью специального устройства. Накладывает ли это какой-то отпечаток на нынешнее творчество? Приходится ли учиться думать по-другому?

— Прибор позволяет управлять компьютером одними глазами. Особо ничего не изменилось, но пока печатаю, есть время подумать над содержанием. Неудобство в том, что у устройства нет русского шрифта, поэтому печатаю в переводчике Google, английскими буквами русские слова. В связи с чем много копировать-вставлять приходится, глаза устают сильно...

Зрение, конечно, падает. Весь день перед компьютером, в одной позе. Но хоть так!

— Вы принимали участие в акции ICE BUCKET CHALLENGE — как бы вы оценили её итоги? Насколько она действительно помогла пациентам с БАС?

— Акция обливания ледяной водой, несомненно, привлекла внимание! Нас вот по «Первому каналу» показали! Надолго ли, и как это поможет в борьбе с болезнью, трудно сейчас сказать...

— Если попытаться расставить приоритеты — в чём главные проблемы, связанные с БАС, в мире: профилактика, ранняя диагностика, лечение, информирование о проблеме, поддержка достойного качества жизни пациентов?

— Да все эти проблемы актуальны! В Японии, например, и в Германии люди с БАС живут по 10–15 лет, и гораздо охотнее предпочитают выбор в пользу «жить!», когда приходит время выбора: переходить ли на искусственное дыхание, кормление и т. д. У нас зачастую этого выбора вообще не предоставляют, и врачи главной больницы полуторамиллионного города не знают о существовании такой болезни. Продолжительность жизни больных 3–5 лет. Есть разница?

— На портале «Планета» вы собираете деньги на новую книгу. А как обстоят дела с музыкальным творчеством? Что сейчас происходит с группой «Коридор»?

— Концерты группы проходят, причём на каждом полно сюрпризов, даже для меня! В мае отметили тридцатилетие группы, концерт удался! Новые стихи и песни звучат. Параллельно с тридцатилетием состоялась клубная презентация нового, двойного альбома «Мы все» и презентация интернет-портала, где публикуется мой роман «Между правдой и ветром».

Людмила Алексеева

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ