Этим детям приходится учиться стоять, ходить и просто жить. Как поставить на ноги ребенка с ДЦП и почему ему желательно обучаться в обычном коллективе? Об этом и многом другом мы говорим с главным детским неврологом Новосибирска, заместителем главного врача детской клинической больницы № 3 Галиной Поповой.
- Галина Александровна, что может стать причиной детского церебрального паралича?
- Это почти всегда внутриутробное поражение головного мозга. Причины, приводящие к развитию этого заболевания, разнообразны. Это - болезни родителей, кислородное голодание плода во время беременности, инфекционные заболевания и многое другое. Иногда причиной ДЦП является поражение головного мозга при родах.
- Можно ли избавиться от ДЦП?
- Как ни печально это звучит, но детский церебральный паралич - заболевание, которое не излечивается до конца. Однако сразу после рождения мы не выставляем такой диагноз. Дети в отличие от взрослых способны восстанавливаться при очень тяжелых состояниях. Поэтому мы и стараемся со своей стороны как можно эффективнее помочь им.
- Иными словами, чем раньше начинается лечение, тем оно эффективнее?
- Без сомнения. Чем раньше ребенка осматривает невролог, тем больше шансов избежать серьезных осложнений. Родители, которые являются полноценными участниками процесса восстановления, просто обязаны работать с медиками. Тогда это действительно дает хорошие результаты. Тем более что система неврологической помощи в нашем городе выстроена. Как правило, ребенок еще в родильном доме осматривается неврологом. При необходимости его могут направить на дополнительное обследование и курс лечения в детскую городскую клиническую больницу № 3. В зависимости от степени поражения нервной системы ребенок может быть госпитализирован в неврологический стационар, либо получить консультацию специалиста в нашем поликлиническом отделении.
- Чем помогают детям в вашем неврологическом центре, в прошлом известном как «Синеглазка»?
- Направление в наш центр дает невролог в поликлинике по месту жительства. Мы проводим полное неврологическое обследование и, при необходимости, восстановительное лечение. После комиссионной постановки диагноза ДЦП ребенок получает лечение в нашем дневном стационаре. Оптимально проводить лечение в возрасте до трех-пяти лет. Все, что сформировано к этому возрасту, исправлять уже значительно сложнее. К сожалению, наши пропускные возможности ограничены. Мы ведь занимаемся еще и другими заболеваниями, приводящими к детской инвалидности, такими как последствия энцефалитов, травм, врожденными аномалиями головного мозга, генетическими патологиями с неврологическими проявлениями. Три года назад с присоединением неврологического центра к детской клинической больнице № 3 нам удалось не только сохранить имевшиеся методики, но и улучшить материальную базу, выделить дополнительные площади под дневные стационары детям раннего и старшего возраста с неврологической патологией, приобрести новое медицинское оборудование, более эффективно использовать имеющуюся базу неврологического поликлинического отделения. Недавно на базе неврологического стационара для лечения детей с различными заболеваниями нервной системы были открыты койки дневного пребывания. Там с ребятишками разного возраста могут находиться мамы. В течение восьми лет успешно работает и дневной стационар для детей, страдающих эпилепсией.
Мама, ползать научись!
- Какие методы реабилитации используете?
- Медикаментозная терапия имеет большой эффект в раннем возрасте, когда мы работаем с клетками мозга, корригируем какие-то нарушения в его работе. В последующем все больше используются другие методы. Это практически все виды физиотерапии, массаж, лечебная физкультура. Мы работаем с детьми в лечебных костюмах Адели, или как их еще называют, «костюмах космонавта». Метод этот позволяет сформировать у ребенка правильный стереотип ходьбы. При тяжелом поражении мозга для того, чтобы пойти, ребенок должен для начала встать, а он этого не может: у него нет чувства схемы тела, нет правильного ощущения центра тяжести. Кроме того, мы используем рефлексотерапию - иглоукалывание и введение препаратов в биологически активные точки, которые стимулируют нервную систему и работу мозга.
- Вы заметили, что родители должны стать полноценными участниками реабилитации, но ведь это целая наука...
- Если идет работа: ребенок лечится, ему помогают мама с папой, значит, есть шанс перейти из тяжелых форм заболевания в более легкие, а значит перспективные с точки зрения реабилитации. Проще, конечно, взять ребенка на руки и просидеть так всю жизнь, жалеючи его и себя заодно. Мы ставим задачу перед собой и родителями: ребенок по возможности должен пойти, научиться сам себя обслуживать, обучаться и в будущем получить доступную ему специальность. Мы обучаем родителей специальным приемам во время курса лечения в дневном стационаре. Скажем, научили ребенка стоять, нужно учить ползать. Для этого обучаем маму (папу), чтобы они могли в дальнейшем заниматься с ребенком. Иначе все, чего он достиг в течение трех недель, может быть очень скоро забыто. Наши логопеды обучают мам развивать речь ребенка, делать ему массаж мышц языка и щек. Используем игровые, компьютерные программы.
- Как вы пополняете свои знания, внедряете прогрессивные методы?
- У нас работает школа детского невролога с ежемесячными заседаниями. Несколько раз в год к нам приезжают специалисты из Москвы и других городов России. Раз в пять лет каждый врач обязан проучиться на факультете усовершенствования врачей Новосибирского государственного медицинского университета. Участвуем в международных и российских конференциях. Надо сказать, в России всего несколько учреждений реабилитации, подобных нашему, а за Уралом мы и вовсе единственные. В прежние времена мы принимали много детей со всего сибирского региона и даже Дальнего Востока и Казахстана. Сегодня же работаем только с муниципальным населением (хотя звонков и просьб из других регионов по-прежнему поступает немало).
- Мне приходилось видеть в СМИ обращения родителей с просьбами о сборе средств на лечение детей.
- Как правило, люди, которые пишут в газеты, у нас и не были. Конечно, у родителей есть право лечить ребенка там, где им это кажется целесообразным. Однако не всегда оплата лечения в коммерческих центрах является гарантией получения качественной услуги. Мы работаем по международным стандартам, оказываем помощь, которая сегодня является наиболее эффективной при детском церебральном параличе. И помощь эта бесплатная. Мы не преследуем меркантильных интересов, у нас больных хватает. Но как врачи понимаем, что может быть потеряно время, а этого нельзя допустить.
Они хотят общаться
- Такой вопрос, как социальная адаптация детей-инвалидов поднимается нередко, но по-прежнему не решается.
- Во всем цивилизованном мире социальная реабилитация так же важна, как и медицинская. У нас, к сожалению, сильна тенденция по созданию отдельных учреждений для детей с ограниченными возможностями, начиная с детского сада. Тем не менее, когда дети постоянно находятся в своем кругу, у них не развивается мотивация, а значит, снижается эффект всей реабилитации. Ребенок должен видеть, к чему ему стремиться. На самом деле у детей даже с нарушением интеллекта мотивации очень высоки. Часто таких детей оставляют на домашнем обучении. Наверное, если речь идет о тяжелой форме, по-другому и нельзя. Но зачем же всех под одну гребенку! Этим детям очень нужно общение, они стремятся в общество. Мы это видим в нашем дневном стационаре.
- Как сломать ситуацию, от кого это зависит?
- В последнее время заговорили о комплексной реабилитации совместными усилиями социальных, образовательных структур и здравоохранения. Если у ребенка есть возможность обучаться со здоровыми детьми, ее нужно использовать. Это важно и для него самого, и для тех, кто учится с ним рядом. Мы столько говорим о необходимости воспитания терпимости в обществе, но так мало для этого делаем! Нужно с детства поддерживать понимание: эти люди такие же, как все, но им нужно помочь.
- Для начала это понимание придется воспитывать у педагогов.
- Совершенно верно, легче разделить детей на перспективных, середнячков и самых слабых, чем в каждом из них увидеть личность. Мы и родителям говорим: никогда сразу не занижайте планку, не надо вести ребенка в гимназию, пусть это будет обычный класс. Кстати, у родителей детей с сохранным интеллектом и даже когнитивными нарушениями есть право выбирать программу обучения. Почему так важно, чтобы дети росли в обычном коллективе? У ребенка с инвалидизирующим заболеванием часто развивается психологический комплекс: да, я другой, у меня такие-то проблемы и мне должны помогать. Это потребительское отношение иногда выражается и в агрессивной форме. Только находясь в здоровом коллективе, ребенок постепенно понимает, что он обычный член общества. В заключение, обращаясь к родителям, хочу сказать: если у вас случилась беда, если ваш ребенок болен, приходите, мы постараемся помочь.
Сегодня в Новосибирске с диагнозом детский церебральный паралич наблюдаются 650 детей.
Марина Шабанова
Фото: Андрей Данильсон
Источник: vedomosti.sfo.ru