Архив:

Контакт отсутствует. Донос и глупость могут лишить детей-аутистов возможности реабилитации, а значит, и шанса на пристойную жизнь

Следственный отдел по Фрунзенскому району Саратова начал проверку детского центра «Золотой ключик», по «информации о неправомерных действиях в отношении малолетнего ребенка». Поводом стала фотография связанного мальчика, опубликованная в соцсети с комментарием: «Вот так наказывают детей в детском центре «Золотой ключик».

Решается вопрос о возбуждении уголовного дела по статье 156 УК «Ненадлежащее исполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего». Родители детей, занимающихся в «Золотом ключике», готовят письмо в защиту центра. В случае закрытия центра больные дети лишатся одной из немногих возможностей получить коррекционную помощь.

Экспресс-бэтмены

Скандальная фотография появилась в Инстаграме на странице пользователя wife_of_mna. Снимок сопровождался комментарием: «Перескажу своими словами: вот так наказывают детей в детском центре «Золотой ключик» на Советской. Очень хочется передать этот вопиющий случай в СМИ». Через несколько часов фото было удалено. Пользовательница пояснила: «Короче, мама знает, ее устраивает это. Ставим точку в дискуссии под предыдущим фото, и я его удаляю».

Странное сообщение вызвало огромный резонанс. О готовности побороться за права ребенка заявили разнообразные ответственные лица — от областного министра образования до детского омбудсмена Павла Астахова. На улице Советской, где расположен «Золотой ключик», образовалась пробка из машин телевизионщиков:  за сюжетом о страшном учреждении, где детей привязывают к стульям, примчались все имеющиеся в городе телекомпании. К вечеру подтянулись главные специалисты по воспитательным мерам: Следственное управление заявило о возможности возбуждения уголовного дела, сотрудника центра — дефектолога-логопеда вызвали на допрос.

Детский коррекционный центр «Золотой ключик» хорошо знают саратовские мамы детей-инвалидов. Здесь принимают малышей с аутизмом, синдромом Дауна, шизофренией, психопатией и другими ментальными проблемами. С ними занимаются лечебной физкультурой, музыкой, рисованием и лепкой, работают дефектологи и логопеды. На развивающие занятия могут приходить и дети без диагнозов. В день, когда начался скандал, одна из мам привела своего здорового ребенка к логопеду (надо отметить, что в центре она побывала всего два раза). Женщина заглянула в соседний кабинет, где в это время проходило занятие с мальчиком, страдающим аутизмом. Увидев ребенка, обклеенного цветным скотчем, посетительница не обратилась за разъяснениями к присутствовавшей здесь же матери мальчика или к педагогу (которая сидела на соседнем стуле и в тот момент была так же, как и ученик, обклеена скотчем). И не бросилась на помощь малышу, если уж ситуация действительно показалась ей опасной. Она достала телефон, без разрешения родителей сфотографировала чужого больного ребенка и отправила снимок подружке, которая выложила его в соцсеть, сопроводив комментарием собственного сочинения.

Педагоги центра пытались объяснить местной прессе, что фотография «вырвана из контекста» занятия, проводившегося в игровой форме. Многие аутисты испытывают трудности с координацией движений, в частности, не могут сидеть на стуле. В этом случае специальный (не канцелярский) скотч использовался для формирования динамического стереотипа (умения сидеть на стуле) и сдерживания навязчивых движений. При этом педагог приклеивает такой же скотч и на себя, чтобы привлечь внимание ребенка к своему лицу, показать образец положения рук и ног. На занятии имеют право присутствовать родители ребенка, которым объясняют смысл происходящего.

Занятия с аутичными детьми могут выглядеть неоднозначно, с точки зрения случайного наблюдателя, — но не более чем, например, массаж для детей с ДЦП, он бывает очень болезненным. В мире существуют несколько видов коррекционной терапии аутизма. Специалисты спорят об эффективности тех из них, в которых присутствуют элементы принуждения. До сих пор это обсуждение было делом профессионалов и родителей больных детей, а не любопытствующих с телефонной фотокамерой. Сейчас жирную точку в дискуссии могут поставить знатоки этики при погонах. Вряд ли власти решат проблему строительством нового реабилитационного центра с более современными и гуманными методиками работы.

Мама мальчика, изображенного на фотографии, рассказала, что водит ребенка в «Золотой ключик» много лет и довольна результатами. Родители воспитанников готовят открытое письмо в защиту центра. Они опасаются, что вмешательство правоохранительных органов может привести к его закрытию. В таком случае, по мнению родителей, получить коррекционную помощь станет гораздо труднее, так как реабилитационных учреждений для малышей с ментальными проблемами в Саратове не хватает.

«Роди себе другого!»

«К сожалению, государство вспоминает об инвалидах только в подобных случаях, когда у чиновника появляется возможность попиариться. Если «Ключик» закроют, мамы будут метаться по городу в поисках специалистов, в том числе и для мальчика с фотографии. А где будут все те важные государственные люди, которые так горячо рассуждают о защите его прав?» — говорит директор фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан» Наталья Коваценко. Наталья воспитывает сына с аутизмом и помогает другим родителям.

Первое, что государство предлагает маме, — оставить ребенка. «Мне психиатр так и сказал: «Этот у вас не получился, сдайте его, родите себе другого». Я тогда впервые с этим столкнулась, не сообразила, что ответить, и молчала». К психиатру можно попасть по достижении ребенком трех лет, хотя первые признаки аутизма могут проявиться в возрасте около полугода. Наблюдающий ребенка педиатр не имеет права поставить диагноз и назначить лечение.

В отечественной практике основным методом работы с аутистами считается назначение нейролептиков и антидепрессантов. Как говорит Наталья, препараты глушат некоторые проявления болезни, но оказывают негативное побочное действие на детский организм. «Главная помощь ребенку с аутизмом — это коррекция. Нужно научить его жить в обществе».

В мире существует множество методик реабилитационной работы с аутистами. Аутизм имеет различные проявления, соответственно, терапия, совершенно не подходящая одному ребенку, может принести ощутимую пользу другому. Как отмечает Наталья, «сложно говорить о конкретных результатах реабилитации аутистов»: «Это не операция, последствия которой могут стать очевидными, например, через неделю. С аутистами от момента начала терапии могут пройти месяцы и годы, а результат окажется непонятным стороннему человеку. Раньше ребенок смотрел в глаза три секунды, а теперь — семь, и что? А главное, зачем это надо?»

С бюрократической точки зрения эта неочевидность результата имеет определяющее значение: семь секунд визуального контакта к отчету не пришьешь. Зачем же все эти хлопоты, если «неудавшегося» ребенка можно сдать в специально отведенное место, где ему скорректируют поведение при помощи смирительной рубашки? Из-за этого подхода государственные попытки создания доступной среды и инклюзивного образования нередко становятся профанацией.

Тьютор лишний?

Год назад в Саратове открылась первая группа для детей с аутизмом в муниципальном детском саду. На торжественном мероприятии побывали губернатор, глава города, региональный уполномоченный по правам ребенка. Чтобы по достоинству оценить вклад государства, нужно учесть следующие цифры: весь логопедический сад рассчитан на 60 человек, группа для аутистов —на 15 человек, причем не все места в ней должны быть заполнены детьми с этим диагнозом, иначе получится не инклюзия, а резервация. Как говорит Наталья, здесь отсутствует самое важное условие для адаптации аутистов: в садике нет тьюторов, бюджет не выделил денег на эти ставки.

«Тьютор — посредник между воспитателем и ребенком. Дети с аутизмом чаще всего не умеют налаживать социальные контакты, недопонимают речь, сложно переключаются с одного вида деятельности на другой. Если воспитатель скомандует: «Дети, стройтесь на зарядку!» — у аутиста, скорее всего, случится истерика. Задача тьютора: за пять минут до того, как воспитатель даст эту команду, помочь ребенку закончить игру, объяснить словами или, если ребенок плохо воспринимает устную речь, показать специальную карточку, — рассказывает Наталья. — Представьте себе группу детского сада и скажите, сможет ли воспитательница без помощи тьютора этим заниматься?»

Раз в полгода ребенок-инвалид имеет право пройти курс в областном реабилитационном центре. Это удивительное учреждение расположено на окраине города, между нефтеперерабатывающим заводом, химическим комбинатом и полями аэрации. Семьи, живущие, например, в Ленинском районе, должны тратить на дорогу сюда и домой по 4 часа в день: для многих аутистов такая поездка на общественном транспорте невозможна. «Нашим детям недостаточно периодических курсов, им нужна терапия каждый день на протяжении многих лет», — объясняет Наталья.

Сейчас коррекционной работой с аутистами в Саратове занимаются два детских центра, один частнопрактикующий специалист, крошечная художественная студия на пять мест, кроме того, отдельные занятия по исправлению задержек развития ведутся в коммерческих клиниках. Власти никак не поддерживают повышение квалификации специалистов (каждый обучается за свой счет там, где может) и в плановом режиме не контролируют их работу. В частности, «Золотой ключик» не имеет образовательной лицензии, так как его вид деятельности — «оказание социальных услуг без организации проживания» — не лицензируется. Оплата услуг частников полностью ложится на семейный бюджет. Час занятий с дефектологом стоит от 500 до 800 рублей.

В прошлом учебном году (2013/14) в коррекционной школе пятого вида для детей с речевыми нарушениями работал первый в области ресурсный класс для аутистов школьного возраста. На пятерых первоклашек приходилось пять психологов-тьюторов, зарплату им платил Российский фонд содействия решению проблем аутизма «Выход». «Это было ошеломляюще: дети, которые не могли сидеть за столом и грызли тетради, научились выходить к доске и отвечать урок», — вспоминает Наталья. Проект просуществовал полгода: средства благотворителей не бесконечны, а местные власти, как говорит собеседница, «не проявили заинтересованности».

Как правило, психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) направляет аутистов в коррекционную школу восьмого вида для детей с умственной отсталостью. «Туда попадают и интеллектуально сохранные аутисты, имеющие проблемы с поведением. Понятно, что интереса к такой учебе у них нет, и проблемы только усугубляются. При наличии тьютора хотя бы в начальных классах они удержались бы в обычной школе», — полагает Наталья. Некоторые родители, зачастую вопреки давлению ПМПК, добиваются надомного обучения в общеобразовательной школе. Школа не в восторге. «Понятно, что у образования сегодня масса проблем, и мы, семьи с детьми-инвалидами, — одна из них. Мы предлагаем: давайте мы поможем эту проблему решить, принесем книги, дадим информацию, объясним методику. Но учителя воспринимают это как лишнюю головную боль».

В сентябре 2016-го вступят в силу федеральные государственные образовательные стандарты начальной школы для детей с ограниченными возможностями здоровья. В документе предусмотрены и тьюторы, и комнаты отдыха для аутистов. Родители обращались в областное министерство образования с вопросом о том, что подготовлено для введения новых правил, ведь до этого момента осталось чуть больше года. В дружеской беседе представители ведомства предложили «подумать об этом попозже».

Надежда Андреева

Источник: Новая газета

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ