Каждый такой ребенок имеет право на жизнь и надежду на выздоровление, но не каждая семья может позволить себе дорогостоящее лечение, курсы реабилитации, оплату лекарственных препаратов. Орловчанка Наталья Толпекина, чтобы спасти свою четырехлетнюю дочь-инвалида, даже стала президентом.
Чудесный ребенок
Президентство — это не игра. Наталья Толпекина создала благотворительный фонд «Божья коровка», где и заняла самую почетную и высокую должность. Статус ей понадобился не для удовлетворения амбиций. Она хочет привлечь внимание общества к проблеме и организовать в Орле детский сад для таких детей, как ее дочь.
Дочь… Малышка была долгожданной и желанной. Родилась без проблем, однако через месяц у младенца начались припадки. С диагнозом «эпилепсия» пошли по врачам. Вскоре выяснилось: проблема в том, что одно полушарие головного мозга больше другого. Сказали, что спасти ребенка может только операция по удалению полушария. Врачи НИИ им. Н. Бурденко предполагали, что оставшаяся половинка будет работать за двоих.
Операция длилась 13,5 часа и была уникальной — до этого медики в нашей стране никогда не оперировали по такому поводу столь маленького человечка, тем более что их, таких операций, всего-то было сделано на тот момент 24…
Ребенка спасли, что уже было чудом, но надежды, что располовиненный мозг будет работать как целый, не оправдались. В год пять месяцев девочка не только не ходила, но и не могла сидеть, не говорила. Провожая Наталью в очередной раз после осмотра ребенка домой, врач сказал: «Мы больше ничего не можем. Если ваш ребенок будет ходить и разговаривать, я скажу, что медицина бессильна перед такой мамой, как ты».
— Я не могла с этим смириться, — рассказывает Наталья. — Вспомнила когда-то приобретенные навыки массажа — в юности я работала медсестрой в медцентре управделами Президента РФ и на свой страх и риск стала заниматься с дочкой. На страх и риск. Потому что никто не знает, что делать с такими детьми: что улучшит результат, а что — ухудшит, насколько умерли клетки головного мозга… Простые, но каждодневные упражнения в ванной, с большим мячом сделали свое дело: через год дочка, рассердившись на меня, топнула своей безвольной ножкой! Еще через полгода она уже могла ровно сидеть. Исчезли приступы. Она стала лепетать. Да, у нее до сих пор безвольно висит левая ручка, и она искренне не понимает, зачем она ей нужна, она не может себя самостоятельно обслужить, она не может говорить. Но я уверена: мы все преодолеем.
Герои эфира
Одна проблема: преодолеть что-либо такой ребенок сам по себе не может. Только со взрослым. Папа где-то далеко: узнав о проблемах дочки, просто исчез. Значит, остается мама. И как жить? В детсадах принимать таких детей отказываются наотрез, реабилитационных центров нет. Значит, мама вынуждена оставить работу, поскольку надо круглосуточно сидеть с ребенком. Три красных диплома Натальи Толпекиной, в том числе экономиста и программиста, пылятся в шкафу невостребованные. Общая сумма всех пособий, которые набегают в этой маленькой семье, около 15 тысяч. А один вертикализатор — приспособление, прививающее ребенку навык стоять, опираясь на ножки, стоит около 100 тысяч, специализированный стульчик для таких малышей стоит 25 тысяч.
— Где мы только не были, в каких телепередачах не участвовали, чтобы привлечь людей к проблеме, — рассказывает Наталья. — Я не стесняюсь своего положения, считаю, что люди, общество должны знать, что рядом с ними находятся те, кто не может самостоятельно выжить! О нас рассказывали и на ОРТ, и в ТВ-Центре. Я не прошу ни о чем, просто призываю бороться за своих детей. Так что Павел Астахов, как говорится, стоял на коленях перед моей доченькой. Гошу Куценко мы с Женей вообще считаем своим другом…
Но помощь на самом деле нужна. В прошлом году Женечке Толпекиной очень помогла директор Орловского городского центра Елена Майорова. Во время благотворительного концерта «Свет Рождественской звезды», который она провела, было собрано 150 тысяч рублей, которые пошли на лечение и тренажеры.
— Я понимаю: граждане не могут помочь всем нуждающимся и разом. А значит, надо решать проблему ежедневно и комплексно, — рассуждает Наталья. — И тогда мне пришла в голову идея: создать благотворительный фонд, который бы смог учредить детский сад для таких детей, как моя Женечка. Для начала хотя бы на 8-9 детей, но с комплексом услуг: психиатра, логопеда, дефектолога, педагога. Чтобы в нем был хотя бы минимум необходимого оборудования: костюм Адели, в котором с помощью упругих специальных элементов нагружается скелетно-мышечная система ребенка и придается правильная поза, после чего через тренировки по спецметодике вырабатывается рефлекторная обратная связь центральной нервной системы, запоминающая эти правильные движения; специальный велосипед, позволяющий правильно работать и распределять функции между собой обоим полушариям головного мозга; тренажеры. Но в планах, конечно, создать самый настоящий специализированный центр с тремя группами детей трех возрастов, в том числе с начальной школой. Опять же: не все дети, как моя девочка. Есть мягкие — как ватные, есть буратинки — не согнешь, и к каждому нужен свой подход…
Вообще, наши дети — настоящие бойцы, они все понимают, и они готовы сделать и делают все и даже еще чуть-чуть. Они четко и абсолютно знают слово «надо». Их мамы тоже готовы, хотя иногда опускаются руки. Поплачешь, а потом говоришь себе: ну что ты разнюнилась? Ну если бы от твоих слез что-то изменилось — проплакал бы хоть два месяца непрерывно… Да и нельзя нам плакать — дети это видят, чувствуют, и все идет насмарку. В Орле был случай, когда 16-летнему мальчику поставили диагноз «лейкемия», у матери началась истерика, и ребенок покончил с собой, пожалев мать. Я об этом всегда помню. Для взрослого в такой ситуации главное — принять жизнь, как есть. Вот у меня часто спрашивают: а кто виноват в том, что с твоей девочкой такое случилось? Я сначала задумывалась, а потом поняла: какая разница? Важно не это, важно, как помочь и преодолеть.
Хочу, например, к Андрею Малахову на передачу попасть. Есть такой тренажер для развития рук — просто зверь, но стоит больше миллиона, а еще стенд, где всякие крутяшки — около 300 тысяч стоит. Вот бы нам в детский сад такое! Просто я однажды увидела в его передаче, как художник Никас Сафронов отдал 2 миллиона для мальчика с ДЦП. Это здорово, конечно, хоть одному ребенку поможет, но на эти деньги можно было бы организовать помощь десяткам малышей, в том числе — в нашем саду!
Обещают поддержать
— Я интересовалась: на детсад для 16 таких детей нужно примерно 400 тысяч ежемесячно, это если без питания с пребыванием до обеда. В принципе, ведь немного, правда? В нашем случае — еще меньше. Я очень надеюсь, что городская и областная власть нам помогут. В Москве, во всяком случае, такие детсады — бюджетные. Есть, конечно, и частные, там платят по 9-10 тысяч в месяц. Но орловские мамы это не потянут. Ну вот я отдам из своих 15 тысяч десять, и как жить? А ведь еще и лекарства надо покупать, а они очень дороги, — объясняет президент…
Пока Толпекину вроде бы поддержала местная власть. Ей предлагают 130 кв. м на ул. Комсомолльской, 243 (район автовокзала), правда, неотремонтированные. Но она готова на все — лишь бы дали в безвозмездное пользование, что теперь зависит от решения депутатов Орловского горсовета. Предложили поучаствовать в конкурсе областных грантов. Она уже нашла специалистов, которые выразили готовность работать с такими детками, некоторые даже безвозмездно. Обещает помочь орловский Монтессори-Центр. Надеется, что спортивный центр «Атлант» не откажет хотя бы раз в неделю предоставлять деткам свой бассейн — он единственный теплый в Орле… В общем, с миру по нитке — малышне будущее. Вот только бы обещания сдержали.
Из писем в благотворительный фонд «Божья коровка»
• 26 января 2010 года на 30-й неделе родилась в нашей семье девочка, Маша Шапарева. Два месяца после рождения Маша находилась в реанимации, где нас предупредили о том, что у ребенка, скорее всего, будет детский церебральный паралич. С тех пор и начался наш «марафон», ежедневная борьба с болезнью и ее последствиями, такими как косоглазие, эпилепсия, задержка психоречевого развития и т.д. Сейчас Маше 4,5 года. Она говорит отдельные слова, очень любит музыку, с радостью подпевает любимые песни и рисует картины. Знает части тела, цвета, формы, числа, животных. Обожает, когда к ней приходят гости. Очень позитивная, любознательная девочка! К сожалению, она не может пока ходить, не ползает, сидит с поддержкой. Каждое движение для нее — это подвиг, преодоление себя.
• Чтобы встать на ноги и сделать свои первые в жизни шаги, Маше нужна реабилитация, точнее, несколько курсов реабилитации в год…
• Несколько дней назад Маша самостоятельно попыталась слезть с кровати и упала. К плачущей Маше подбежал ее старший брат шести лет, обнял ее и радостно сказал: «Маша, какая ты молодец! Ты сама слезла с кровати! Ты скоро будешь ходить!»
• Зравствуйте! Меня зовут Луценко Анна. Всегда очень тяжело писать письма и просить помощи, так как в этой жизни, когда появляются большие проблемы, и особенно это касается твоих детей, ты понимаешь, как жесток этот мир, и очередной отказ от помощи твоим детям делает нас слабее и беззащитнее… Но не зря говорят, что наши детки — это ангелы и их любит Бог, поэтому после каждого неудачного случая обязательно появляются люди, которые готовы помочь, у которых в сердцах еще есть понимание того, что все мы ходим под Богом и никто ни от чего не застрахован в этом мире… Вот так мне на «крыльях» принесли и рассказали про вас, про фонд и сказали, что я могу обратиться к вам за помощью и поделиться с вами своей историей… У меня двое замечательных мальчишек-двойняшек!!! Алешка и Глебушка. Родились мы 23 мая 2008 года. Не хочу никого обвинять в том, что произошло с моими детьми… Но результат родов таков — мои мальчики с рождения приобрели диагноз : инвалиды с детства (диагноз ДЦП, спастическая диплегия). Нам уже 6 лет! Один из мальчиков, слава Богу, сейчас ходит самостоятельно, хотя и постоянно падает… (Это мой Глебушка — у него правосторонний тетропорез). Он у нас хромает, у него идет укорочение правой ножки на фоне болезни… и плохо работает правая ручка. Ну а второй мой мальчик Алешка — Божий человечек — до сих пор сидит в колясочке и никак не может даже проползти правильно… Слава Богу. у детишек полностью сохранен интеллект, и оба могут говорить и общаться со всем окружающим миром… Чего мы только не прошли...
Елена Годлевская
Источник: Московский Комсомолец