Весна будоражит мою хрупкую психику памятными датами. Тут и светлые церковные праздники, и мрачное наследие советских времен, то есть всяческие бредовые «праздники», вроде Международного женского дня и т.п. Особняком стоят дни, когда нас призывают обратить внимание на проблемы людей с определенными нарушениями в развитии: 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна, 2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Впрочем, об инвалидах теперь говорят и пишут круглый год, и по-своему это хорошо – я помню времена, когда было по-другому.
Когда 19 лет назад родился мой сын, такие словосочетания, как «детский церебральный паралич» и «расстройство аутистического спектра» были знакомы гораздо меньшему количеству наших сограждан. С каждым годом об инвалидах стали говорить все чаще, но вот количество этих разговоров переходит в качество очень медленно.
Что мы наблюдаем теперь? Тема инвалидов – часть привычного информационного фона. Любой повод – хоть очередной «международный день», хоть паралимпиада, хоть личное достижение какого-то человека, имеющего ментальные или физические нарушения – вызывает у многих журналистов и блогеров позитивные, но какие-то нездоровые реакции. Такой вот парадокс.
Поймите правильно, я вижу, что появляется немало серьезных, интересных материалов. Но преобладает в СМИ (в том числе и в специализированных) и в социальных сетях не распространение информации о той или иной проблеме, а мечтательно-истеричные причитания про то, что «это не болезнь, это просто особенность развития», перечисления знаменитых исторических личностей, у которых якобы были те или иные расстройства, а также сообщения о наших современниках, добившихся каких-то успехов несмотря на инвалидность. Последнее – вроде бы дело нужное, ведь личные истории очень важны для понимания любой проблемы. Но что же смущает меня? Сейчас расскажу.
Если говорить именно о личных историях, то при всей их трогательности акцент делается на пользе, которую люди принесли обществу – причем не столько самими своими достижениями, сколько поводами для удивления: «Гляньте, вон что они могут!» Все это выглядит, как попытки доказать более-менее нейротипичному и физически сохранному большинству, что надо заботиться о немощных потому, что немощные тоже могут развлечь публику своими талантами.
Подчеркиваю: так это выглядит. Не утверждаю, что авторы статей создают такое ощущение у читателей намеренно. Невзыскательной публике нужна, например, музыкальная «попса», чудовищная настолько, что на ее фоне даже скучный телепроект «Голос» воспринимается, как интересное действо. И точно так же этой публике нужны не изложенные в доступной форме серьезные исследования медицинских, психологических и социальных проблем, а бесконечные истории о странненьких «инопланетянах»-аутистах с феноменальными математическими способностями, травматиках, играющих ногами на гитарах, безногих лыжниках и детях с синдромом Дауна, изображающих картины известных живописцев.
И если музыкальные запросы этой самой публики удовлетворяют циничные продюсеры, то в балагане с инвалидами добровольно участвуют как простые труженики клавиатуры, так и сами инвалиды или их родители. Так что же изменилось с тех времен, когда несчастные инвалиды вынуждены были показывать себя на ярмарках, чтобы заработать на пропитание? Пожалуй, только про современных компрачикосов мы не слыхали – и то хорошо, конечно...
Но как-то теряются на всем этом «ярмарочном» фоне простое, банальное: беспокоиться о качестве жизни инвалида надо не потому, что он потенциальный герой, гений или, на худой конец, успешный производитель каких-то благ, что, например, пандусы и прочие атрибуты безбарьерной среды нужны не потому, что паралимпийцы – такие молодцы, а потому, что эта забота – часть нормальных человеческих отношений в этом мире.
Ведь и самого обычного ребенка нормальные родители учат, кормят, одевают и, главное, любят, не особо думая о том, кем он станет – академиком, космонавтом, инженером или дворником. Лишь бы хорошо ему было, и сам он стал хорошим человеком. И если я наряжу своего сына в костюм Буратино, сфотографирую и выложу фотографию в интернет, то ума не приложу, как это поспособствует распространению информации об аутизме.
Отдельно надо сказать о популярных мнениях, что некоторые ментальные нарушения, например, синдром Дауна и аутизм – это не болезни, а так называемые «особенности развития». Тиражируют эти мнения также не только журналисты, но и специалисты помогающих профессий, и родители больных людей. Аргументация тут не выдерживает критики: дескать, если это врожденное и неизлечимое состояние – то это не болезнь.
Почему бы тогда не отказать в звании болезни врожденному пороку сердца? Но причина этой массовой анозогнозии (отрицания болезни) в еще одном дефекте нашего мировосприятия: мы привыкли, что болезнь – нечто постыдное. Нормальное сострадание мы привыкли путать с унизительной жалостью. И да, эта самая анозогнозия приводит к романтизации образа человека с ментальным нарушением. Иногда эта романтизация приводит к весьма плачевным последствиям...
Кто-то начинает видеть в человеке с особенностями развития чуть ли не посланца иных миров. Надо ли говорить, что для психики самого больного это суровое испытание? Кто-то отказывается от любых реабилитационных методик, связанных с воздействием не на симптомы, а на причины болезни. Так бывает с аутистами – родители ребенка с РАС не считают этот диагноз болезнью и потому отказываются от всего, что является именно лечением, сосредотачиваясь исключительно на поддерживающих образовательных программах: «Раз это не болезнь, то и лечить ее не надо!»
Между тем, именно те методы, от которых они отказались, могут если не полностью избавить человека от аутизма, то во всяком случае существенно улучшить его состояние, избавить его от какой-то доли страданий (да-да, аутизм – не только проблемы с коммуникацией, но нередко и натуральные физические боли). Возможно, это человек не станет потом гениальным физиком или поэтом. То, что все аутисты имеют какие-то интеллектуальные гиперспособности – это такой же миф, как и то, что все слепые обладают особенными музыкальными талантами.
Но, признав тот же аутизм болезнью, во-первых, мы учимся приятию больных людей (а не только «особых» или «с ограниченными возможностями»), во-вторых, можем и сами немного разобраться в проблеме и помочь распространить о ней реальную информацию. Вот это в итоге и должно привести к улучшению качества жизни множества очень разных талантливых людей. Да-да, я не противоречу себе – все они талантливые. Но не потому, что имеют серьезные нарушения в развитии. А потому, что неталантливых людей не бывает.
Игорь Лунев
Источник: Милосердие.RU