Архив:

Разглядеть невидимок. В Воронеже борются за образование детей-аутистов

Как лечить и учить ребят с аутизмом, обсудили в столице Черноземья представители 50 регионов России. Правильный подход к этим детям, особым даже среди инвалидов, позволит успешнее помогать всем, у кого есть отклонения в развитии. Ведь права на комфортную жизнь нам по закону даны равные.

Не вижу, не слышу, не скажу

"Лучше пять ДЦП-шников, чем один аутист", - может заявить массажист в учреждении для инвалидов. В Воронеже, по словам родителей, малышей с расстройствами аутистического спектра (РАС) не всегда берут и в коррекционный детсад. Специалистов не учили работать с "инопланетянами", которые никого "не видят" и "не слышат", не умеют объяснить, что им нужно, зато дергаются, кричат, едят только избранные продукты и пугаются любых изменений.

- Зубы лечим в платной клинике - под хорошим наркозом и в наушниках. В государственной отказались понимать, что иначе гиперчувствительный к звукам ребенок в кресле не усидит, - рассказала мама аутичной девочки из Нововоронежа Ирина Фоменко. - А когда живот болит? Ни анализы взять, ни УЗИ сделать… Речь аутисты воспринимают плохо, нужны визуальные подсказки. Надо, чтобы все врачи об этом знали.

Далеко не все аутисты - гениальные социопаты. Большинство просто сводит с ума близких и нередко калечит себя. Если проявления болезни гасить таблетками, получится очень дорогой "овощ", постоялец дома-интерната. При грамотной коррекции и некотором сопровождении - полноценный член общества. Порой неприятный диагноз и вовсе снимают.

- Наши дети были и в масштабах страны остаются невидимками для государственной системы. Даже в коррекционных школах и интернатах только начинают узнавать, как браться за аутистов, - пояснила руководитель областной организации родителей ребят с РАС "Искра надежды" Татьяна Поветкина. - Изменить ситуацию смогли мамочки, которые бились за внедрение в России зарубежных методик. Больше всего завоеваний в Москве. Мы в Воронеже продвигались медленно. До тех пор, пока губернатор не привлек фонд содействия решению проблем аутизма "Выход", который возглавляет Авдотья Смирнова. В 2013-м они запустили пилотный проект "Аутизм. Маршруты помощи".

Эксперты провели тогда серию лекций и семинаров. Собирались десятки и сотни людей: от родителей и медиков до логопедов и учителей-предметников. Бюджетные вливания пошли в детский психоневрологический диспансер, коррекционный интернат № 9 и реабилитационный центр "Парус надежды" - на ремонт и закупку оборудования.

- В начале многие были недовольны - хотелось быстрых результатов, пока дети не вышли из возраста, когда возможна помощь, - напомнила Поветкина. - Родители отчаянно искали специалистов и не могли найти: многие из тех, кто прошел обучение, не применяли эти знания. В образовательных организациях не прижился прикладной поведенческий анализ, хотя наибольший спрос именно на него. Но главное - судьбу детей чиновники решали без участия родителей. Потом наших представителей все же включили в координационный совет.

Пособия без "пособников"

В регионе открыли 15 лекотек при детсадах - завезли оборудование и дидактические пособия для ребят с особенностями развития, наняли логопедов и дефектологов. Правда, работе с аутистами им еще предстоит научиться…

Облздрав ввел ранний скрининг детей на аутизм: каждый малыш в возрасте от 18 до 30 месяцев проходит тест у педиатра, если риски есть - ложится с мамой в стационар на полное обследование. Дальше идет к психиатру. Благодаря этому удалось выявить аутизм у 40 детей. В Воронеже создали два центра ментального здоровья для помощи малышам и их семьям. Пока их сотрудники могут оказать только психологическую поддержку и направить к психиатру, констатировала Ирина Фоменко:

- Психиатр призналась, что на семинаре Екатерины Мень из Центра проблем аутизма узнала больше, чем на курсах повышения квалификации. Теперь она не станет ребенку с РАС назначать нейролептики и "укладывать" его без мамы в ПНД… Увы, после первых обнадеживающих собраний фонд про нас долго не вспоминал. В 2013-2014 годах из облбюджета было выделено 15,6 миллиона на помощь аутистам, в том числе на обучение 1600 родителей и специалистов. Мы полагали, что те, кого учили за счет казны, должны оказывать бесплатную помощь. А в Воронеже как было шесть человек, к которым аутисты в очередь строятся, так и осталось.

Государство оплачивает детям-инвалидам четыре месяца терапии в "Парусе надежды" в год. В остальное время (реабилитация должна быть непрерывной) они ходят в частные центры. На занятия уходит 20-30 тысяч рублей в месяц. Методов коррекции для аутистов немало (безглютеновая диета, дельфинотерапия), но научно доказана эффективность лишь прикладного поведенческого анализа - чаще используют английскую аббревиатуру АВА. Ему-то и учили на мероприятиях "Выхода". Почему его в регионе не применяют? Очевидно, не все, кто "по разнарядке" посещал семинары, реально заинтересованы в развитии: в госучреждениях всегда есть прослойка сотрудников, которые повышают квалификацию для галочки.

- Чтобы внедрять эту методику, мало прослушать 40 часов теории, - добавила Татьяна Поветкина. - Специалист формируется 4-6 лет. А обучение АВА построено как сетевой маркетинг: несколько этапов, каждый шаг регламентирован, нужно 1500 часов практики (по 90 долларов за каждый) по скайпу с супервизором из США… На финише вам дают сертификат, который в нашей системе образования, к сожалению, не котируется. Некоторые специалисты в Воронеже сознательно не восприняли АВА - оберегая свой многолетний опыт. Если на их услуги есть спрос - почему нет?

В областном центре создали два центра ментального здоровья детей

Работе с аутистами в вузах России, по сути, нигде не учат. Не так давно в Москве открыли кафедру АВА в институте психоанализа и запустили магистерскую программу по аутистам в государственном психолого-педагогическом университете. В воронежском "педе" в 2015 году появится магистратура по инклюзивному образованию, в 2016-м - бакалавриат. Возможно, будет и межвузовская магистратура по инклюзии с элементами АВА - у ВГПУ и ВГУ.

Учение с отвлечением

По закону "Об образовании в РФ" право выбора детсада или школы и формы обучения дано любому ребенку. Причем ему должны создать условия для занятий с учетом особенностей здоровья и психофизического развития. На деле отдать ребенка с аутизмом в обычную школу - чуть ли не боевая операция. Воронежские мамы начали готовить ее заранее. Обзвонили директоров, узнали, что программа "Доступная среда" - это пандусы, а не обученные работе с особыми детьми педагоги.

- Когда же мы обратились к главе департамента образования города Константину Викторову насчет обучения наших детей в СОШ № 6 и гимназии имени Платонова, то получили однозначный ответ: "Нет у меня специалистов. Идите в коррекционную школу". В Платоновской мы бы "испортили показатели"… - отметила Ирина Фоменко.

Так или иначе, в областном департаменте образования заверили: в сентябре дети пойдут в школы №№ 6 и 92, а через год - и в Платоновскую гимназию. Там "будут созданы все необходимые кадровые и материально-технические условия". То есть появятся так называемые ресурсные классы - специальные помещения для ребят с отклонениями в развитии. Предполагается, что до осени педагоги таких классов одолеют первый уровень АВА, им предстоит найти супервизора (это самая затратная часть проекта).

В идеале инклюзия выглядит так. Каждому из особых детей эксперты - а не замученные бумажной работой школьные учителя - пишут индивидуальную программу. Этих учеников вводят в общий класс постепенно, начиная с нескольких минут. В остальное время с ними занимается отдельный учитель: парты для аутистов стоят лицом к стене, насильно из своего мирка никого не выдергивают. Со временем ребят пробуют посадить в кружок, меняют им наставников-тьюторов (это взрослые "соседи по парте", который подсказывают, как себя вести). Для кого-то и спустя год-два будет подвигом обедать в школьной столовой, не то что в большом классе сидеть. Но многие дети с РАС на второй год способны выдержать несколько уроков в обычном режиме, на третий - большинству не нужен тьютор.

В Воронеже модель ресурсного класса для ребят с аутизмом опробовали в 2014 году в коррекционной школе № 31 (аналогичный опыт есть в Белгороде). Четверо "новобранцев" не владели речью. У многих были сильные навязчивые движения, один криком выражал любую эмоцию или просьбу, другому надо было чувствовать пальцы рук - он постоянно мял подушку… Был мальчик, который ел только пекинскую капусту, хлеб, бананы и куриный суп. Его товарищ сидел на безглютеновой диете - когда противопоказано молоко и злаки. Для начала с ними поработал специалист по сенсорной интеграции.

- Крикуну помог логопедический массажер, мальчик стал водить им во рту, звуков стало меньше. Хрупкому любителю подушек - утяжеляющий жилет: он дает почувствовать границы тела. Часто помогают строительные наушники, которые убирают шум, но оставляют речь, - рассказала Татьяна Поветкина. - Дальше детей стали поощрять за нормальное поведение любимыми лакомствами (например, одного "мотивировала" колбаса, другого - зеленый болгарский перец, кому-то призом стало разрешение посидеть на диване). Эффект был заметен. Постепенно поощрение убирается, а ребенок по привычке ведет себя прилично.

К эксперименту в 31-й школе возникли претензии и у ее педагогов, и у родителей. Но были и результаты. Один из невербальных учеников стал говорить, читать, писать. Ребенок, чья замкнутость ставила всех дефектологов в тупик, через несколько месяцев лучше всех сидел за партой и выполнял задания у доски.

- Некоторые родители уверены, что в обычной школе аутистов будут обижать - пусть лучше с умственно отсталыми учатся. Моя знакомая в Москве пошла этим путем, но и в спецшколе над ее ребенком шутят. Аутист же все понимает буквально. "Поцелуй мой зад" - он и целует… Вопрос воспитания встанет везде, - подчеркнула Ирина Фоменко. - Здоровым детям проще объяснить, почему одноклассник странненький. Если они вырастут рядом с инвалидами, то не станут от них шарахаться. А то у нас "особые" дети после 18 лет выходят из специнтернатов - и общество в шоке.

Взрослые аутисты - отдельная проблема. С 18 лет в России их "переводят" в шизофреники (что за границей не практикуется). Перспектив никаких. В отсутствие эффективной реабилитации многие вырастают социально опасными. Родители, по словам Поветкиной, за долгие годы сами делаются аутичными и не могут сформулировать запрос:

- Работать эти мамы давно не имеют возможности - значит, центры дневного пребывания для взрослых инвалидов как бы неактуальны. Чтобы создать дом-интернат с человеческим лицом - надо аж 40 человек собрать… Конечно, до таких вопросов дело дойдет нескоро, но уже сейчас надо думать, чего мы хотим. 

Прямая речь

Ольга Браун, мама ребенка с РАС:

- Слишком многое у нас в стране остается "на бумаге"! Закон "Об образовании в РФ", разрешающий инклюзию, вступил в силу почти два года назад. А детям с особенностями в развитии обычные школы недоступны до сих пор. Не созданы условия, нет педагогов, умеющих работать с такими учениками, - отговорок масса. Многочисленные встречи с главами департаментов, с фондом "Выход", с "Искрой надежды" ничего не дали и вынудили нас создать свою некоммерческую организацию, чтобы бороться далее за права своих детей.

Справка

По данным научной организации Autism Speaks, расстройствами аутистического спектра в мире страдает более 67 миллионов человек, в среднем каждый сотый ребенок. В Воронежской области на 5,5 тысячи инвалидов до 18 лет - 344 аутиста, и это лишь наиболее "тяжелые" дети, около 20 процентов от общего количества. Школы (в том числе специальные) посещает 93 ребенка с РАС, детсады - 54.

В рамках программы "Аутизм. Маршруты помощи" в 2014 году из облбюджета было выделено 1,975 миллиона рублей на обучение педагогов и издание пособий. На реализацию образовательных мероприятий в 2015-2016 годах заложено 39,5 тысячи рублей. Так, в 2015 году откроют центр для поддержки всех форм образования аутистов и два ресурсных класса в общеобразовательных школах Воронежа, обучат педагогов методам поведенческого анализа и работе с тест-системами, выпустят методички. В 2016 году откроют еще один ресурсный класс и два центра ментального здоровья. Перенять воронежский опыт хотят Брянская, Ульяновская и Пензенская области, а также Якутия.

Онлайн-тест на аутизм у малышей аутизм-тест.рф.

Горячая линия по вопросам помощи аутистам в Воронежской области: (473) 240-91-97.

Родителей аутистов в Воронеже могут проконсультировать по вопросам получения образования в детсадах №№ 4 и 167, в "Центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции" (бывшая школа-интернат № 9).

Тем временем

Мать-одиночка Надежда Ахматовская живет в 250 километрах от Воронежа с тремя детьми. У младшего тяжелая форма аутизма с эпилепсией. Ездить на реабилитацию в областной центр в автобусе - мука для ребенка, его мамы и других пассажиров. Старое авто Надежде пришлось продать: ремонт был слишком дорог. Желающие помочь этой женщине могут связаться с ней через Facebook.

Татьяна Ткачева

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ