Зато за рубежом всё немного не так. Вспомнить хотя бы, что от Финляндии на «Евровидение» поедет панк-группа Pertti Kurikan Nimipäivät (PKN) из музыкантов с синдромом Дауна, на Неделе моды в Нью-Йорке прошлась по подиуму модель и актриса Джейми Брюэр, тоже «солнечная».
Но и у нас есть свои примеры не хуже. В татарстанской глубинке девушка с безнадежным диагнозом, как говорится, вырвалась в люди. Она взяла себя в руки, сбросила 16 килограммов за полгода и отвоевала Гран-при всероссийского танцевального конкурса. Впереди - работа, семья и слава, пусть пока только в мечтах.
«У вас родился ребенок. с синдромом...»
Сейчас генетические болезни выявляют еще в утробе матери, но этот случай, видимо, стал исключением. Не было никаких подозрений на отклонения, беременность протекала хорошо, и в Богатых Сабах появилась на свет маленькая Лейсан. О диагнозе родители не догадывались почти год, только потом врачи заговорили о синдроме Дауна.
- Наверное, пожалели, - думает мама Рамзия. Лейсан - четвертая дочка. Поэтому сначала были испуг и недоумение, ведь такого заболевания ни у кого из родных нет. Затем последовала череда обследований, только они мало чем смогли помочь - врачи признают свое бессилие.
В их поселке, население которого не дотягивает даже до 10 тысяч человек, такая болезнь - редкость. Конечно, здесь есть и другие дети-инвалиды, но их не так много - это правда.
- Вы бы видели, эти детки, если их и встретишь, все такие угрюмые, бледные, неразвитые, - возмущается Рамзия. И женщина для себя твердо решила: Лейсан получит все, что получает обыкновенный ребенок.
А дальше начались сложности: воспитатели детского сада попросту не захотели возиться с девочкой. Заведующая так и сказала родителям Лейсан: «Забирайте ее, занимайтесь сами!» Не вопрос, подумала Рамзия, оставила работу и посвятила себя своей малышке. Каждый день они ходили гулять вместе с другими детишками, смотрели фильмы, играли в обучающие игры. Возможно поэтому Лейсан получилась очень доброй девочкой. Даже когда у нее забирали игрушку или чем-то пытались обидеть, она всегда повторяла:
- Всех люблю! Мама, они все хорошие!
В районном отделе образования удалось «урвать» педагога-надомника. В течение трех лет преподаватель работала с Лейсан, правда, освоить программу девочка не смогла, но стала лучше говорить и вдруг поняла, что без цели жить никак нельзя.
Через муки - к звездам
В 17 лет Лейсан ошарашила родителей заявлением: «Хочу заниматься спортом!» Она научилась с легкостью вставать на шпагат, закидывать ногу за голову и делать еще много других акробатических трюков. Благо в родном поселке есть хороший и недорогой спортивный центр. Да и тренер подходящий нашелся. Азат Валиуллин и раньше занимался с больными детьми. Правда, воспитанница с синдромом Дауна у него оказалась впервые.
- Так как у нее одно полушарие работает хуже, чем второе, мы делаем такие упражнения, которые помогли бы его задействовать, - объясняет инструктор.
А это целый комплекс. Лейсан бегает, прыгает, делает растяжку, работает на разного рода тренажерах. Всё по два часа трижды в неделю. Этот ритм выдержит не каждый здоровый взрослый человек. А ведь у девушки псориаз по всей коже и воспаление щитовидной железы. Поначалу любое движение давалось ей с трудом - раздраженное тело зудело от каждого соприкосновения с одеждой и металлом. А одышка не давала пробежать и нескольких шагов. Но юная леди не собиралась сдаваться. Как результат - минус 17 килограммов, блестящая гибкость и пластичность.
А в 7 лет девочка призналась родителям:
- Я хочу танцевать. Всегда. Мне нравится, - на ломаном немного языке объясняла Лейсан.
Родители вздыхали. Нет, они всегда верили в дочь, но танцы...
Оказалось, что зря сомневались. Девушка сама познакомилась с инструктором по направлению «Зумба» (танцевальная фитнес-программа на основе латинских и мировых ритмов).
Занималась дома - изнуряла себя тренировками. Какова же была неожиданность, когда она стала выступать в группе лучших! А потом... девушку пригласили выступить на татарстанском фестивале.
- Я поеду и смогу победить, - уверенно заявила родителям дочь, вытирая ладошкой пот со лба после очередной репетиции. Было много наград. А полгода назад усердное солнышко получила Гран-при на международном конкурсе эстрадного искусства в Туле. Теперь девушке звонят хореографы из Москвы, предлагают участие в различных программах.
Хочу денег... для подарка
Сейчас Лейсан 19 лет, и увидев ее впервые, о диагнозе сообразишь не сразу. Она выглядит как обыкновенная девушка своих лет: модная одежда, аккуратная прическа, маникюр. В отличие от многих своих друзей по несчастью, девушка неплохо разговаривает, причем сразу на двух языках: русском и татарском. Конечно, понимать ее речь начинаешь только спустя час общения, но это для «солнечного» человека - большое достижение.
Она всегда радуется гостям. Улыбка не сходит у девушки с лица. И с радостью она делится своими планами:
- Что еще хочу? Танцевать, ездить на конкурсы и побеждать, хочу много друзей. А еще денег, чтобы купить племяннице подарок.
P.S. А недавно девочка побывала на благотворительном концерте в Москве, откуда привезла, возможно, главную свою победу - любовь поклонника, а значит, и шанс на счастливую семейную жизнь.Кроме того, Лейсан успела познакомиться с коллегами, которые вдохновляют ее каждый день.
Справка
Синдром Дауна - одна из форм геномной патологии. Болезнь получила свое название в честь впервые описавшего в 1866 году ее симптомы английского врача Джона Дауна. Это не такое уж редкое заболевание, по некоторым данным встречающаяся в одном случае из 1100 родов. Недугу подвержены дети обоих полов, но вероятность рождения больного ребенка растет с возрастом родителей - чем они старше, тем вероятней всего у них родится такой ребенок. Ребенка с этим синдромом не сложно отличить по внешним признакам: приплюснутый нос и лицо, приподнятые вверх скошенные глаза, укороченный мизинец руки, повернутый внутрь, и еще много других признаков. Известно, что дети с этим синдромом обучаемы, и всё зависит как от врожденных факторов, так и от занятий с ребенком. Продолжительность жизни человека с синдромом в последние десятилетия увеличилась и перешагнула за отметку 50 лет. У таких людей ослаблен иммунитет, они намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний, болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов.
Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта.
Топ 5 известных людей
- Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным в нашей стране трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Женщина работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, а помимо этого принимает участие в постановках «Театра Простодушных» и занимается музыкой.
- В свое время на весь мир прославился «солнечный» музыкант Рональд Дженкис. Игрой на пианино он начал заниматься еще в четыре года, а когда повзрослел, стал выкладывать видео со своим участием в Интернет. Ролики набирали большое количество просмотров, и в конце концов его заметили.
- Но не только за границей есть такие «звездочки», одна живет прямо у нас под носом - в Башкирии. Семнадцатилетняя Александра Урванцева из Уфы выступает на разного рода творческих фестивалях, работает на модельное агентство.
- Крис Бурк - американский актер, тоже с синдромом Дауна. На его счету роли и озвучка таких фильмов, как «Улыбка Моны Лизы», «Джонатан: мальчик, которого никто не любил», а также сериалы «Земля обетованная», «Скорая помощь» и других. В 1990 году был номинирован на «Золотой глобус» за лучшую мужскую роль второго плана в сериале «Жизнь продолжается».
- Ресторатор Тим Харрис тоже имеет этот диагноз. Это ему принадлежит заведение под названием Tim’s Place, который прозвали самым дружелюбным рестораном в мире.
Екатерина Виславская
Источник: Комсомольская правда