Архив:

Мама «солнечного ребенка»: Не прячьте своих детей!

Зоя Солдатова, как и Эвелина Бледанс, считает, что их нельзя запирать в четырех стенах. Почему именно ей выпало нести этот крест? Почему у них с мужем – здоровых и непьющих, в уважаемой всеми семье педагогов — родился малыш с лишней хромосомой? Нет ответа. Просто так случилось.

Лишняя хромосома

УЗИ во время беременности тогда не делали. Но когда Зоя родила, врачи как-то странно засуетились вокруг младенца, зашептались. Приподнявшись, она взглянула на личико сына. И все стало ясно: у него болезнь Дауна.

Ей долго не приносили ребенка на кормление. Советовали, утешая: «Оставь его, не мучайся! У тебя есть один здоровый сын, да и время в запасе имеется — родишь еще. Никто тебя не осудит». Но Зоя не слушала этих слов. Только думала про себя: «Если я, родная мать, от него отвернусь, разве полюбят его чужие люди?».

И вышла из роддома, гордо неся ребенка на руках. Муж, хотя и расстроился сначала, тоже не стал делать из случившегося трагедии. Солдатовы продолжали жить обычной жизнью, подстраиваясь под новые обстоятельства.

— Я Мишу никогда не прятала. Он не виноват, что таким родился. И я не виновата. И люблю его очень, несмотря ни на какие диагнозы, — говорит Зоя Николаевна.

Она гуляла с коляской в городском парке, наряжала Мишу как игрушку — во все яркое и красивое.  

Подрастая, мальчик требовал все больше внимания к себе. Зоя Николаевна усиленно занималась с сыном, пыталась привить ему необходимые навыки. Он ходил в обычную группу детского сада, в котором она работала воспитателем. Позже занимался с учителями на дому. Правда, письмо и чтение Миша не смог освоить. Изучение алфавита застопорилось на букве К. Тем не менее, обладая прекрасной памятью, ребенок знал наизусть множество стихов и сказок.

Клуб поддержки

Детей с болезнью Дауна еще называют «солнечными» — они очень добрые, всегда улыбаются, всегда в хорошем настроении.

Улыбка сына для Зои Николаевны — как бальзам на израненное сердце. Какие бы трудности ни случались в жизни, она преодолевала их и шла дальше.

Это произошло как-то само собой: к Солдатовой потянулись мамы детей-инвалидов. С двумя-тремя такими же энтузиастками она устраивала выставки поделок, организовывала экскурсии для необычных деток.  

Несколько лет Зоя Николаевна занималась этим на общественных началах – просто по зову сердца. Потом в местной администрации ей предложили создать клуб. Сейчас в «Дружных ребятах» занимается больше

50 человек. Две трети из них — дети, у которых проблемы со здоровьем. Еще треть — обычные ребятишки, которые приходят просто потому, что интересно.

Зоя Николаевна демонстрирует просторное помещение, в котором проходят занятия. Клубу отвели помещение в детском саду, там сделали ремонт, купили мебель. Сейчас здесь очень уютно. Кругом поделки из бисера, бумаги, теста. Красивые — глаз не отвести.

— Я так не могу, это все ребята, — гордится своими воспитанниками Солдатова. Жизнь здесь кипит: то песенное соревнование, то спортивное, то декламируют стихи, то конкурс красоты. И пусть кто-то не выговаривает половины букв, а у кого-то черты лица исказила болезнь — все участвуют! Этим детям очень нужны похвала и внимание.

Вечный ребенок

Миша всегда рядом с мамой. Ему уже 28, но он на всю жизнь останется ребенком.

— Он очень любит наводить чистоту. Зимой выходит на улицу и чистит снег, в теплое время года часами подметает, убирает мусор. Так увлекается, что не только на территории садика уберется, но и на соседних улицах, — рассказывает Зоя Николаевна.  

Недавно Миша потерялся. Мать кинулась его искать и обнаружила в цветочном магазине. На вопрос, что он тут делает, сын ответил, что хотел купить гвоздик и положить к памятнику павшим воинам. 

— Откуда он знает, как понял, что сейчас это нужно и важно? — недоумевает Зоя Николаевна.

Моральные инвалиды

Я спросила Солдатову, изменилось ли в обществе в последние годы отношение к инвалидам. Она ответила:

— К счастью, нас окружает очень много добрых людей. Даже сейчас, несмотря на кризис, они помогают клубу, хотя делать этого не обязаны.

А вот среди тех, от кого напрямую зависит судьба ребят с ограниченными возможностями, увы, встречаются люди, черствые душой.

Зоя Николаевна рассказала, как ездила с Мишей в Пензу — на очередную комиссию по подтверждению инвалидности.  

— К чему эти хождения по мукам, не могу понять. Неужели чиновники надеются, что болезнь Дауна чудесным образом излечится?! — выплескивает свое возмущение Зоя Николаевна. – В той поездке мы намучились, устали, и я спросила: «Да что же делать, чтобы эта канитель наконец закончилась?». На что один из членов комиссии выразительно похлопал себя по карману.

Взятку Солдатова давать не стала, а написала жалобу на наглеца. Тот человек больше не работает в медицинской организации — то ли уволили, то ли сам ушел. Но он же не один такой...

— Я часто сталкиваюсь с несправедливостью: когда дети с ограниченными возможностями достигают совершеннолетия, их переводят на рабочую группу инвалидности. А здоровье-то у них лучше не стало! — сетует женщина. — Мне всегда хочется спросить: «А вы уже нашли им работу, на которую их возьмут?!».

Не жалеть ни о чем

— Зоя Николаевна, что бы вы хотели сказать родителям, которые растят детей-инвалидов?

— Только одно: не прячьте своих детей! Гордитесь ими. Помогайте им раскрыть таланты.

Несмотря на трудности, Зоя Николаевна никогда не жалела о решении, принятом много лет назад. Она знает, что сделала для сына все, что могла. И поэтому ее сердце спокойно.

Тем временем Миша закончил своей ежедневный ритуал уборки территории, пришел к нам, сел на маленький стульчик, взял в руки аккордеон и, не умея играть, но каким-то чутьем подбирая ритм, запел: «Моя мама — лучшая на свете»...

А потом улыбнулся своей широкой, обезоруживающей улыбкой так, что просто невозможно было не улыбнуться в ответ.

Вопреки статистике

Сейчас в обществе наметился небольшой сдвиг. Детей с синдромом Дауна перестают прятать от чужих взглядов. Особенно после того, как актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, в 43 года родившая больного малыша, стала активно выходить с ним в свет.

Фотографии счастливой Эвелины, гордящейся своим сыном Семеном, стали часто появляться в газетах и журналах.

В шесть месяцев Сема получил контракт на съемки в рекламе подгузников.

Эвелина много внимания уделяет сыну. Его возят на дельфинотерапию, малыш усиленно занимается с дефектологом. В свои два года он почти не отличается от сверстников по развитию.

Однако такому примеру пока следуют не многие мамы. По статистике, в России 85 из 100 детей с синдромом Дауна воспитываются в специализированных интернатах.

К слову, родители Семы отказались даже от оформления инвалидности. Деньги, которые выплачивает государство семьям с такими ребятишками, показались им смешными, чтобы ради них собирать справки.

Большинство же родителей больных детей не могут обойтись без материальной поддержки государства и вынуждены прорываться через бюрократические препоны.

Алиса Ряднова

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ