Архив:

«Хрустальная» Лилия из Сасова мастерит и продает иконы, чтоб заработать себе на жилье

О 28-летней жительнице Сасова, Лилии Королевич, я узнала, случайно наткнувшись в Интернете на ее страничку. Девушка выкладывает в соцсети фотографии икон и картин, которые вышивает сама бисером. О том, что Лилия неизлечимо больна, я узнала спустя время – тогда и решила поговорить с ней. Лилия с удовольствием согласилась, признавшись, что рада любому общению, ведь большую часть времени она вынуждена проводить дома. Во вторник, 21 апреля, Лилия рассказала мне свою историю.

Мама и папа Лилии познакомились в Касимове - она окончила техникум, он только что пришел из армии. Молодые люди сразу обратили друг на друга внимание. Спустя время девушка уехала в Сасово, завязалась переписка… А потом молодой человек приехал за ней. С тех пор они не расставались. Вскоре на свет появился сын, а через десять лет еще и дочка - Лилия. Девочка родилась со множественными переломами и искривлениями. После небольшого исследования врачи обнаружили у малышки редкую неизлечимую болезнь. Ей поставили диагноз: несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека». Это группа генетических нарушений, которая не излечивается. У больного слабые или ломкие кости - и жизнь обычного человека крайне опасна для таких людей.

- Маме почти сразу пришлось оставить работу. Потому что почти с рождения она моталась со мной по больницам. Сначала в детской областной клинической больнице в Канищеве проводили все время, потом была Москва, всякие научно-исследовательские институты, - рассказала Лилия.

До пяти лет Лилия еще пыталась вставать на ножки и самостоятельно ходить. В больнице врачи готовили для нее специальные препараты и даже попробовали укрепить кости девочки. Когда она одновременно сломала руку и ногу, решили вмешаться хирурги. С согласия мамы провели операцию - вставили пластины и спицы в ручки и ножки Лилии. Но это только усугубило ситуацию.

- Врачи наблюдали за мной и увидели, что пластины только сильнее разрушают мои кости, - объяснила моя собеседница. - Пришлось сделать еще одну операцию и извлечь их. Но так как кости повредили сильно, то и срослись они не везде правильно. Я с тех пор не совсем владею своей левой рукой - например, чашку с чаем я поднять уже не могу.

Потом врачи прекратили лечение девочки - махнули рукой. Лилия и ее мама стали бороться с болезнью своими силами.

- За мою жизнь у меня было около тридцати переломов. Бывало, когда даже во сне я переворачивалась, например, чтобы одеяло поправить, задевала случайно руку или ногу – и сразу у меня перелом. Каждый раз, после каждого перелома, мама плакала, а я всегда ей говорила: не плачь, все будет хорошо, будем жить и стараться. Вот и стараюсь как можно аккуратнее двигаться, берегу себя. На ноги я не встаю и не хожу - если только нужно что-то достать. По дому передвигаюсь в основном ползком, и каждый порог для меня – настоящий барьер.

Лилия живет в одной квартире с мамой, братом и его семьей. У брата двое детей. Квартира находится на четвертом этаже. Для Лилии это невообразимое препятствие.

- Летом я очень люблю выходить на улицу, дышать воздухом. У меня много друзей, подружек - я с самого детства во дворе любила общаться, и со мной любили общаться, потому что я очень жизнерадостная. Но гулять я могу только в инвалидной коляске, - рассказала «хрустальная девушка». - Мне недавно выдали коляску с электроприводом, но ее даже спустить с четвертого этажа невозможно. Поэтому я пользуюсь обычной коляской.

Чтобы выйти на прогулку в обычной коляске, Лилии обязательно нужен сопровождающий. Мало того, что квартира на четвертом этаже, так еще и подъезд не оборудован пандусами.

- Я очень хочу жить, а не существовать, общаться, учиться, работать, вести активный образ жизни. Четвертый этаж - это мой приговор, - считает Лилия. - Не раз обращалась с письмами в различные инстанции. Писала и депутатам, и мэру города, и губернатору. Все мои письма перенаправлялись главе Сасова, а мне, в свою очередь, от администрации приходили лишь шаблонные отписки.

Брат Лили, чтобы прокормить семью, вынужден работать целыми днями. Мама Лилии сама нуждается в уходе: она долго болела астмой, и ей дали инвалидность 2-й группы. Квартира, в которой сейчас живет семья, всего 42 кв. м общей площади.

- Это жилье мы не можем разменять даже на две однокомнатные, если только с большой доплатой. Но таких денег у меня нет. Ни ванная комната, ни туалет не приспособлены для жизни инвалида, розетки, переключатели, ни до чего не могу достать, приходится все делать с чьей-то помощью. А мне хочется самостоятельности. Хочется жить полноценной жизнью.

Лилия обратилась к местным властям с заявлением об улучшении жилищных условий.

- Документы у меня приняли. Стою в очереди на получение социального жилья, но я там 706-я, это просто нереальная ступенька. Лет 20 придется ждать – дождусь ли? Пока же мне приходится рисковать своим здоровьем и даже жизнью, спускаясь с четвертого этажа ползком, превозмогая боль. Больно и обидно, что в такой большой, богатой стране, как Россия, я не могу получить помощь и защиту.

Сама «хрустальная девушка» уже выяснила, что существует Приказ Министерства здравоохранения от 30 ноября 2012 года - «Перечень заболеваний, дающий инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь».

- Согласно пункту 8 этого приказа, мне положена первоочередность как страдающему генетическим нарушением, связанным с опорно-двигательной системой, и так как я инвалид-колясочник, но власти все равно говорят: ждите в общей очереди. Якобы я должна была обратиться к ним с заявлением о первоочередном получении жилья до 2005 года, а я не обратилась вовремя, - рассказала она.

Тогда Лилия решила сама справляться со своей проблемой, как она привыкла с самого детства.

- Когда мне было 15 лет, ко мне стала приходить преподавательница из Дома творчества, учила меня делать картины из бересты и соломки. Потом я вышивать научилась, - не без гордости рассказала моя собеседница. - А потом стала бисером вышивать. В Сасове не было наборов для вышивания, поэтому я подружку попросила мне из Рязани привезти. Она купила набор для вышивания «Богородица - помощница в родах».

Лилия быстро вышила икону и выложила фотографию работы в Интернет, на свою страничку в социальной сети. У нее не было цели продавать - просто хотела поделиться с друзьями своим успехом. В тот же вечер ей написала знакомая из Усть-Илимска. Девушка упрашивала Лилию продать ей икону - говорила, что ей этот образ очень нужен. Лилия отправила посылку - так у нее появилась работа.

- Сейчас я хочу собрать хотя бы какую-то сумму, чтобы разменять свою квартиру или купить небольшой домик. Поэтому теперь я занимаюсь рукоделием не только для души, но и целенаправленно. По мере возможности продаю свои работы. Стали просить меня на заказ сделать именные иконки. Но в Интернете просто со странички не так много покупают… Сейчас я обратилась в благотворительный магазин, который недавно открылся в Рязани. Там продают рукодельные вещи. Еще и там можно будет мои работы приобрести.

На изготовление одной иконы у Лилии уходит одна-две недели - в зависимости от сложности и размера. Труд, который она вкладывает в вышивку, всегда оценивают по достоинству, и, по признанию самой девушки, ей больше всего нравится именно реакция покупателей, ведь ее иконы приносят людям радость. Лилия старается во всем видеть только хорошее и не унывать ни при каких обстоятельствах:

- Я так долго ждала, пока наступит весна, потому что весной и летом я могу выходить на прогулки. Но вот который день на улице плохая погода, и мне приходится сидеть дома. Но это не плохо, зато я побольше поработаю, успею вышить больше картин. Так что во всем есть свои плюсы.

В четверг, 23 апреля, прокомментировать историю Лилии я попросила заместителя главы администрации города Сасово по социально-экономическому развитию Людмилу АМЕЛИНУ.

- Общая очередь, в которой стоит Лилия Королевич, - это не показатель, - рассказала по телефону чиновница. - В нашем списке 53 инвалида. Вот среди них Лилия Королевич имеет право первоочередного получения жилья. Мы формируем списки и отправляем их в область, где формируется уже своя очередь. Мы со своей стороны предлагали Лилии и ее семье помощь в виде подбора жилья на нижних этажах для размена. А брату предлагали переехать в общежитие или вступить в программу «Молодая семья». От всех вариантов они почему-то отказались.

Марина Комиссарова

Источник: Провинция

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ