Архив:

Больной БАС заговорил через 15 лет

БАС - это болезнь, которая предполагает, что больной теряет возможность двигаться и говорить. А в Калифорнии есть лаборатория, которая называется «Не невозможно». Когда больные БАС встречаются с инженерами этой лаборатории, может произойти все, что угодно. 

Лорейн Моир, жена Дона: Это началось в марте 95года. И это разрушило наш мир.

Он все меньше и меньше может двигаться. То, что он мог делать неделю назад, на этой неделе уже не получается. И ты знаешь, что на следующей неделе он не сможет сделать что-то еще, но ты даже не догадываешься, что именно. 

Это оказалось для меня очень ценным опытом, он многому меня научил. Например, как поменять масло, как вести бухгалтерию на ферме, как брать на себя ту ответственность, которую он обычно брал. 

Я не знаю, понимал ли он, что ему не становится лучше. Я помню, как объясняла ему, что он не сможет больше говорить. И это было очень тяжело. 

Я слушала по радио CBC и услышала интервью Мика Эбелинга о «письме глазами».

Мик Эбелинг, основатель Not impossible labs: Миссия нашей not impossible лаборатории - это заставить технологии работать на человечество. Взять нечто и модифицировать, адаптировать, переделать так, чтобы в итоге оно могло делать возможно даже не то, что предполагалось изначально, а, например, решать базовые человеческие потребности. 

С момента, как я узнал о Доне и Лорейн, я не сомневался, что наша лаборатория вернет ему возможность говорить. 

Джавед Дженгжи, инженер Not impossible labs: Меня зовут Джавед Дженгжи, я инженер в Not impossible лаборатории. Наша задача была создать для Дона аппарат, который позволил бы ему внятно разговаривать со своей семьей, быть более независимым в своем общении с людьми. Но есть важный нюанс: он никогда раньше не пользовался компьютером. Болезнь была обнаружена в 1995 году. Он пропустил эру персональных компьютеров, мобильных телефонов…

Лорейн Моир: он никогда даже не подходил к компьютеру, он даже не знает, как тот включается. 

Джавед Дженгжи: когда я первый раз пришел к ним, я принес с собой все эти современные устройства и новейшее оборудование. И понял, что он просто не способен с этим справиться. Я стал размышлять о том, как он общался последние 15 лет и попросил Лорейн прислать мне его буквенную доску. 

Лорейн Моир: буквенная доска – это лист бумаги, на котором написан алфавит, разделенный на четыре квадрата в каждом углу листа. Можно понять, на какую букву он смотрит по направлению его взгляда. 

Джавед Дженгжи: Я запрограммировал абсолютно такой же алгоритм: выхватываешь взглядом нужную букву, фиксируешь и переводишь взгляд в центр экрана. И складываешь слова. 

Год назад я дал Дону обещание, что я придумаю решение, которое обязательно ему поможет.

Лорейн Моир: Мы очень хотели помочь Джаведу в его работе, чтобы облегчить жизнь многим другим людям. Это – главная мотивация. 

Дон: Я люблю тебя, Лорейн

Джавед Дженгжи: Когда я смотрю на Дона, я думаю, что на его месте мог бы быть я, мой дядя, мой отец. Я просто не имею права ничего не делать, чтобы помочь. 

Я даже не мог представить, что будет так здорово получаться! Это просто удивительно. 

Мик Эбелинг: Цель проекта была вернуть Дону возможность говорить. И дать ему больше свободы. Он печатает 2,5 слова в минуту. И как только он начнет печатать 3-4 слова в минуту, он уже может поддерживать беседу. 

Джавед Дженгжи: Мы сделали это для Дона, чтобы он обрел чувство независимости. И теперь у каждого, кто в этом нуждается, есть такая возможность. Эта, всего-навсего техническая вещь, но она дает людям ощущение свободы. 

Дон: Дорогая Лорейн. Я не могу представить свою жизнь без тебя. Благодаря тебя последние 20 лет пролетели так быстро и только благодаря тебе эти 20 лет с БАС можно было прожить. Я с нетерпением жду следующие 25 лет. С любовью, Дон. 

Дополнительная информация о том, как сделать невозможное возможным на сайте www.notimpossiblelabs.com 

Исходный ролик: Not Impossible Labs Presents: Don's Voice 

Перевод: Юлия Виноградова

Голос: Владимир Ломов

Источник: Милосердие.RU

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ