Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Инвалид? Иди работай!

Смоленские врачи настолько суровы, что Аня, неспособная даже к самостоятельной прогулке, должна как-то трудоустроиться. Анна Юдович - старшая дочка в семье Игоря и Ирины. В 18 лет она учится на домашнем обучении в 9 классе. Почему? Все дело в болезни. Аня не может ходить в школу из-за того что боится города, плохо ориентируется на улице, боится упасть - с ней такое не раз бывало из-за сложностей с походкой.  Ей надо постоянная помощь и присутствие кого-то рядом. Кратко по диагнозам - родовая травма, ДЦП. Инвалидность с двух лет.

Кризис

Недавно поставили еще один диагноз - дисциркуляторная энцефалопатия.  Он присоединился после тяжелого кризиса в болезни, случившегося в 16 лет. В подростковом возрасте произошел сбой на фоне гормональной перестройки. Аню стали одоелвать панические атаки, страхи, головная боль... Тогда она даже забыла, кто ее мама и папа. Никого не узнавала, не вставала и не ела ничего.

8c904791ef009bfcef20f054008b4558.jpg

На фото Аня уже может сидеть, но еще не пришла в себя

- То время страшно вспоминать, - рассказывала мне Ирина. - Аня просто кричала и днем, и ночью. От страха, от каких-то своих фантазий. Мы вызвали "скорую", нас повезли сначала на Покровку в больницу, но там сказали:"Это не к нам, едьте в "Красный крест". Но и там не приняли - что делать с кричащим ребенком ночью, если сиюминутно ему просто невозможно помочь, даже диагноз еще неясен?

2f989426995921f217d2aa937ebe4cb2.jpg

На фото - Аню попросили сжать руку в кулак (2014 год)

Лечение было длительным. Практически год девочка была в таком состоянии. Врачи разводили руками - лекарства назначались то одни, то другие... Наконец, в апреле 2014 года был поставлен диагноз "дисциркуляторная энцефалопатия"- это когда у мозга возникает кислородное голодание из-за плохой работы кровеносных сосудов . После того, как начали лечить именно сосуды, Аня буквально за два месяца пришла в себя и стала почти такой же, как до болезни. Но, конечно, не совсем такой. 

Из заключения врача-невролога, наблюдавшего Аню в то время: в 2013 году на фоне гормональной перестройки в период пубертата - резкая отрицательная динамика. Перестала ходить, общаться, было неадекватное поведение. Психотропные препараты эффекта не дали. Улучшение наступило на фоне приема церебротродиков.. Походка спастическая, в целом на вопросы отвечает адекватно. Быстро истощается, застывает на отдельных фразах... Небольшой интенциальный тремор при выполнении координационных проб.

Экспертиза

2616217a62a920fcefdb86276b4b83dd.jpg

65212ad833a1e9d4a6b794aaa92a1df2.jpg

И вот теперь ей 18 лет, 8 апреля этого года она пошла с мамой на экспертизу - и врачи посчитали, что Аня способна работать. Опекун ей по мнению врачей не надо, санаторно-курортное лечение, которое всегда раньше было надо - теперь нет, "не нуждается". Социально-культурная и социально-бытовая реабилитации, ЛФК - также не нужны... Вот трость - да, положена.

И ерунда, что Аня не может даже чай налить (я попросила ее об этом) - руки трясутся, убраться не может - утомляется быстро, на улицу одна боится выйти - теряется, в магазин сходить не может, в парк пойти погулять самостоятельно не может. Но главное - дайте ей трость, и она "полетит" на работу.

Стоит уточнить, что комиссия оценивает и социальную адаптированность, и психическое состояние, и физиологические особенности человека при установлении группы. Ну профессионалы все и оценили. Смотрите заключение, подписанное Репиной Викторией Анатольевной:

5a76480b0ec927d7b1b0b31ca902a925.jpg

16e093115fe51a3a920446bdee0b6a25.jpg

Третья рабочая группа. Степень ограничения по работе - первая, самая легкая (грубо говоря, обыкновенные условия труда, только нагрузка не слишком сильная). 

Почти собеседование с работодателем

Видео с  18-летней "трудоспособной" Аней, мечтающей переводить с английского языка стихотворения. Вот же и психолог разговаривал с ней, и считает, что она может пойти на работу.

Ну и не могу обойти финансовый вопрос, хотя мама Ани не хотела делать на нем акцент, однако: опекун не требуется - значит, ему теперь не платим (до этого 5 тысяч рублей были положены), пенсия для этой группы предусмотрена 5 500 рублей. Живи, Анют, зарабатывай. Ты справишься, - считают доктора.

Родители боролись

Стоит отметить, что в Аню было вложено многое. В детстве врачи обещали ей совсем овощеподобное существование, так что то, что она способна говорить - уже успех. Я, пожалуй, избавлюсь от стандартных фраз про проверку на прочность, испытание и прочее. Скажу просто - родители старались сделать так, чтобы Аня  адаптировалась и выросла, не чувствуя себя инвалидом или каким-то ущербным человеком. В 7 лет она пошла в вальдорфскую школу, но не справлялась с заданиями. Там надо было вязать, шить, ходить в походы, поэтому в третьем классе девочку перевели в обыкновенную школу. Еще Аня семь лет проучилась в детской музыкальной школе №1 им. Глинки. У нее хороший слух, она играет на флейте и любит петь. Все было в щадящем режиме, чтобы не перегружать ребенка.

Брат водил ее в школу и назад до тех пор, пока не случился этот кризис. После него изменилось многое...

ba89156e6054e3e1620cdfb333aa7cad.jpg

...Прощаясь, председатель медико-социальной экспертизы по Смоленской области (бюро№2) Репина Виктория Анатольевна  вполне резонно заметила: "Если не согласны с решением - можете обжаловать в суде". Так-то оно верно, но вот только почему нужно ставить людей в положение "бегай по судам"?

Ирина - мать четверых детей, один из которых инвалид Аня, за которой, хоть врачи и не согласны, нужен постоянный уход. Игорь, ее супруг, почти всегда на работе, чтобы достойно содержать свою семью.

- Мы бы рады, чтобы Аня адаптировалась, работала. Мы и сами прилагали к этому все усилия, но не может она  никак. И лечение ей санаторное, конечно, надо. И ЛФК нужно. Разве это не видно? - спрашивает Ирина Юдович. - А сколько еще таких же, как она, "трудоспособных", получают рабочие группы и 5 500 рублей? А если нет родственников и некому поддержать, то тогда что?

- И это при том, что мне известны люди, которые нелегально устраиваются на работы, чтобы не терять выплаты по своим нерабочим группам. А здесь человек даже в магазин сходить самостоятельно не может - а вот пожалуйста: трудись, - не удержалась от комментария и я.

b0b1ae936e788a6e17120c22e17fe0cf.jpg

d9277a9c0779c85714f6db7c0f254ce9.jpg

Ирина Юдович, Анна, а также друг семьи, зашедший поздравить Аню с Днем рождения

PS: Ирина сегодня, 16 апреля 2015 года, подала заявление на переосвидетельствование. По закону должны отреагировать в течение трех дней, однако она написала мне "ВКонтакте": "Меня сразу предупредила секретарь, что у них это долго - и придется ждать недели полторы". Кроме того, Ирина планирует писать и в другие инстанции - вплоть до Президента, пытаясь доказать, что человек со спастической походкой, тремором в руках и психическими особенностями, вызванными кислородным голоданием мозга, не способен работать.

Марина Рассолова

Источник: Readovka.ru