Глядя на 9-летнего Стаса, не сразу поймёшь, что перед тобой больной ребёнок: красивое лицо, лучистые глаза, правильные черты лица. И только потом обращаешь внимание, что руки, ноги, тело его не слушаются. Он учится сидеть, но через некоторое время сползает с дивана и принимает привычное положение – лёжа. Диагноз мальчика – спастический тетрапарез.
Всё началось с гемангиомы
– Стас родился в 6,5 месяцев и весил 1,3 килограмма, – вспоминает его мама Света. – Через некоторое время на его лице появилась доброкачественная сосудистая опухоль – гемангиома, которая полностью закрыла один глаз. Каждые полторы недели летали в Москву, лечились гормонами. Оказалось, это лечение было противопоказанием для прививки АКДС. Когда нам об этом сказали, было уже поздно.
На следующий день после прививки у малыша появилось косоглазие, а через некоторое время зрение было полностью потеряно. Голову он уже не держал. К году началась эпилепсия. Окончательный диагноз был поставлен, когда ребёнку исполнился год. Стас только лежал. «Отстаёт в развитии, но догонит», – уверяли врачи. А ещё утверждали, что полная атрофия зрительных нервов – необратимый процесс и в данном случае лечение не поможет.
– Это нам сказали три окулиста нашего города, а мы собрались и поехали в Питер, где после нескольких сеансов лечения глаза ребёнка начали реагировать, – до сих пор радуется Света. – Хорошо, что не послушали наших врачей и успели принять меры. Теперь с мамами, у которых такие же дети, приглашаем в Нижнекамск врача из Питера.
Практически одна
Светлана практически одна – с мужем разошлись, его родители от неё отвернулись, собственная мать тяжело больна и сама нуждается в помощи. Единственная опора – старший 13-летний сын Илья.
– Чего ждёте от лечения? Есть ли шанс на выздоровление? – спрашиваю я Светлану.
– Мы делаем всё возможное. Ездили в детский клинический центр в Евпаторию, но результатов не получили, в Казани тоже, – говорит женщина. – Кидались ко всем, кто обещал поставить на ноги, даже к ведуньям. Первые изменения начались в Петербурге: зрение, двигательная активность, первые слова. Там были 3 раза, а потом кончились деньги. Ведь каждая поездка с проживанием обходилась в 100 тысяч рублей. А пенсия ребёнка была всего 2200.
Сейчас семье стало легче – пенсия выросла, но на поездки для лечения денег всё равно не хватает.Светлана откладывает алименты, берёт работу на дом. Женщины с такими детьми создали свой форум «Группа помощи детям-ангелам Нижнекамска». Мамы бесплатно предлагают лекарства, вещи, из которых ребёнок уже вырос.
– В группе нас 50 человек, но фактически таких семей гораздо больше, – убеждена Светлана. – Находим специалиста по лечебной физкультуре, мануального терапевта, массажиста и организуем лечение. Или ездим на курсы реабилитации в Набережные Челны. Привозим врачей в один из местных санаториев, который предоставляет нам комнаты, разумеется, не бесплатно. А в Нижнекамске никакой реабилитации нет, хотя детей-инвалидов в нашем городе больше, чем в любом городе Татарстана.
Мир не без добрых людей
Во время разговора я украдкой поглядываю на Стаса. Он немного держит спину, но без опоры сидеть не может. Помогает реабилитационный американский костюм TheraTogs. Неравнодушные люди из Набережных Челнов узнали историю Стаса из Интернета и собрали деньги, на которые был приобретён костюм. Состоит он буквально из ничего: шортики, маечка. Тем не менее, многочисленные шнуровки и крепления помогают ребёнку сесть, держать спину и не упасть. Надевать костюм на ребёнка должен только специалист – у мальчика переменчивый тонус мышц. Встанет ли когда-нибудь Стас на ноги – неизвестно. У него вывих тазобедренного сустава и перекос таза.
– Для того чтобы ногу вернуть обратно в бедро, нужно вставить штыри. В таком положении ребёнок должен лежать минимум 7 месяцев, – объясняет Света. – Потом снова операция, возможно, и не одна, штыри уберут. Ребёнок должен будет несколько раз перенести наркоз. За эти 7 месяцев он атрофируется и от того, что умеет сейчас, не останется ничего. Полной гарантии, что Стас начнёт ходить, нет. Я знаю детей, которым сделали подобные операции, но через год пошёл вывих на другой ноге.
Большое внимание Света уделяет его зубам. У детей-ангелов зубов практически нет, они быстро портятся и выпадают. Нижнекамские стоматологи за таких детей не берутся, поэтому к врачам приходится ездить в другой город. Благодаря внимательности матери Стас умеет жевать, правда, пищу всё-таки приходится немного размягчать.
На прогулку – с гаечным ключом
Инвалидная коляска – вопрос проблемный. Те, что выдаются органами соцзащиты, не подходят для таких детей, как Стас. Он может удариться, повредить себе что-нибудь. Год назад Света приобрела через Интернет коляску эконом-вариант за 30 000 рублей, но покупка оказалась неудачной.
– Она буквально разваливается, – вздыхает женщина. – Более-менее качественные коляски стоят от 70 000. Выходя на прогулку, берём гаечные ключи, так как соскакивают болты. Пока с бордюра съедешь, колесо уже раскачивается. Во дворе – мы живём на Мурадъяна – дорога тоже ужасная. Главное, дотерпеть до осени, когда перестанем выходить на улицу.
Мальчик весит 20 килограммов, и Светлане часто приходится носить его на руках. Зимой одетого ребёнка поднимать намного тяжелее, да и везти инвалидную коляску по снегу невозможно. Поэтому в это время выходят на улицу только по необходимости.
Понимаем, что шокируем
Мамы детей-ангелов в основном помогают себе сами и материально, и морально. К примеру, одна из них открыла свой спортивный зал и раз в неделю приглашает мам с детьми на занятия по йоге в воздухе. Упражнения позволяют держать ребёнка в трёх проекциях и развивать вестибулярный аппарат. Женщины и сами занимаются – ведь нельзя забрасывать себя в рутине быта, нужно и за формой следить. Мамы благодарны поддержке Союза Мастеров нашего города, которые устраивают ярмарки, а вырученные деньги отдают на лечение того или иного ребёнка-ангела. Центр социальной помощи «Веста» раз в месяц приглашает мамочек с детьми к себе. Здесь есть лекотека и сенсорная комната. Мамы с детьми встречаются, гуляют и ходят в кафе.
– Конечно, мы понимаем, что шокируем людей, - говорит Света. - Окружающие не готовы к этому. Ведь большинство из наших детей – тяжёлые, то есть только лежат.
В обществе сложился стереотип, что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. По словам Светланы, среди мамочек, с которыми она общается, таких нет. Были «доброжелатели», которые ругали за то, что она тратит деньги, разъезжая по городам в надежде вылечить сына. Как-то раз, когда Светлана с подругой и детьми гуляли, они услышали беседу бабушек, сидящих у подъезда.
– И что они мучаются с ними, – сказала одна из них. На что вторая возразила: – Знаешь, какую большую пенсию им платит государство!
Они, возможно, и правы, пенсия в 19 000 рублей – немаленькая, но только забывают, что на эти деньги приходится жить семье из трёх человек, причём один из них инвалид, на которого тратится основная сумма. Легко обсуждать и осуждать тем, кто не сталкивался с такой проблемой.
Живут вопреки всему
Никто не может сказать, сколько проживёт тот или иной ребёнок с диагнозом ДЦП. Многие умирают ещё в детстве: часто не от болезни, а от цирроза печени – огромное количество лекарств, которые выписывают врачи, делают своё дело. У некоторых просто заканчиваются резервы организма, а кто-то умирает во время приступа эпилепсии. Но есть тяжёлые больные с детства, которым уже по 30 лет.
– Я постоянно думаю о его будущем, – делится переживаниями Света. – И мне страшно. Если со мной что-нибудь случится, он пропадёт. Я без него уже физически не могу, мы как сиамские близнецы. Даже ходить по улице без коляски мне уже не комфортно. Знаю, что под Казанью есть учреждение, в которых содержатся дети с диагнозом ДЦП. Знакомая женщина, которая поехала туда навестить сына подруги, была шокирована – 90 детей просто молча лежали... А как они выглядели…
Света свою судьбу не считает наказанием, для неё это урок, который она отрабатывает. Ей просто некогда жалеть себя и плакать. Пыталась открыть свою группу помощи, но через некоторое время закрыла: ну не может она писать, что всё плохо. Ну и что, что после посещения педиатра с ребёнком на руках приходится бегать по этажам, чтобы поставили нужные печати, что невролог уже три года не посещает их, хотя должен это делать каждые полгода, что для прохождения ВТЭК – уже в пятый раз за 9 лет – нужно самим нанимать машину и возить ребёнка по инстанциям.
Пока писала статью, меня переполняли эмоции. В глазах слёзы, в душе – восхищение. Восхищение от того, что вопреки всему они живут и радуются каждому достижению Стаса, каждой его улыбке, каждому дню его жизни.
Справка
Термин «церебральный паралич» употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.
Характерными особенностями церебрального паралича являются нарушения двигательной активности, особенно подвергается поражению мышечная сфера – происходит нарушение координации движений. В зависимости от степени и расположения участков поражения мозга могут иметь место одна или несколько форм мышечной патологии – напряжённость мышц или спастика, непроизвольные движения; нарушение походки и степени мобильности. Также могут встречаться следующие патологические явления: аномальность ощущения и восприятия; снижение зрения, слуха и ухудшение речи; эпилепсия; задержка психического развития. Другие проблемы: трудности при приёме пищи, ослабление контроля мочеиспускания и работы кишечника, проблемы с дыханием из-за нарушения положения тела, пролежни и трудности с обучением.
Лилия Загрутдинова
Источник: Нижнекамское время