Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

День как история болезни

У Любы Жёлтышевой нет друзей, она практически не выходит на улицу и не знает, какой вкус у шоколада. Родители девочки оградили её от всего, так как у маленькой пермячки первичный иммунодефицит. Любая болезнь может стать для неё смертельной. Родные Любы надеются, что генетический анализ крови, который делают только в Москве, поможет им в борьбе за жизнь четырёхлетней девочки.

7:00

Любин день начинается очень рано. Первым делом она будит всех домашних: маму, папу, старшую сестру Надю и старшего брата Пашу. Эти люди — единственные, с кем девочке можно общаться, поэтому семейный завтрак — очень важное событие, после которого все уйдут по своим делам, а они с мамой останутся вдвоём в четырёх стенах. На завтрак у Любы гипоаллергенная каша и кисломолочная смесь. Затем она принимает первую за день таблетку. У малышки очень скудный рацион питания, ведь аллергия у неё практически на всё.

Проблемы со здоровьем у Любы начались с самого рождения. Сначала врачи обнаружили золотистый стафилококк. Затем выявили аллергию на молоко, и маме запретили кормить дочку грудью. Дальше — хуже.

«С трёх месяцев у Любы по всему телу стали появляться холодные абсцессы, это такие внутренние гнойники, — вспоминает Татьяна, мама Любы. — У неё не было повышенной температуры, а это значит, что организм совсем не боролся. Не было никаких показателей, просто резко на теле ребёнка появлялось вздутие. В хирургии нас резали без наркоза. Потому что, во-первых, слишком маленькая, во-вторых, аллергия на все лекарства. Она кричала, плакала, но выхода другого не было, надо было спасать дочку».

Восемь месяцев врачи не могли поставить точный диагноз. Мама с дочкой метались от одной больницы к другой. У Любы даже подозревали онкологию. И когда операции по удалению холодных абсцессов стали обычным делом, а сыпь на теле превратилась в сплошную корку, девочку наконец направили в иммунологию.

«Мы уже думали: всё, ребёнка потеряли, — вздыхает мама Любы. — Никто не знал, что с ней, что за заболевание такое, как его лечить. И мы готовились к худшему. Но огромное спасибо заведующей иммунологическим отделением пятнадцатой детской больницы Екатерине Валерьевне Троицкой».

В иммунологии девочке сразу назначили все необходимые анализы. И выявили первичный иммунодефицит гипер-IgЕ-синдрома, или синдрома Джоба. Это наследственное генетическое заболевание, которое вызывает нарушения в иммунной системе, сопровождается сильными аллергическими реакциями и дерматитами, холодными абсцессами и хрупкостью костей.

«Как только был поставлен диагноз, у нас в семье сразу закончились все праздники, мы перестали встречаться с друзьями, — рассказывает Татьяна. — Мы сократили круг своего общения до минимума. Только мама, папа, бабушка, сестра и брат. В детский сад нам нельзя, в школу будет нельзя, только индивидуальное обучение».

76064c39cafe6637454714325efe65db.jpg

10:00

После завтрака Люба включает себе мультфильмы, самый любимый — «Маша и медведь». Без этих героев не проходит ни один день. Затем — урок рисования и лепки. Люба обожает заниматься творчеством.

«В прошлом году мы даже ходили на занятия к педагогу в поликлинику, чтобы Люба развивалась, — рассказывает мама девочки. — Но у нас начался сильнейший конъюнктивит. На занятия начали ходить в октябре и кое-как дотянули до февраля. И всё-таки мы вынуждены были прекратить занятия, потому что Любе становилось всё хуже и хуже. Теперь только домашние занятия один на один со мной».

Люба с мамой каждый год ездят на обследование в Москву. Детей с подобным диагнозом мало. К сожалению, далеко не все из них выживают. Как рассказывает Татьяна Жёлтышева, десятерых малышей с первичным иммунодефицитом, которые так же, как и Люба, лечились в столице, уже не стало.

Во время последнего обследования в Москве Жёлтышевым рассказали про генетический анализ крови, который может точно показать, в чём причина заболевания Любы, и подскажет врачам пути лечения.

«После того как диагноз подтвердят генетическим анализом, я надеюсь, проще будет получать лекарства, — рассказывает Татьяна. — Сейчас нам бесплатно предоставляется только иммуноглобулин. Мы капаем его один раз в месяц. И всё. Остальное мы покупаем сами, а это большие деньги, которых у нас нет. К примеру, одно из лекарств стоит две с половиной тысячи на 28 дней. А принимать все лекарства надо регулярно, нельзя пропускать ни одного дня, потому что от этих таблеток зависит жизнь моего ребенка. Поэтому, конечно же, мы покупаем лекарства на последние деньги, ведь жизнь важнее всего остального».

Люба Жёлтышева — инвалид детства, ей платят пенсию 11-12 тыс. рублей, мама получает пенсию по уходу за ребенком-инвалидом — 5 тыс. рублей, папа работает с утра до позднего вечера и получает около 20 тыс. рублей. А в семье ещё два ребенка. Осложняет ситуацию и то, что у Любы аллергия практически на все лекарства. Ей нужны только оригинальные дорогие лекарства. Дешёвые аналоги вызывают у девочки аллергическую сыпь и сильные головные боли.

8b3635f8f9b0d798165c828fd0324a14.jpg

13:00

После занятий творчеством Люба с мамой идут готовить обед. Малышка любит не только играть, но и помогать маме. Ей, как и всем детям, хочется побыстрее стать взрослой. На обед сегодня (впрочем, как и всегда) суп с капустой и картофелем.

«На этот суп у моей дочери нет аллергии. Но, прежде чем положить картошку в суп вариться, я полдня её вымачиваю, чтобы вышел весь крахмал, на который у Любы тоже аллергия, — говорит Татьяна. — Нам в питании надо быть острожными, потому что у дочки от неправильной пищи развивается стоматит».

После обеда — снова таблетки. А затем, вместо тихого часа, занятия. Люба не любит спать днём. В ней слишком много энергии. Ей хочется играть, бегать, чем-то заниматься. Например, учить английский язык. В свои четыре года Люба знает весь латинский алфавит.

Ещё Люба любит смотреть в окно, ведь на улицу она почти не выходит. У девочки аллергия на пыль и городской воздух, на жару выше 25 и на холод ниже 10. Гуляет она только на даче и только с родителями. Ей нельзя общаться с другими детьми.

Сегодня вместо прогулки Люба играет в кубики. Она строит дом — так же, как и её родители. Многодетная семья Жёлтышевых получила землю в Кишертском районе и сейчас занимается строительством дома. Люба не может дождаться, когда же она переедет туда жить, чтобы можно было больше гулять.

Иногда девочка вместе с мамой ходит в магазин. Этот день становится самым счастливым. Мама покупает дочери зелёное яблоко, банан и гипоаллергенный сок. Это всё, чем можно её побаловать. А Люба берёт две шоколадки, но не себе, а сестре и брату.

«Раз в месяц мы устраиваем для нашей дочурки небольшой праздник, — рассказывает мама Любы. — После того как в больнице прокапают капельницу иммуноглобулина (процедура занимает 2-3 часа), мы покупаем воздушные шарики, идём кататься на каруселях и на лошадках. Лежать под капельницей Любе очень тяжело, но она мужественно терпит. Она знает, что потом будет весело».

19:00

На ужин у Любы опять гипоаллергенная каша. И снова таблетки. Перед сном мама читает ей книжки. Самая любимая — «От А до Я». Девочке так много хочется узнать о жизни, которая даётся ей с таким трудом.

«Она у меня такой живчик, — улыбается Татьяна. — На месте ни минуты не сидит. Люба — очень самостоятельный ребенок, любит всё делать сама. Она может и полы вымыть, и посуду помыть, несмотря на то что ей всего четыре года. Она очень шустрая! Нам в Москве сказали, что только за счёт этого ваш ребенок и выживает. Только потому, что она очень хочет жить».

На этой неделе у Любы возьмут кровь на генетический анализ и отправят в Москву. Деньги на его оплату, почти 40 тыс. рублей, собрали жители Пермского края, перечислив средства в фонд «Дедморозим». Мы надеемся, что благодаря этому анализу у семьи Жёлтышевых наконец-то появится надежда на то, что Люба сможет жить полной и интересной жизнью. И мы обязательно об этом напишем.

Наталья Мухина

Источник: Звезда